En verder ...

Verder is het nu redelijk rustig met M. M slaapt. De CT-scan ging ze onrustig in, want M dacht dat ze een MRI-scan in moest en dat is een vrij lange bezigheid. De verpleegkundige gaf M nog een extra 'pammetje' om rustig te worden (wel een probleem, want pillen slikken gaat moeilijk met een kapotte mond, maar sommige medicatie kan schijnbaar niet via het infuus) en hoogde de morfine tijdelijk op, zodat M bij terugkomst lag te slapen met een iets verhoogde hartslag en bloeddruk. Ademfrequentie was wel redelijk. Hoe langer ik er over nadenk, des te plausibeler wordt het verlaten van de Foscarnet. Alle huidige bijwerkingen worden ook in de bijsluiter genoemd. Toch zullen die bijwerkingen nog wel even doorgaan want dat spul is niet zo maar uit de bloedbaan en het blijft natuurlijk afwachten wat het nieuwe medicijn doet. M knokt nog steeds door en heeft als ze wakker is nog steeds energie genoeg om iedereen bezig te houden.
Op de foto is te zien hoe we de Fatwah tegen de geprivatiseerde keeturaar vorm hebben gegeven. Meegenomen maaltijd opwarmen en zelfs de kids konden het allemaal binnen houden. In de 'familiekamer' naast ons aten ze boerenkool, wij zuurkool met worst door I bereid.
Ik hoop niet dat een of andere geprivatiseerde druiloor ooit op het idee komt, maar een nieuw walgprogramma op RTL 4 t/m 14 of SBS 6 t/m 26 kan moeiteloos in de Familiekamer (ruimte waarin verwanten en vrienden van IC-patiënten zitten te overleven) opgenomen worden. Medische onzin, gruwelverhalen, slecht vormgegeven emotie, infantiele gesprekken voor gevorderden, allemaal smultaferelen voor de commerciële verrekijk. Wij hebben tot nu toe het geluk dat de grootste idioten in de Familiekamer naast ons zitten. Juist ja, die van de boerenkool.

Verder

Net gesprek met verpleegkundige D gehad, die redelijk beeld heeft van M's stand van zaken. Gesprek met arts volgt morgen want druk, druk, druk. Daarnaast hebben ze ook liever eerst de uitslagen van de punctie en de CT-scan binnen zodat er echt duidelijkheid komt en eventueel een nieuw behandelplan wordt bedacht. Er is echter wel sprake van lichte actie. De Foscarnet (anti CMV-medicatie) gaat er met ingang van nu vanaf en wordt vervangen door andere medicatie. Men heeft al langer het vermoeden dat de Foscarnet bij M bijwerkingen zou kunnen genereren in de vorm van verwardheid en koorts. Is wel een gok want het volgende geneesmiddel (naam nog onbekend) heeft uiteraard ook zijn bijwerkingen. Maar goed, het lijkt het proberen waard. M gaat om 16.00 gescand worden, want vroeg in de middag was ze te benauwd om vervoerd te worden. We zijn net nog 20 minuten bij M geweest. Ze is wel erg druk en angstig; bloeddruk, hartslag en ademfrequentie zijn weliswaar niet normaal maar beter dan gisteren. M's hoofd blijft er ondanks de ontberingen redelijk goed uitzien, de korstenmassa op en rond de lippen lijkt iets te slinken. Ook namens M bedankt voor alle steun tot nu toe, ze kan het gebruiken. We blijven nog een paar uur in het herstelpaleis om te zien hoe het verder gaat.

Hoe verder?

M heeft de afgelopen 12 uur wisselend doorgebracht, soms slapend maar 2 maal een flinke aanval van benauwdheid gehad. Momenteel zijn ze M aan het klaarmaken voor de zoveelste (CT)-scan, want nog steeds is niet duidelijk waar die koortspieken en aanverwante benauwdheid vandaan komen. De punctie heeft vooralsnog nog geen duidelijkheid gegeven. Duidelijk is wel dat M alle pech van de wereld heeft: Graft-versus-host (omgekeerde afstoting) actief, CMV-virus actief en de grote onduidelijke factor onduidelijke koortspieken. Vanmiddag vrij waarschijnlijk een gesprek met de overkoepelend arts over wat de huidige situatie exact is en wat op korte termijn de strategie is. Zo dadelijk met J en E naar N, deze keer met een pan voedsel want met de keeturing daar hebben we het helemaal gehad: vies en duur. Weer een nieuwe fase en sensatie: voedsel meenemen naar het herstelpaleis en opwarmen in de magnetron daar. We zijn daar niet uniek in; zo'n beetje alle langverblijvers weigeren nog voedsel van de geprivatiseerde keeturaar te betrekken. Echt vooruitgang dat geprivatiseer. Later op de dag meer.