Dag + 23; op weg naar herstel

Na alles bij elkaar 34 dagen was het vanmiddag dan, toch nog onverwacht, zo ver: M mocht naar huis. Komende weken weliswaar 2 maal per week op controle maar er is weer een horde genomen. De bloedwaarden zijn nog niet ideaal, maar het zout en andere indicatoren wel. Dinsdag weer terug om de bloedwaarden te laten controleren en eventueel aan te vullen met bloedplaatjes (zitten weer onder niveau) en/of bloed.

M is nog wel erg duf en nadat ik de zak met medicatie had doorgenomen, begon ik wel te begrijpen waarom: een van de anti-epileptica medicijnen heeft men verviervoudigd en dat is net het medicijn dat als bijwerkingen sufheid en vermoeidheid heeft. Daarnaast hopen dat de Graft-versus-host zich koest houdt en er geen afstotingsverschijnselen optreden. De komende 3 - 6 maanden langzaam weer mens worden en dan nog een maand of 6 voor het volledig herstel.

Nu eerst M repatriëren. Morgen of overmorgen volgt nog een terugblik op het hele proces. Ook namens M keibedankt voor alle steun en reacties. Ik zie, spreek of blog u.

Dag + 22; op weg naar herstel

Vandaag weer wat nieuws geleerd. De bloedwaarden waren scherp gedaald; de witte broeders van 3,1 naar 1,7 en de trombos onder de 100. Foute boel, zou men denken als leek. Gelukkig legde de moeder der verpleegkundigen het uit: er was hoogstwaarschijnlijk geprikt net nadat het zoutinfuus was verwijderd en dan is het bloed qua samenstelling enigszins verdund (er is namelijk een flinke dosis zout water het lijf ingegaan). Als gevolg daarvan dalen de waarden. Logisch. Voorlopig geen paniek daaromtrent dus. Zoals gesteld is het zoutinfuus ook verwijderd en de zoutwaarde weer terug naar 125 en dat is goed. Waarom ligt M dan nog in het ziekenhuis is de volgende vraag. De reden daarvoor schuilt hem in het feit dat ze zeker willen weten of de verlaging van de bloedwaarden voortkomt uit de veronderstelling hierboven. Daarnaast moeten de koorts ook zeker weg zijn.

Voor de rest is M nog steeds niet in topvorm, maar dat is niet verwonderlijk na al de sores van de afgelopen week. Morgen wordt het weer meten (meten is weten, zoals wij allen weten) en komt er misschien duidelijkheid over wanneer M het ziekenhuis mag verlaten vermits er geen nieuwe tegenslagen opduiken.

En de boer? ... Hij ploegde voort ... en M ook.

Dag + 21; op weg naar herstel

Vanmorgen trof ik M aan met haar pruik op, de radio aan en smssend. Op zich een goed teken, alhoewel ik al wist dat de koorts vanmorgen toch weer aanwezig was, na gisteren later op de dag te zijn verdwenen. Helaas, van koortsschommelingen houden ze niet in Nijmegen. De situatie was dus onduidelijk: zondag naar huis of niet. In de uren daarna werd wel duidelijk dat de competentie 'omgaan met onzekerheid' momenteel een belangrijke rol speelt. M was 's morgens door de KNO-arts onderzocht of er misschien ergens in haar mond/kaak een ontsteking zat die de oorzaak zou kunnen zijn van de koorts. Bleek niet het geval. Daarna werd duidelijk dat het zouttekort groter was geworden en ook daar was de oorzaak niet duidelijk. In ieder geval is M weer aan het infuus gekoppeld en kunnen we wel vergeten dat M zondag naar huis kan. Eerst moeten de oorzaken van de koorts en het zouttekort opgespoord worden, daar is men duidelijk in. Dus wederom onderzoeken, meten enzovoort. Weer terug aan het infuus (zie foto) is natuurlijk een dikke teleurstelling, maar die hadden we samen redelijk snel verwerkt. Later vanmiddag zijn E & B op bezoek gegaan. We zitten nu dus even in een soort medisch vacuüm: aan de ene kant zijn de bloedwaarden nog steeds aan het stijgen (de witte broeders staan inmiddels op 3,1 -was 0,0 en moet 4,0 zijn-), aan de andere kant is er die onduidelijkheid over de koorts en het zouttekort. Even leren omgaan met onzekerheid dus. M heeft zich er bij neergelegd en hoopt nu medio volgende week kamer 36 te kunnen verlaten.

Dag + 20; op weg naar herstel (2)

Nog steeds in het ziekenhuis, wel in de tussentijd voor het eerst op een terras gezeten. De uitslagen van de diverse onderzoeken zijn binnengedruppeld en de conclusie is dat M nog enige dagen in het ziekenhuis moet blijven. De koorts is weliswaar voorlopig onderdrukt, maar nu is er sprake van zouttekort en dat is niet goed (hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door een wisselwerking tussen de koorts en anti-epileptica). Dus de komende dagen maximaal 1 liter vocht en als dat niet lukt terug aan het infuus. Drop eten is ook OK. M heeft m'n blog gelezen en aangedrongen op een rectificatie: de kanker is uit het lijf, dit in tegenstelling tot een bericht waarin ik stelde: de Non-Hodgkin lijkt verdwenen.

Dag + 20; op weg naar herstel

Ik blog nu vanuit het ziekenhuis, want eigenlijk zou ik M vanmorgen ophalen. Edoch, toch weer even een tegenvaller: voorlopig niet naar huis want koorts en dan moet de hele procedure weer doorlopen worden. Oorzaak is onduidelijk. Longfoto, urine op kweek, bloedtesten enzovoort.
Het lichaam zit verassend logisch in elkaar, leren we hier. Naast de onduidelijke oorzaak van de koorts, heeft M ook nog een virus onder de leden, het CVM-virus, dacht ik. Kan ook net iets anders heten. Normaal een virus dat een lichte verkoudheid oplevert en veroorzaakt dat het lichaam anti-stoffen aanmaakt zodat je er nooit meer last van hebt. Nu blijkt dat de beenmergdonor dit virus nooit heeft gehad en dat M door het nog niet op peil zijn van de witte bloedlichaampjes hier problemen mee kan krijgen: verkoudheid kan uitmonden in longontsteking en dat moeten we niet hebben. Beenmerg heeft dus ook een soort geheugen. Gelukkig hadden ze dit virus snel in beeld en daar zijn dan weer medicijnen tegen, zodat M met het virus had kunnen afreizen naar huis, maar helaas: eerst moet die andere koortsverwekker opgespoord worden.
Voorlopig is het dus afwachten. M neemt het gelaten en ligt nu te slapen.

Dag + 19; op weg naar herstel

Vandaag weer een ochtendbericht want er is lichte paniek. Gisteren met J en E naar M geweest en aldaar de strategie besproken voor de komende dagen. Spoedberaad dus. M komt donderdag definitief thuis, dus moet er een laatste schoonmaakronde komen. Met de moeder van alle verpleegkundigen zijn de normen voor de komende tijd besproken: geen uitstapjes, laat staan vakantie; kiemvrij voedsel en natuurlijk zoveel mogelijk de bacteriën uit de weg gaan. 's Avonds hebben J en E de schoonmaakstrategie nogmaals besproken en dat mondde uit in bijgaand briefje waarmee ik zo dadelijk naar het lelijkste plein ter wereld ga om de beschreven producten te scoren. Vanmiddag komt J persoonlijk om de laatste vijandelijke moleculen uit het huis te verwijderen.

M was gisteren eindelijk afgekoppeld van het infuus, maar is nog steeds redelijk zwak. Ontslag betekent zeker niet dat we weer plankgas kunnen geven. Voornamelijk thuis blijven, niet te veel tegelijk mensen zien, niet in de drukte zijn is het devies de komende maanden, maar niet geklaagd: weer een belangrijke horde genomen. Op naar het plein en achtereenvolgens de Zeeman, Blokker en Kruidvat in (loop ik dus weer als een mentaal gemankeerde met een briefje door winkels) en daarna naar Nijmegen. Morgen de laatste aflevering van 'op weg naar herstel' met uiteraard een evaluatie, verbeterpunten, een persoonlijk ontwikkelingsplan en een blik vooruit.

Dag + 18; op weg naar herstel

Vandaag een vroeg bericht, want druk. Zo dadelijk met J en E naar M, daarna nog van alles te doen. Gisteren ging het al beter en vanmorgen bij het eerste telefonische contact meldde M dat het infuus hoogstwaarschijnlijk vandaag afgekoppeld wordt en dat is positief nieuws. Daarna, toen ik van volle vreugde zo maar 's morgens in bad was gestapt, kwam er nog meer goed nieuws via E: als er geen complicaties meer zouden komen, mag M waarschijnlijk komende donderdag naar huis. De Graft-versus-host blijft weliswaar nog jaren op de loer liggen, maar de Non-Hodgkin lijkt dus overwonnen, alhoewel ook dat nu nog niet helemaal zeker is. Desalniettemin uitstekend nieuws!

Bovenstaande betekent wel dat het huis nog even goed onder handen genomen moet worden want M's gezondheid is nog steeds fragiel en bij het minste of geringste kan er weer een ontsteking ontstaan. Al met al komt er een lange weg naar definitief herstel aan.

De strijd tegen de fruit- dan wel biervliegjes gaat ook voort. Inmiddels weet ik waar ze zich verschuilen en onderstaand fillumpje laat zien hoe deze guerrilla-oorlog wordt gevoerd: de stofzuiger ligt standaard online gereed; onverwacht zet ik hem aan, tik tegen de pannen boven de afzuigkap en scoor dan meteen een paar vijanden; daarna ga ik op jacht naar de rest die zich verspreid heeft in de keuken. Er vinden zo'n 5-6 aanvallen per dag plaats. Ik vermoed dat ik 90 % wel te pakken heb. Misschien dat ik de rest aanpak met fosforgranaten.

Dag + 17; op weg naar herstel

M gaat vandaag week 5 in en het wordt nog even doorbijten. Na de absolute malaise van donderdag en vrijdag gaat het maar langzaam bergopwaarts. De arts vertelde M dat deze situatie nog een paar dagen gaat duren. De witte bloedlichaampjes staan inmiddels op 1,8 (moet uiteindelijk tussen de 4 - 11 zijn), maar vertonen wel dagelijkse groei en dat helpt M ook om de diverse ontstekingen te lijf te gaan. Inmiddels begint de infuusstandaard ook een factor te worden. M zit al 4 weken aan dat ding verbonden en door al de bijwerkingen gaat het manoeuvreren niet altijd gestroomlijnd waardoor haar lichaam en hoofd steeds meer blauwe plekken krijgen.

Dat het met pieken en dalen gaat bewijst wel dat M vorige week dinsdag nog zin had om naar huis te gaan en eventueel later in de week een bezoek aan de Folie te brengen (bij wijze van spreken), maar dat ze zich gisteren totaal nog niet in staat voelde om naar huis te gaan.

Toch hebben we wel het idee dat dit wel eens de laatste horde is die genomen moet worden (afgezien van de Graf-versus-host-mogelijke-afstoot-ellende dan). Gelukkig heb ik M's oude telefoon weer kunnen repareren zodat M weer redelijk kan communiceren.

Als muziekje Justin Townes Earle met een liedje waar M en ik altijd goede zin van krijgen en misschien al eerder op mijn blog is verschenen, maar dat doet er even niet toe.

Vanavond meer nieuws, indien noodzakelijk.

Dag + 16; op weg naar herstel

Ondanks het kolereweer toch de meest positieve dag van de afgelopen week. M belde al vroeg een paar keer op en klonk weer fris. De bloedwaarden zijn weer gestegen; de witte bloedlichaampjes zitten nu boven de 1,0 en dat is goed. De trombos en de rode broeders stijgen ook. De ontstekingen lijken onder controle, de koorts weg, M is het dal aan het verlaten maar de weg is nog lang en dat merk ik ook wel aan mezelf.

Ik gun me nu ook de tijd om met andere dingen bezig te zijn. Gisteren nieuw intern geheugen voor de kompjoeter gekocht en Lion succesvol geïnstalleerd. Loopt als een trein na wat schermutselingen met m'n blog, maar die waren snel opgelost met Zwerver. Vanmorgen naar het station gereden om weer eens een muziekblad te kopen en ouderwets te gaan dauwnloden. Was lang geleden. Ben nu dus bezig om m'n muziekachterstand van de laatste maanden in te halen, maar heb nog niets bijzonders gehoord. Dadelijk nog even een maaltijd bereiden en dan later in de middag op weg naar M die ook nog meldde dat als het zo doorgaat ze het ziekenhuis eind van deze week mag verlaten, 48 uur geleden leek dat nog onmogelijk.

Inmiddels ook steeds bedrevener aan het worden in mijn jacht op fruitvliegjes aka biervliegjes die het huis sinds een paar weken terroriseren; gewoon handmatig vermorzelen lukt niet, maar onverwacht met de stofzuiger opzuigen heeft wel succes; ze kunnen namelijk niet horen (denk ik) en zijn net te sloom om de zuigkracht te ontlopen.

Dag + 15; op weg naar herstel

The beat goes on. Bij M althans wel. Na de malaise van de laatste 2 dagen is er vandaag weer duidelijk sprake van herstel. Afgelopen nacht was de koorts nog boven de 40, maar na de juiste medicatie, veel slaap en de witte bloedlichaampjes die ook zwaar aan het aantrekken zijn, is M er weliswaar niet bovenop, maar wel uit dit dal. M was ook weer in staat om 3 bezoeksessies te verwerken en heeft langzaam maar zeker weer 'praat'. Nog enigszins licht verdwaasd, dat wel. De pruik is nog niet op, maar dat volgt morgen en dan is M weer zo ver dat ze aandacht aan haar uiterlijk gaat besteden en dat is een goed teken. Al met al heeft een en ander het verblijf in Nijmegen met minimaal 1 week verlengd zodat we maandag aan week 5 beginnen.

Voor M en voor iedereen hieronder (ook ons moeder, want zij is weer uit het ziekenhuis): The beat goes on, met een skon fillumke van Arizona, onder andere in de buurt van Sedona waar we vorig jaar nog ondanks het rook- en drankverbod hebben genoten van de natuur.

Dag + 14; op weg naar herstel (2)

Eigenlijk weinig veranderd sinds vanmorgen. De blaasontsteking is tamelijk serieus en veroorzaakt veel pijn. De witte bloedlichaampjes staan sinds gisteren stabiel op 0,6 en moeten echt boven de 1,0 om de ontstekingen goed te lijf kunnen gaan. Vanavond volgt nog overleg met een hematoloog om de situatie onder controle te houden. Kenmerkend is dat M nauwelijks zin heeft om te telefoneren, veel slaapt en stukken minder levendig is dan de afgelopen 20 dagen. De koorts moet nu uit het lijf.
Vandaag ook nog ons moeder opgenomen in het ziekenhuis wegens hartklachten; daar lijkt alles onder controle. Pfffff ... wel eens een betere 22 juli meegemaakt.

Dag + 14; op weg naar herstel

Vandaag wederom spannend. Er is vrijwel zeker een blaasontsteking toegevoegd aan het rijtje ontstekingen dat M al had. Edoch, alles lijkt redelijk onder controle. M heeft koorts en ziet zwaar af momenteel. Gisterenavond trof het bezoek (J, E, D en L) M aan in een bed vol bloed. Oorzaak was het openspringen van een prikgat in de slagader ('s middags moest er namelijk bloed afgetapt worden en dat moest in de slagader gebeuren). Dat het prikgat opensprong was op zich niet zo vreemd want de trombos (bloedplaatjes) zijn nog niet op niveau. Wel een vervelend gezicht natuurlijk. M heeft het mentaal ook wel even gehad, ze ligt nu bijna 4 weken op haar kamer en is na alle relatieve voorspoed 2 passen achterwaarts gegaan. Nu maar à la processie van Echternach 3 passen voorwaarts proberen te maken. Het is nu een uur of 12 en ik kan pas rond 19.00 bij M omdat het vandaag de intocht is van de 4-daagse en het de enige dag is dat het ziekenhuis zo'n beetje onbereikbaar is. Die beroemde Via Gladiola waar al die wandelaars worden toegejuicht is de St. Annaweg en daar grenst het ziekenhuis aan. Eerst wachten dus op 68.000 wandelaars. Tamelijk frustrerend allemaal. Gelukkig houden de broeders en zusters me op de hoogte mocht het paniek worden.
Vanavond meer.

Dag + 13; op weg naar herstel

Vandaag toch wel een redelijk zware terugval; eigenlijk de slechtste dag tot nu toe. Algehele malaise. De mondontsteking wil nog niet genezen, de keel lijkt ook ontstoken, koorts, M loopt en beweegt ook niet stabiel en is lichtelijk verward. De oorzaak zit 'm waarschijnlijk in allerlei sluimerende ontstekingen die nu door de nieuwe witte bloedlichaampjes (die wel flink aan het stijgen zijn) worden aangevallen; het lichaam komt terug in de staat waarin het moet zijn. Voorheen waren er geen witte bloedlichaampjes dus kon er ook geen strijd geleverd worden. De medische staf houdt M flink in de gaten. Wellicht speelt ook mee dat M inmiddels van de morfine afgekoppeld is, waardoor er lichte afkickverschijnselen optreden. Er is weliswaar geen sprake van paniek, maar best wel een moeilijke fase. Op de foto M onder de dekens terwijl zij strijd levert op haar kamer.
Voor wat betreft de beoordeling van de schoonmaak van gisteren kwam ik er nog goed vanaf: voldoende, met 4 verbeterpunten.

Dag + 12; op weg naar herstel

Vandaag toch enige stilstand in M's situatie. De ontsteking in haar mond blijft maar woekeren en de witte bloedlichaampjes moeten nu echt hun werk gaan doen. Ook enige koorts, nog niet schrikbarend, maar we zijn er nog lang niet. De rode bloedlichaampjes en de trombos (vanaf heden de naam voor bloedplaatjes) zijn iets gestegen, de witte broeders stabiel.
Vandaag heb ik me bezig gehouden met mensonterende werkzaamheden zoals het schoonmaken van de kleine badkamer na B's geslaagde opknapbeurt van gisteren. Het mensonterende zit 'm niet zozeer in de arbeid, maar in het feit dat het werk sowieso op een afkeuring van E of J kan rekenen. Half doen en afwachten of toch maar een keer alles op alles zetten om er zonder afkeuring af te komen was de discussie. Ik wacht in angst af. Gelukkig was Schwaborini ook bezig om de tuin minder jungle-achtig te maken. Daarna nog naar de Zeeman geweest om 2 dzjokking-broeken voor M te kopen omdat ik in de was niets kon vinden. Vaatwasser uitgeruimd, S voedsel gegeven, nu een uurtje naar de Tour kijken en daarna op naar M.

Dag + 11; op weg naar herstel

Vandaag waren de waarden en M stabiel; op zich een normale zaak, dus iedereen rielakst, behalve J die de gehele 1e etage van het huis afkeurde voor wat betreft 'schoonheid'. Alleen de 'kleine' badkamer werd goedgekeurd vanwege de gedegen opknapbeurt die B aan het geven was (alles moet namelijk schimmelvrij zijn als M terugkomt). Vanmiddag is de etage onder handen genomen en dit wordt morgen vervolgd.
Een belangrijke factor wordt nu of de Graft-versus-host toeslaat. Vanaf gisteren ligt deze aandoening op de loer. Het gaat om de afstotingsverschijnselen; de witte bloedlichaampjes zijn weliswaar bezig om vriendjes met M te worden, maar niet iedereen in haar lichaam zou het daar mee eens kunnen zijn. Deze opstandigen hebben al medicijnen hiertegen gekregen (het konijnenspul rond Dag -5 t/m -9), maar kunnen nog actief worden.
Op de foto wat M zo'n beetje per dag aan- en afgekoppeld krijgt inclusief het mondreinigen, exclusief pillen.

Dag + 10; op weg naar herstel

Juist ja ... Dag + 10 moest het gebeuren en zo geschiede. Goed nieuws van het front dus. Vanmorgen kwam het papiertje met daarop de dagwaarden. De witte bloedlichaampjes hadden zich verdubbeld van 0,1 naar 0,2, de bloedplaatjes van 26 naar 49 en de rode bloedlichaampjes hadden zich ook verbeterd (zie voor uitleg maandag 4 juli, Dag -3). De donorcellen zijn dus voorlopig vriendjes geworden met M. Nu afwachten of deze tendens zich voortzet, want dat is nog geenszins zeker.
De plaatselijke moeder van alle verplegers vertelde nog wel dat de donor genetisch wel heel erg dicht bij M moest staan (kans 1 op 7.000.000.000), want het komt maar zelden voor dat een transplantatie zonder forse complicaties verloopt. Voorlopig zijn we blij.

Dag + 9; op weg naar herstel

Met M gaat het nog steeds goed; het wachten is nu op de stijging van de waarden van vooral de witte bloedlichaampjes. De ontstekingen in de mond kunnen pas echt herstellen als de witte bloedlichaampjes in actie komen. Tot dan veel reinigingswerk en met wat morfine is het voor M uit te houden.
De afgelopen 3 weken zijn in een soort waas voorbij gegaan. Elke dag had wel z'n eigen context, maar ook zijn vaste eigenschappen. Met veel verschillende mensen in de auto op en neer rijden, veel verschillende gesprekken en M telkens in een andere medische en mentale situatie. Week 1 en 2 nog gewoon aan het werk geweest, maar eigenlijk weet ik niet precies wat ik nu wel of niet heb gedaan. De afgelopen week, met J in huis was weer tamelijk hectisch, maar zorgde ook voor wat afleiding. Nog 2 of 3 weken op en neer en dan komt M weer thuis en gaan we 'n nieuwe fase in als alles goed gaat. Vandaag een vroeg avondbezoek en hopen dat het ziekenhuis te bereiken is (de 4-daagseterreur is aan de gang); J is dan al weer op weg naar het verre en verwarde Hongarije waar ik in mijn hoofd ook veel zit op het terras van het landgoed.
Het cafébezoek van afgelopen avond heeft wel opgeleverd dat er voor volgend jaar een nieuw doel is gesteld, namelijk een festival in Borneo (Rainforest World Music Festival) alwaar een Eindhovense grootheid verantwoordelijk is voor de muziek en het geluid. Zie hieronder voor een impressie.
http://rwmf.net

Dag + 8; op weg naar herstel

Na de ellende van de afgelopen dagen omtrent de mondontstekingen, brak vandaag de zon toch wel even door. De ontstekingen lijken onder controle en de gang van zaken werd door een ervaren verpleger getypeerd als zeer positief. Hij had M een week niet gezien en was er verbaasd over dat M nog nauwelijks koorts had gehad en nog steeds kon eten (afgezien van de warme maaltijd dan). Ook qua braken lag M ver achter bij de rest. De 'dip' zal volgende week waarschijnlijk achter de rug en we konden ons bezighouden met triviale zaken als 'hoe de verkeerschaos in KGB-stad Nijmegen te omzeilen ten tijde van de 4-daagse die maandag of dinsdag begint'. Ook hier had het verplegend personeel wel een oplossing voor. Terugrijdend kwam ik tot de constatering dat als je je met dit soort dingen bezighoudt, het voorlopig wel goed zit.

Dag + 7; op weg naar herstel

Het wordt eentonig, maar aan de andere kant ook weer niet: de ontstekingen. Momenteel is het dus de kaak. Gisteren nog foto's laten maken en dat betekent dat M van achter de sluizen richting röntgen vervoerd moest worden (zie foto van een vorige vervoersessie). Volledig ingepakt, mondmasker voor en in volle vaart door het ziekenhuis, want de vrees voor bacteriën is groot. De brug hoeft er niet uit en voorlopig kan volstaan worden met een speciale borstel en schoonmaakspuiten. De kaakchirurg komt vandaag nog een keer kijken; het moet voorkomen dat de ontsteking uitgroeit tot een abces want dan zijn de rapen gaar. Boven dien kunnen de donorcellen vreemd gaan reageren op een grote ontsteking. Voor de rest is M stabiel en de bloedwaarden ook. Inmiddels is ook duidelijk dat het niet per definitie zo moet zijn dat Dag + 10, 11 of 12 duidelijkheid geeft. Afwachten dus allemaal.

Dag + 6; op weg naar herstel

De strijd gaat voort; de ontsteking in de mond is getraceerd en blijkt onder een brug te zitten. Foute boel dus. Vanmiddag bij uitzondering buiten de sluisdeuren een foto nemen om de stand van zaken wat preciezer in beeld te krijgen. Vrij waarschijnlijk zal de brug er uit moeten en zal een noodoplossing bedacht worden. Het lijf lost de ontsteking zelf niet op, want het immuunsysteem is nog steeds niet actief, alhoewel er wel een zeer minieme groei van de witte bloedlichaampjes te zien was vandaag. Nog 4 dagen in 'de dip' zoals deze periode ook medisch genoemd wordt. Een andere ontsteking is weer onderdrukt, de jeuk is over en zo zal het de komende tijd blijven gaan: het ene probleem wordt opgelost en het andere is al aan het ontstaan. M voelt zich na een dagje relatieve rust redelijk goed.
Na de afgelaste inspectie/poetssessie van J gisteren, heeft E vandaag dubbel toegeslagen door de keuken onder handen te nemen (het huis moet zo'n beetje bacterievrij zijn als M mogelijk over een week of 3 thuis komt en de dames zijn hier nu al mee bezig). E stuurde nog trots een foto van de 'nieuwe' oven.

Dag + 5; op weg naar herstel

Vandaag is het 'grote rusten' ingegaan. M heeft, zoals al eerder gemeld, haar omgveving versteld doen staan van haar kracht. Nu even gas terug nemen, de bezoeksessies wat minder frequent, meer slapen en opstomen naar Dag + 10. Nog maximaal 2 bezoeksessies van 2 personen per dag, is het devies voorlopig. Voor de rest gaat het medisch, zoals het zo'n beetje moet gaan: de ene ontsteking wisselt de andere jeukaanval af, maar daar is niets vreemds aan. Na de jeukaanval gisteren is de binnenkant van de mond enigszins ontstoken, maar het eten van vla, fruit en bouillon lukt nog steeds en is voorlopig genoeg om op kracht te blijven. De bloedwaarden zijn voorlopig nog laag en af en toe worden er bloedplaatjes en bloed toegevoegd. M is ook in staat om koffie te drinken (zie foto) en dat wordt door de verpleging als positief gezien. De meeste patiënten in het hematologieblok zijn amper in staat om wat-dan-ook tot zich te nemen. Samengevat: het is allemaal afzien, maar wel gecontroleerd en volgens schema.

Dag + 4; op weg naar herstel

Vandaag weinig nieuws; de situatie is stabiel. M kan koffie drinken en dat blijkt positief te zijn. Wel veel jeuk over het hele lichaam en dat kan duiden op afstoting, maar is weinig waarschijnlijk. Dag + 6 kan al een indicatie geven of het beenmerg is geaccepteerd en aangeslagen, maar het grote wachten is nu op Dag + 10. Hopen dat het de komende dagen zo blijft. M oudehoert er nog lustig op los en had zin om op stap te gaan. Ook bij het verpleegkundig personeel begint M op te vallen. Morgen meer, nu genieten van een maaltijd bereid door zwerver J in samenzijn met de moeder van alle zwervers en E.

Dag + 3; op weg naar herstel

En weer een nieuwe dag in M's tocht door Infectieland. Vandaag bleek dat de omgeving van de CVK dreigt te ontsteken en dat is gevaarlijk want daardoor kan er een bloedvergiftiging ontstaan, dus de CVK (zie Dag - 10 voor uitleg over CVK) moet afgekoppeld worden en het infuus moet verplaatst worden naar de arm en dat is weer vervelend, want via de arm kan er geen voedsel (zie foto) ingebracht worden en bovendien moet de bloedaftap nu ook weer via de armen en die zijn nog enigszins beurs van de vorige sessies. Deze handelingen hebben inmiddels succesvol plaatsgevonden. Eten moet weer via de mond en dat is weer mogelijk omdat de slokdarm minder pijnlijk is door de morfine. M blijft er positief en krachtig onder en heeft gisteren nog een compliment ontvangen van een zuster dat ze ondanks alles 'ouderwets blijft dooroudehoeren' tegen het bezoek (gisteren zo'n 6 uur gasten gehad) en personeel. Er zijn geen afstootverschijnselen en dat is het positieve medische nieuws vandaag.
Naast dit alles heb ik besloten om me te laten naturaliseren tot Zwitser want daar zijn ze bezig om een referendum te organiseren tegen het gebruik van PowerPoint (men is er daar ook van overtuigd dat het allemaal overbodige tijd opslokt en het alleen maar mensen in slaap doet vallen in plaats van informatie overbrengen). Als deze horde geslecht is, wordt een referendum tegen spretsjiets georganiseerd. Tegen die tijd ben ik Zwitser en kan ik met een herstelde M. leven in een Spretsjiet-vrij land. Een wijs volk, deze bergmoffen!
De foto hieronder is van het doosje waarin het beenmerg is vervoerd. M wilde dit op het blog. Plaatsen dus.

Dag + 2; op weg naar herstel

Nog niet geweest vandaag; dat gebeurt vanavond met J en M. Inmiddels is wel duidelijk dat de slokdarm flink is aangetast door de chemo en dat er morfine aan te pas moet komen om de pijn te verminderen. Voedsel gaat vanaf nu ook met het infuus. Klinkt allemaal zwaar en is het ook, maar hier waren we op voorbereid. Vandaag heeft M. 4 bezoeksessies, dus als wij vanavond komen zal ze wel flink moe zijn.
Ikzelf leer weer hele nieuwe dingen; ik weet inmiddels hoe een wasmachine en -droger te bedienen en heb ook M.'s 2e pruik gewassen en uitgeborsteld. Het huis is redelijk aan kant en daarnaast heb ik gisteren verstandig gehandeld door op een barbekjoe op tijd te vertrekken zodat het drankmatig niet uit de hand liep en ik nu redelijk fit ben. Misschien krijg ik wel last van verstand, ik hoop dat het tijdelijk is.

Dag + 1; op weg naar herstel

Dag 0 is zo'n beetje verlopen als Dag 0 moest verlopen; eerst naar de uitreiking van J.'s diploma alwaar ze ook al was opgevallen door haar altijd in orde zijnde uiterlijk en het 'tasgedrag' (een damestas mag nooit op de grond staan, want anders wordt hij vies). We waren trots met z'n allen en daarna meteen door naar KGB-stad Nijmegen. We hebben de transplantatie met z'n allen meegemaakt, toch wel een vette mijlpaal (het beenmerg is het zakje met de rode vloeistof), en goed om met elkaar mee te maken. M. voelde zich goed, maar later op de avond toch wel erg vermoeid. Daarna naar wereldstad E. om de borrel mee te maken en rond 02.00 kwamen J. + K. met de moeder van K. uit Hongarije. Nog even bijgekletst, om 04.00 naar bed en vanmorgen met J. naar Nijmegen. M. was nog steeds in goede conditie, de klachten van afgelopen week waren ook gedetermineerd en bleken een uitvloeisel te zijn van een door de chemo beschadigde slokdarm. Ook daar is weer een medicijn tegen, maar het probleem is nog niet helemaal opgelost. De moeder van alle dokters was desalniettemin tevreden en wij ook.

Dag 0; op weg naar herstel

Vandaag wordt een hectische dag, daarom een vooruitblik en dan morgen de 'resultaten'.
13.00 met de kids en aanhang vertrekken richting 's-Hertogenbosch om J. haar diploma in ontvangst te nemen
14.00 -16.00 diploma-uitreiking, daarna als een speer door naar Nijmegen, want
17.00 transplantatie, duurt ongeveer 2 uur
19.00 terug naar de wereldstad E. want vanaf
21.00 borrel vanwege diploma bij J. thuis
00.00 aankomst van J. en K. uit het verre en verwarde Hongarije.
De eerste echte complicatie bij M. is inmiddels een feit; gisteravond veel pijn op de borst, dus veel hartfilmpjes en andere onderzoeken. Waarschijnlijk is het een bijwerking van een van de 'afstootmedicijnen', maar men is daar nog niet zeker van. Morgen meer, nu vaatwasser leeghalen en vullen, een rondje stofzuigen en ander huishoudelijk leed opknappen.

Dag -1; op weg naar herstel

Ja, hoe zit het met die dagen. Op m'n blog was het al een puinhoop en schijnbaar zijn ze er op het ziekenhuis ook weer van in de war geraakt. Gisteren kregen we bericht dat de transplantatie vandaag plaats zou vinden en vanmorgen was het nieuws dat het toch morgen (vrijdag) plaatsvindt. Alom verwarring dus, maar het zal wel goed komen, neem ik aan. Morgen wordt desalniettemin een hectisch dagje; eerst naar de diploma-uitreiking van J. en dan als een speer naar KGB-stad Nijmegen om daar de transplantatie nog voor een deel mee te maken. Het is uiteraard wel een belangrijk moment, maar niet het belangrijkste: dat komt pas op Dag + 10, 11 of 12 want dan wordt duidelijk of het beenmerg is aangeslagen. Met M. gaat het nog steeds zoals het moet gaan en ze kreeg van de afdelingsarts te horen dat ze een sterke vrouw is, maar dat wisten we al. Vandaag met oude vriend Schwaborini bij M. op bezoek geweest en vanavond komt een vriendin op bezoek bij M. Morgen komen J. en K. uit het verre en verwarde Hongarije en dat geeft ook weer broodnodige energie.
Intussen is het ook vakantie en laat de inrichting mij voor een tijdje met rust. Ik heb weliswaar mijn directe meerdere weg kunnen manoeuvreren, maar het was toch een jaar met veel dieptepunten. Eigenlijk het minst leuke jaar uit mijn carrière. Met de mennekes was het wel weer ouderwets, maar met de organisatie heb ik het echt wel gehad. Ik ben blij dat ik de beslissing heb genomen om me volgend jaar weer full-time met de mennekes bezig te houden en kan stoppen met het uitvoeren van zaken die bedacht zijn door allerlei geperverteerde bijdehanteriken. De doelen voor volgend jaar zullen dan ook zijn: geen enkel formulier, spretsjiet, planning, evaluatieformulier of wat dan ook invullen of bedenken en zo min mogelijk handtekeningen en parafen zetten. Doelen zullen maar ten dele gerealiseerd worden, dat weet ik nu al, maar goed.
Morgen gelukkig 2 maal feest dus en vanavond alvast een vatten met de kids en hun aanhang in de F.

Dag -1 dus; op weg naar herstel

Net te horen gekregen dat de transplantatie morgen (donderdag) plaatsvindt.

Dag -2; op weg naar herstel

Er zit ergens een fout, wan het is 2 maal dag -3 geweest, maar het is in ieder geval vandaag Dag -2, want vrijdag vindt de transplantatie plaats. Nog steeds geen complicaties, dus tijd voor sociologisch onderzoek. Een ziekenhuis is tegenwoordig voor iedereen toegankelijk en dat betekent, zeker als het zomer is, dat het opvalt dat half Nederland getatoeëerd is, minimaal een derde veel te vet en dat er dus een scala aan dikke getatoeëerde mannen- en vrouwenvarkens rondloopt. Meestal lopen ze ook in een kudde door het ziekenhuis, het schijnt toch in de familie te zitten. Daarnaast gaan er mensen dood in een ziekenhuis. Daar krijgen mensen verdriet van. Normaal. Ook hier vormt voornoemd beschreven groep weer een uitzondering, of misschien wel niet: het leed moet in het openbaar naar buiten (u weet wel: alles moet kunnen en we houden geen rekening met de omgeving, want wij hebben verdriet, of niet dan?) en zo komt het regelmatig voor dat voornoemde kudde buiten, flink rokend als een gek staat te huilen en hukken daarbij natuurlijk enige vettigheid consumerend. Je moet ze ook niet te lang observeren, want dan komt hun gewelddadige aard weer snel naar boven en word je aangekeken met een blik van: heddegijwah? Snel de blik afwenden dus.
Ik zit nu in het ziekenhuis te bloggen (M. heeft damesbezoek) en op de kompjoeter naast mij zit iemand te pokeren, aan de andere kant zit iemand een gewelddadig spelletje te spelen en daarnaast zit weer een big een collectie zakken op de wehkampsajt door te nemen alwaar zij haar vadsig lichaam hoogstwaarschijnlijk in zal proppen. Nederland dus, anno 2011. Gelukkig gaat het nog steeds goed met Marij. Op naar Dag 0 (nul). Vanavond nog even via V. terug rijden om aldaar mijn goed vriend H. te feliciteren met zijn verjaardag. Het ga u goed!

Dag -3; op weg naar herstel

De ATG kabbelt voort uit het infuus naar M. haar lichaam; beetje kalium er bij; bloedplaatjes aanvullen; medicatie dit, medicatie dat; wat bloed aftappen voor het noodzakelijk meten = weten, kortom 'the beat goes on'. Het gaat zoals het moet gaan. Geen nieuws is goed nieuws. M. voelt zich goed en ziet met vreugde de komende 2 dagen tegemoet, want veel bezoek.

Dag -3, op weg naar herstel

Vandaag is het thema: meten is weten. Ook in de medische sector is de techniek tegenwoordig High-Tech, zoals wij allen weten. Die techniek zorgt er in veel gevallen voor dat het lichaam moet doen wat het moet doen. De komende weken zal alles draaien rond briefjes zoals afgebeeld. Dat is de stand van zaken en daar wordt op gereageerd met wat bloedplaatjes, een extra dosis kalium, gewoon bloed, wat meer of minder ATG enzovoort. Om enig inzicht te geven een verklaring:
HB = rode bloedlichaampjes is nu 6,1, is redelijk op orde, maar moet uiteindelijk tussen de 8 en 10 worden;
L = witte bloedlichaampjes is nu 0,3, moet nu naderen tot 0 (nul) om na Dag 0 (nul) weer op te klimmen naar tussen de 4 en 11. De witte bloedlichaampjes vormen de basis van het beenmerg en van daaruit wordt het immuunsysteem bestuurd;
Tr = bloedplaatjes (zorgen ervoor dat een bloeding stopt) is nu 43, moet uiteindelijk tussen de 100 en 300 worden.
Voor de rest zat M. vandaag onder meer op de hometrainer om aan de conditie te werken. De afgelopen week is eigenlijk gelopen zoals deze moest lopen, af en toe een complicatie, maar dat hoort er bij. Dag 0 (nul) komt langzaam in zicht en daarna begint het echte spannende werk; de fase naar Dag + 10 waarop gemeten kan worden of het donorbeenmerg is aangeslagen. M. denkt ook redelijk vaak aan die 59-jarige man die nu al een paar dagen zijn beenmerg laat aftappen.

Dag -4; op weg naar herstel

Het is niet verwonderlijk dat mensen beïnvloed kunnen worden door konijnen. M. heeft het aan den lijve ondervonden. Het ATG (zie dag - 5) werd vandaag ingebracht. En zoals voorspeld begonnen daarmee ook de bijwerkingen zoals rillen, koorts en braken. Als het rillen of de koorts door de limiet heen gaan (zie meetapparatuur), hebben ze daarvoor een eenvoudige oplossing: infuus afsluiten. En zo ging het. Daarna weer langzaam opstarten. Later op de dag nog weinig bijwerkingen. Dit alles gebeurt tijdens en tussen de bezoeken. De machine daar draait gewoon door. Men weet waar men mee bezig is. Geruststellend. Op de foto is ook te zien dat men de patiënt en aanhang ook de ruimte geven om hun vertrouwde chaos te kweken.

Dag -5; op weg naar herstel

De laatste chemo is vandaag fysiek geïmplementeerd en de bijwerkingen zijn nihil. M. heeft daar geluk mee, want het kan ook anders lopen. Wederom een mijlpaal. Morgen wordt begonnen met het inbrengen van ATG; een stof afkomstig uit konijnen die is bedoeld om de T-cellen te beïnvloeden zodat het nieuwe beenmerg niet wordt afgestoten. Morgen wordt een dag van koorts en rillen omdat het lichaam natuurlijk in eerste instantie denkt: hmm, ben ik een konijn geworden? M. kijkt er wederom met optimisme tegen aan: dan maar een dagje koorts en rillen. De zet met de nieuwe anti-epileptica blijkt een goede. M. kletst er lustig op los en is ook een stuk minder loom.
Vandaag, nadat E. met een flinke kater bij M. was langs geweest, met P. & M. later in de middag een bezoek gebracht. Voor het eerst kwam ik er zelf ook redelijk blij vandaan, de laatste dagen begon ik voor m'n gevoel toch steeds meer zombie-achtige trekken te vertonen. Ik was maar op 1 ding geconcentreerd, maar na eergisteren met H. en gisteravond met F. onder het genot van wat drank de avond te hebben doorlopen en de gedachte dat ik over 5 dagen vakantie heb, ga ik langzaam de zombie-modus weer verlaten.

Dag -6; op weg naar herstel

Vanmiddag naar M. geweest en ze zag er beter uit dan gisteren. Een effectieve spuit gehad tegen het braken en daarnaast een stuk helderder van geest. Ook het praten met dubbele tong, veroorzaakt door de vele medicijnen, is zo'n beetje verdwenen door enige wijzigingen in de medicatie. De dokter der dokters, er lopen er daar veel rond, was tevreden en stelde dat alles op schema ligt en dat het braken en algehele gevoel van malaise hoogstwaarschijnlijk beperkt zal blijven. Morgen en overmorgen wordt nog even afwachten. Daarna gaan de anti-afstootmiddelen toegediend worden. De moeder van alle dokters was blij met M. haar houding: positieve gelatenheid.
Dus redelijk geluimd het weekeinde; meteen de nieuwe Karcher cs 1020 stoomzuiger gepakt en een rondjes gestoomzuigd of zoiets. De keuken nog een beurt gegeven; kortom met een goed gevoel op weg naar Dag 0, de dag van de transplantatie en tevens de dag dat dochter J. afstudeert.
Om dit goede gevoel even vast te houden een blij liedje met een vrolijk fillumpje.