Even kort

Even kort wat info voor het thuisfront en alle andere lezers. Over 'n uurtje of 2 volgt de volgende briefing van de IC-arts en daar hangt veel van af. Marij en wij hebben een rustige nacht gehad en er is ook nog een medicijn licht afgebouwd (een van de medicijnen die ze gebruikt om de bloeddruk te reguleren). Afwachten of dat genoeg is, want er moet in principe zo veel mogelijk medicatie nu worden afgebouwd, om Marij een reele kans te geven. Nierfunctie nog steeds een probleem. Wij hebben, ondanks alles, tot een uur of half tien kunnen slapen en dat geeft wel aan dat al dat wachten ook vermoeiend kan zijn. Dadelijk ontbijten en dan zal het volgende gesprek der gesprekken plaatsvinden. Ik informeer zo snel mogelijk.

Over vechtlust en vakmanschap

Marij vecht nog steeds verder. Misschien tevergeefs, maar sommige waarden zijn licht positief aan het veranderen. We moeten daar weinig hoop uit putten, want over ongeveer 24 - 36 uur wordt bekeken of het genoeg is om het proces door te zetten. Tot nu toe -17.00- is de nierfuctie nog vrijwel nihil en zijn er tal van andere complicaties. Men staat er echter steeds meer van te kijken hoe Marij dit allemaal volhoudt. Vanmorgen werden we weer geconfronteerd met de integriteit en het vakmanschap in het herstelpaleis. Ik vroeg aan de verpleegkudige de laatste stand van zaken en zij vertelde onder meer dat de nierfunctie gestopt was. Ik sprak mijn vermoeden uit dat het dan wel spoedig zou eindigen, omdat dit gisteren als een van de criteria was bespoken. Een uur later kwam de IC-arts uit zichzelf naar ons om een en ander te nuanceren en uit te leggen waar er nog kansen lagen; hij legde nogmaals uit dat IC een laatste-kans-filosofie heeft en dat er voor het nierprobleem nog wel een laatste truc te verzinnen was zonder dialyse. Vandaag is het zo'n beetje inloop bij Marij; wel druk, maar zorgt ook voor ons voor wat afleiding en de meeste mensen die komen beschikken ook over de juiste vorm van humor, zodat er af en toe ook nog wat te lachen valt; constante treurnis houdt een mens niet vol en zou Marij ook niet willen. We gaan weer een spannende avond en nacht in. Misschien later meer.

Moeilijk

Het wordt moeilijk voor Marij. Gisteren om 18.00 nog een briefing gehad van de IC-arts. Nierfunctie was bijna nihil, hart-long functie was ook problematisch, daarnaast was er sprake van bloedvergifitiging. Immuunsysteem functioneert ook nauwelijks. De IC-arts gaf Marij nog 5 % om te overleven. Zaterdag en zondag moet Marij zelf nog ergens de kracht vinden om heel het het proces ten goede te keren. Meer beademing kan niet meer; nog meer medicatie om de bloeddruk etc. op peil te houden kan niet meer gegeven worden, nier-dialyse is geen optie. Alles wat er nu medisch gedaan wordt, daar moet Marij het mee doen. Het hart geeft langzaam ook problemen (inmiddels 1 reanimatie en diverse hart-ritmestoornissen) en zal, indien daar sprake van mocht zijn ook niet meer worden gereanimeerd. Net nog bij Marij geweest -het is nu zaterdagmorgen rond 08:00- en Marij heeft gelukkig een rustige nacht gehad; hartslag iets omlaag (157), de nieren zijn niet meer in functie. Zuurstof- en koolzuurdata zijn iets verbeterd, maar daar moeten we niet veel hoop uit halen. Marij ligt er ondanks alles rustig bij en we lopen als we het gevoel hebben dat we ze willen zien, vaak binnen en praten nog wat met Marij, want het horen en opvangen van geluiden schijnt erg lang door te gaan. Het geeft een goed gevoel om nog zo lang van Marij te mogen genieten.
Vannacht hebben we voor het eerst een flinke tijd kunnen slapen, want we waren allemaal zo'n beetje op. Het voelde gisteren aan alsof we in 1 keer heen-en-terug naar Hongarije waren gereden (dit voor de kenners). De laatste dagen en ook vandaag ook, staan in het teken van langzaam afscheid nemen van Marij voor Marij's beste vrienden en de familie. Moeilijk dus. Normaal heb ik nooit moeite om m'n berichten op het heilige internet te posten, deze is heel zwaar.

Wisselend

Momenteel gaat het wisselend met Marij. Beademingshulp was vanmorgen 85 %, is daarna langzaam teruggebracht naar 55 % en staat nu weer op 65 % (Marij ademt dus voor 35 % zelfstandig). Ook moeten er af en toe flinke ondersteunende doses medicatie toegediend worden om de bloeddruk op peil te houden. Marij ligt sinds vannacht op haar buik en het hoofd wordt om de 4 uur van linksliggend naar rechtsliggend verplaatst om zo de longen optimaal te benutten. Marij ligt nog steeds in slaaptoestand en daar zal ze voorlopig niet uitkomen om zo veel mogelijk rust te bieden. De situatie is sinds vannacht iets vooruitgegaan en kreeg van de IC-arts een 4+ (vannacht rond de 3,5); nierfuctie is ook een probleem aan het worden. De komende 24-48 uur wordt alles op alles gezet om meer vooruitgang te boeken, mocht dat niet het geval zijn dan is het einde weer dichterbij. Zo luidde een korting briefing rond 13.00. Misschien later op de middag een nieuwe briefing. Hematologisch gezien is er vooralsnog geen ernstig probleem; de leucos staan op 1,8 en dat is in deze situatie licht acceptabel. De trombos daarentegen moeten fors worden angevuld om bloedingen te kunnen stelpen. Inmiddels zitten we ruim 30 uur in het herstelpaleis met weinig slaap. Dadelijk eten en dan hopen dat iemand aangeeft dat Marij stabiel genoeg is, zodat wij de nacht thuis door kunnen brengen.

Kantelmomenten

Het is een nacht en avond geworden met het thema kantelmomenten. Om 19.30 reden we met een redelijk gerust gevoel naar huis -Marij zou de komende 24 uur slapende gehouden worden-maar dat pakte anders uit. We waren net thuis en er werd vrijwel onmiddellijk gebeld: paniek in het herstelpaleis. Onmiddellijk komen. Meteen weer terug met een zeer somber gevoel: zou Marij deze crisis ook overwinnen? Aangekomen bleek de situatie na een diepe crisis weliswaar verslechterd, maar Marij had zich er toch weer uitgevochten. Problemen met het zuurstofgehalte en longen deze keer. De komende uren zouden belangrijk worden. We bleven op het herstelpaleis. Af en toe naar Marij, dan weer in de Familiekamer. Rond 00.10 weer alarm. Zuurstofgehalte dramatisch gedaald en een laatste poging werd gewaagd: Marij zou op haar buik worden gelegd, zodat andere delen van de longen wat beter in actie konden komen. Ik stelde de vraag aan de IC-arts of een mens dit allemaal nog wel aankon. Intensive Care is laatste-kansen-werk en hij vond dat dit moest gebeuren. Het omdraaien zou ook fout kunnen gaan en een bang uur trok voorbij. Uiteindelijk mochten we er weer bij en bleek Marij er baat bij te hebben gehad. Zuurstofgehalte weer redelijk. Wat nu? J, E en ik zouden gaan slapen en D en B even terug naar de Wereldstad E om daar voedsel, kledij en andere zaken te halen. Rond 04.30 zijn we her en der in het Herstelpaleis gaan slapen. J & D bij hematologie in een echte slaapkamer, de rest in de Familikamer. De slaapkamer bij hematologie gaat nu gebruikt worden als een soort permanente slaap-doucheruimte. Net nog bij Marij geweest: situatie is gelijk gebleven en nog steeds precair: Marij zwaar verzwakt en met veel medicatie om de bloeddruk op peil te houden. Beademing op 85 %.

Volgende stap

Men heeft net de kunstmatige ademhaling bij Marij aangebracht (via de keel een buisje ingebracht). Gaf nogal wat complicaties daar de omgeving van de keelomgeving al vol zat met bloed en bloedstolsels; was nog even paniek maar uiteindelijk is het gelukt. Nu is het de eerstkomende uren afwachten of Marij goed gaat reageren en of de ingreep niet te zwaar was. De beademing staat nu 'hoog' en moet langzaam lager worden. Momenteel is men bezig om de oude CVK (een soort hub voor de diverse medicatie en voedsel) te verschonen, want daar is ook sprake van bacteriengroei. Voor de rest worden de longen nu langzaam schoongemaakt en staat er van alles op kweek om te kijken of men toch nog iets kan vinden. Indien dat het geval is, is het de vraag of men daar behandeling op kan inzetten. Het afbouwen van de Foscarnet (anti-CMV) en Ciclosporine (anti-Graft-versus-Host) heeft vooralsnog geen effect. Marij ligt er nu rustig maar zeer getekend bij en is nog niet bij kennis. Het is afwachten de komende uren en indien het positief gaat en als men een mogelijk oorzaak vindt, dan wellicht verder bouwen. Toestand blijft somber, maar nog niet volledig hopeloos. Oh ja, in de vorige post stond nog een fout: het was niet het zuurstofgehalte wat voor problemen zorgde, maar het koolzuurgehalte waar van alles mee mis was.

Zuurstofgehalte

Marij -zoals M heet- heeft als enige van ons, paradoxaal genoeg, een redelijk rustige nacht gehad. Weliswaar met een koortspiek, maar deze was snel onder controle. Desalniettemin slaat de uitputting toe en kan Marij zelfstandig de beademing niet meer aan, het zuurstofgehalte in het bloed is te laag. Over een half uurtje wordt een buisje in de keel ingebracht en daarna zal de kunstmatige beademing een feit zijn. Daarna kan in ieder geval het slijm makkelijker uit de keel verwijderd worden en zal Marij letterlijk en figuurlijk meer lucht krijgen. Het grote gevaar van deze actie is dat het lichaam zou kunnen zeggen: he, dit is prettig, ik ga vanaf nu ook niet meer zelfstandig ademen, stel dat de oorzaak nog gevonden wordt en de beademing theoretisch gezien gestaakt zou kunnen worden. Dat is de spagaat waar de artsen inzaten, maar er is nu geen andere oplossing.