maandag 30 januari 2012

Eindelijk in slaap

Eindelijk slaapt M. Ze was eigenlijk al ruim 2 dagen rusteloos en had nauwelijks geslapen, terwijl ze dat nu juist nodig heeft, maar probeer maar een te slapen met een hartslag van rond de 150. De hartslag is vanmiddag kunstmatig teruggebracht naar rond de 125 en de boven-onderdruk is ook wat lager. De ademfrequentie is daarmee ook iets gedaald. Het is echter geen prettig gezicht om M te zien slapen, er druppelt af en toe wat bloed uit haar mond vanwege de mondblaasjes. Door die kapotte mond is M ook nauwelijks te verstaan alhoewel ze het toch voor elkaar gekregen heeft om het tollenaarscontract van PatientLine stop te zetten omdat TV-kijken toch niet mogelijk is (ik was er zelf niet eens opgekomen). De uitslag van de punctie laat nog op zich wachten: bij zo'n punctie wordt het vocht op kweek gezet en de eventuele virussen en infecties ontplooien zich stapsgewijs. Alles bij elkaar is het beheersen van M's situatie nu het belangrijkste.
Het vreemde van het IC-paviljoen t.o.v. het hermatologie-paviljoen is dat de sociale factor tijdens een bezoek volledig naar de achtergrond is verdwenen. Had een bezoekje de laatste 2 maanden nog een sociaal aspect, in het IC-paviljoen draait het maar om 1 ding: medisch herstel. Eigenlijk moeten we zo veel mogelijk bij M uit de buurt blijven, terwijl we er wel bij willen zijn. In de 6 uur dat we vandaag zijn geweest, zijn we alles bij elkaar nog geen uur in M's directe nabijheid geweest en dat schijnt ook de goede houding te zijn. Wel een mentale spagaat, maar we werden wel in onze opstelling bevestigd toen een andere familie die totaal was uitgerukt (inclusief vrienden) om een familielid te steunen de toegang werd ontzegd.

Weinig verandering

M heeft een onrustige nacht gehad. De punctie heeft gisteren plaatsgevonden en vanmiddag is daar de uitslag van (wel/geen hersenvliesontsteking, van Foscarnet naar andere medicatie overstappen, een echt plan lijkt er nog niet te zijn). Men gaat nu wel met medicatie de hartslag verlagen en hopen daarmee de ademfrequentie te verlagen. Ik begin me inmiddels te verbazen over hoe lang M dit allemaal volhoudt. Ze ademt nu al 2-3 dagen of ze midden in een marathon zit, desalniettemin ziet haar hoofd er vrij fris uit. M herkent ons wel, maar een gesprek is nauwelijks mogelijk want dat kost te veel kracht door de hoge ademfrequentie. Ze zegt wel telkens dat 'het goed' gaat. Zaak is nu om M van 'zeer matig stabiel' naar 'matig stabiel' te brengen en daarna komen de volgende stappen wel. Terug naar het hematologiepaviljoen zit er voorlopig niet in. Voor ons weer een nieuwe situatie, want de afgelopen maanden hadden we qua bezoek wel een bepaalde routine opgebouwd, maar nu weten we nog niet precies hoe we de nieuwe situatie aan moeten aanpakken.