Dag + 21; op weg naar herstel

Vanmorgen trof ik M aan met haar pruik op, de radio aan en smssend. Op zich een goed teken, alhoewel ik al wist dat de koorts vanmorgen toch weer aanwezig was, na gisteren later op de dag te zijn verdwenen. Helaas, van koortsschommelingen houden ze niet in Nijmegen. De situatie was dus onduidelijk: zondag naar huis of niet. In de uren daarna werd wel duidelijk dat de competentie 'omgaan met onzekerheid' momenteel een belangrijke rol speelt. M was 's morgens door de KNO-arts onderzocht of er misschien ergens in haar mond/kaak een ontsteking zat die de oorzaak zou kunnen zijn van de koorts. Bleek niet het geval. Daarna werd duidelijk dat het zouttekort groter was geworden en ook daar was de oorzaak niet duidelijk. In ieder geval is M weer aan het infuus gekoppeld en kunnen we wel vergeten dat M zondag naar huis kan. Eerst moeten de oorzaken van de koorts en het zouttekort opgespoord worden, daar is men duidelijk in. Dus wederom onderzoeken, meten enzovoort. Weer terug aan het infuus (zie foto) is natuurlijk een dikke teleurstelling, maar die hadden we samen redelijk snel verwerkt. Later vanmiddag zijn E & B op bezoek gegaan. We zitten nu dus even in een soort medisch vacuüm: aan de ene kant zijn de bloedwaarden nog steeds aan het stijgen (de witte broeders staan inmiddels op 3,1 -was 0,0 en moet 4,0 zijn-), aan de andere kant is er die onduidelijkheid over de koorts en het zouttekort. Even leren omgaan met onzekerheid dus. M heeft zich er bij neergelegd en hoopt nu medio volgende week kamer 36 te kunnen verlaten.

Dag + 20; op weg naar herstel (2)

Nog steeds in het ziekenhuis, wel in de tussentijd voor het eerst op een terras gezeten. De uitslagen van de diverse onderzoeken zijn binnengedruppeld en de conclusie is dat M nog enige dagen in het ziekenhuis moet blijven. De koorts is weliswaar voorlopig onderdrukt, maar nu is er sprake van zouttekort en dat is niet goed (hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door een wisselwerking tussen de koorts en anti-epileptica). Dus de komende dagen maximaal 1 liter vocht en als dat niet lukt terug aan het infuus. Drop eten is ook OK. M heeft m'n blog gelezen en aangedrongen op een rectificatie: de kanker is uit het lijf, dit in tegenstelling tot een bericht waarin ik stelde: de Non-Hodgkin lijkt verdwenen.

Dag + 20; op weg naar herstel

Ik blog nu vanuit het ziekenhuis, want eigenlijk zou ik M vanmorgen ophalen. Edoch, toch weer even een tegenvaller: voorlopig niet naar huis want koorts en dan moet de hele procedure weer doorlopen worden. Oorzaak is onduidelijk. Longfoto, urine op kweek, bloedtesten enzovoort.
Het lichaam zit verassend logisch in elkaar, leren we hier. Naast de onduidelijke oorzaak van de koorts, heeft M ook nog een virus onder de leden, het CVM-virus, dacht ik. Kan ook net iets anders heten. Normaal een virus dat een lichte verkoudheid oplevert en veroorzaakt dat het lichaam anti-stoffen aanmaakt zodat je er nooit meer last van hebt. Nu blijkt dat de beenmergdonor dit virus nooit heeft gehad en dat M door het nog niet op peil zijn van de witte bloedlichaampjes hier problemen mee kan krijgen: verkoudheid kan uitmonden in longontsteking en dat moeten we niet hebben. Beenmerg heeft dus ook een soort geheugen. Gelukkig hadden ze dit virus snel in beeld en daar zijn dan weer medicijnen tegen, zodat M met het virus had kunnen afreizen naar huis, maar helaas: eerst moet die andere koortsverwekker opgespoord worden.
Voorlopig is het dus afwachten. M neemt het gelaten en ligt nu te slapen.

Dag + 19; op weg naar herstel

Vandaag weer een ochtendbericht want er is lichte paniek. Gisteren met J en E naar M geweest en aldaar de strategie besproken voor de komende dagen. Spoedberaad dus. M komt donderdag definitief thuis, dus moet er een laatste schoonmaakronde komen. Met de moeder van alle verpleegkundigen zijn de normen voor de komende tijd besproken: geen uitstapjes, laat staan vakantie; kiemvrij voedsel en natuurlijk zoveel mogelijk de bacteriën uit de weg gaan. 's Avonds hebben J en E de schoonmaakstrategie nogmaals besproken en dat mondde uit in bijgaand briefje waarmee ik zo dadelijk naar het lelijkste plein ter wereld ga om de beschreven producten te scoren. Vanmiddag komt J persoonlijk om de laatste vijandelijke moleculen uit het huis te verwijderen.

M was gisteren eindelijk afgekoppeld van het infuus, maar is nog steeds redelijk zwak. Ontslag betekent zeker niet dat we weer plankgas kunnen geven. Voornamelijk thuis blijven, niet te veel tegelijk mensen zien, niet in de drukte zijn is het devies de komende maanden, maar niet geklaagd: weer een belangrijke horde genomen. Op naar het plein en achtereenvolgens de Zeeman, Blokker en Kruidvat in (loop ik dus weer als een mentaal gemankeerde met een briefje door winkels) en daarna naar Nijmegen. Morgen de laatste aflevering van 'op weg naar herstel' met uiteraard een evaluatie, verbeterpunten, een persoonlijk ontwikkelingsplan en een blik vooruit.

Dag + 18; op weg naar herstel

Vandaag een vroeg bericht, want druk. Zo dadelijk met J en E naar M, daarna nog van alles te doen. Gisteren ging het al beter en vanmorgen bij het eerste telefonische contact meldde M dat het infuus hoogstwaarschijnlijk vandaag afgekoppeld wordt en dat is positief nieuws. Daarna, toen ik van volle vreugde zo maar 's morgens in bad was gestapt, kwam er nog meer goed nieuws via E: als er geen complicaties meer zouden komen, mag M waarschijnlijk komende donderdag naar huis. De Graft-versus-host blijft weliswaar nog jaren op de loer liggen, maar de Non-Hodgkin lijkt dus overwonnen, alhoewel ook dat nu nog niet helemaal zeker is. Desalniettemin uitstekend nieuws!

Bovenstaande betekent wel dat het huis nog even goed onder handen genomen moet worden want M's gezondheid is nog steeds fragiel en bij het minste of geringste kan er weer een ontsteking ontstaan. Al met al komt er een lange weg naar definitief herstel aan.

De strijd tegen de fruit- dan wel biervliegjes gaat ook voort. Inmiddels weet ik waar ze zich verschuilen en onderstaand fillumpje laat zien hoe deze guerrilla-oorlog wordt gevoerd: de stofzuiger ligt standaard online gereed; onverwacht zet ik hem aan, tik tegen de pannen boven de afzuigkap en scoor dan meteen een paar vijanden; daarna ga ik op jacht naar de rest die zich verspreid heeft in de keuken. Er vinden zo'n 5-6 aanvallen per dag plaats. Ik vermoed dat ik 90 % wel te pakken heb. Misschien dat ik de rest aanpak met fosforgranaten.

Dag + 17; op weg naar herstel

M gaat vandaag week 5 in en het wordt nog even doorbijten. Na de absolute malaise van donderdag en vrijdag gaat het maar langzaam bergopwaarts. De arts vertelde M dat deze situatie nog een paar dagen gaat duren. De witte bloedlichaampjes staan inmiddels op 1,8 (moet uiteindelijk tussen de 4 - 11 zijn), maar vertonen wel dagelijkse groei en dat helpt M ook om de diverse ontstekingen te lijf te gaan. Inmiddels begint de infuusstandaard ook een factor te worden. M zit al 4 weken aan dat ding verbonden en door al de bijwerkingen gaat het manoeuvreren niet altijd gestroomlijnd waardoor haar lichaam en hoofd steeds meer blauwe plekken krijgen.

Dat het met pieken en dalen gaat bewijst wel dat M vorige week dinsdag nog zin had om naar huis te gaan en eventueel later in de week een bezoek aan de Folie te brengen (bij wijze van spreken), maar dat ze zich gisteren totaal nog niet in staat voelde om naar huis te gaan.

Toch hebben we wel het idee dat dit wel eens de laatste horde is die genomen moet worden (afgezien van de Graf-versus-host-mogelijke-afstoot-ellende dan). Gelukkig heb ik M's oude telefoon weer kunnen repareren zodat M weer redelijk kan communiceren.

Als muziekje Justin Townes Earle met een liedje waar M en ik altijd goede zin van krijgen en misschien al eerder op mijn blog is verschenen, maar dat doet er even niet toe.

Vanavond meer nieuws, indien noodzakelijk.

Dag + 16; op weg naar herstel

Ondanks het kolereweer toch de meest positieve dag van de afgelopen week. M belde al vroeg een paar keer op en klonk weer fris. De bloedwaarden zijn weer gestegen; de witte bloedlichaampjes zitten nu boven de 1,0 en dat is goed. De trombos en de rode broeders stijgen ook. De ontstekingen lijken onder controle, de koorts weg, M is het dal aan het verlaten maar de weg is nog lang en dat merk ik ook wel aan mezelf.

Ik gun me nu ook de tijd om met andere dingen bezig te zijn. Gisteren nieuw intern geheugen voor de kompjoeter gekocht en Lion succesvol geïnstalleerd. Loopt als een trein na wat schermutselingen met m'n blog, maar die waren snel opgelost met Zwerver. Vanmorgen naar het station gereden om weer eens een muziekblad te kopen en ouderwets te gaan dauwnloden. Was lang geleden. Ben nu dus bezig om m'n muziekachterstand van de laatste maanden in te halen, maar heb nog niets bijzonders gehoord. Dadelijk nog even een maaltijd bereiden en dan later in de middag op weg naar M die ook nog meldde dat als het zo doorgaat ze het ziekenhuis eind van deze week mag verlaten, 48 uur geleden leek dat nog onmogelijk.

Inmiddels ook steeds bedrevener aan het worden in mijn jacht op fruitvliegjes aka biervliegjes die het huis sinds een paar weken terroriseren; gewoon handmatig vermorzelen lukt niet, maar onverwacht met de stofzuiger opzuigen heeft wel succes; ze kunnen namelijk niet horen (denk ik) en zijn net te sloom om de zuigkracht te ontlopen.