Dag + 18; op weg naar herstel

Vandaag een vroeg bericht, want druk. Zo dadelijk met J en E naar M, daarna nog van alles te doen. Gisteren ging het al beter en vanmorgen bij het eerste telefonische contact meldde M dat het infuus hoogstwaarschijnlijk vandaag afgekoppeld wordt en dat is positief nieuws. Daarna, toen ik van volle vreugde zo maar 's morgens in bad was gestapt, kwam er nog meer goed nieuws via E: als er geen complicaties meer zouden komen, mag M waarschijnlijk komende donderdag naar huis. De Graft-versus-host blijft weliswaar nog jaren op de loer liggen, maar de Non-Hodgkin lijkt dus overwonnen, alhoewel ook dat nu nog niet helemaal zeker is. Desalniettemin uitstekend nieuws!

Bovenstaande betekent wel dat het huis nog even goed onder handen genomen moet worden want M's gezondheid is nog steeds fragiel en bij het minste of geringste kan er weer een ontsteking ontstaan. Al met al komt er een lange weg naar definitief herstel aan.

De strijd tegen de fruit- dan wel biervliegjes gaat ook voort. Inmiddels weet ik waar ze zich verschuilen en onderstaand fillumpje laat zien hoe deze guerrilla-oorlog wordt gevoerd: de stofzuiger ligt standaard online gereed; onverwacht zet ik hem aan, tik tegen de pannen boven de afzuigkap en scoor dan meteen een paar vijanden; daarna ga ik op jacht naar de rest die zich verspreid heeft in de keuken. Er vinden zo'n 5-6 aanvallen per dag plaats. Ik vermoed dat ik 90 % wel te pakken heb. Misschien dat ik de rest aanpak met fosforgranaten.

Dag + 17; op weg naar herstel

M gaat vandaag week 5 in en het wordt nog even doorbijten. Na de absolute malaise van donderdag en vrijdag gaat het maar langzaam bergopwaarts. De arts vertelde M dat deze situatie nog een paar dagen gaat duren. De witte bloedlichaampjes staan inmiddels op 1,8 (moet uiteindelijk tussen de 4 - 11 zijn), maar vertonen wel dagelijkse groei en dat helpt M ook om de diverse ontstekingen te lijf te gaan. Inmiddels begint de infuusstandaard ook een factor te worden. M zit al 4 weken aan dat ding verbonden en door al de bijwerkingen gaat het manoeuvreren niet altijd gestroomlijnd waardoor haar lichaam en hoofd steeds meer blauwe plekken krijgen.

Dat het met pieken en dalen gaat bewijst wel dat M vorige week dinsdag nog zin had om naar huis te gaan en eventueel later in de week een bezoek aan de Folie te brengen (bij wijze van spreken), maar dat ze zich gisteren totaal nog niet in staat voelde om naar huis te gaan.

Toch hebben we wel het idee dat dit wel eens de laatste horde is die genomen moet worden (afgezien van de Graf-versus-host-mogelijke-afstoot-ellende dan). Gelukkig heb ik M's oude telefoon weer kunnen repareren zodat M weer redelijk kan communiceren.

Als muziekje Justin Townes Earle met een liedje waar M en ik altijd goede zin van krijgen en misschien al eerder op mijn blog is verschenen, maar dat doet er even niet toe.

Vanavond meer nieuws, indien noodzakelijk.

Dag + 16; op weg naar herstel

Ondanks het kolereweer toch de meest positieve dag van de afgelopen week. M belde al vroeg een paar keer op en klonk weer fris. De bloedwaarden zijn weer gestegen; de witte bloedlichaampjes zitten nu boven de 1,0 en dat is goed. De trombos en de rode broeders stijgen ook. De ontstekingen lijken onder controle, de koorts weg, M is het dal aan het verlaten maar de weg is nog lang en dat merk ik ook wel aan mezelf.

Ik gun me nu ook de tijd om met andere dingen bezig te zijn. Gisteren nieuw intern geheugen voor de kompjoeter gekocht en Lion succesvol geïnstalleerd. Loopt als een trein na wat schermutselingen met m'n blog, maar die waren snel opgelost met Zwerver. Vanmorgen naar het station gereden om weer eens een muziekblad te kopen en ouderwets te gaan dauwnloden. Was lang geleden. Ben nu dus bezig om m'n muziekachterstand van de laatste maanden in te halen, maar heb nog niets bijzonders gehoord. Dadelijk nog even een maaltijd bereiden en dan later in de middag op weg naar M die ook nog meldde dat als het zo doorgaat ze het ziekenhuis eind van deze week mag verlaten, 48 uur geleden leek dat nog onmogelijk.

Inmiddels ook steeds bedrevener aan het worden in mijn jacht op fruitvliegjes aka biervliegjes die het huis sinds een paar weken terroriseren; gewoon handmatig vermorzelen lukt niet, maar onverwacht met de stofzuiger opzuigen heeft wel succes; ze kunnen namelijk niet horen (denk ik) en zijn net te sloom om de zuigkracht te ontlopen.

Dag + 15; op weg naar herstel

The beat goes on. Bij M althans wel. Na de malaise van de laatste 2 dagen is er vandaag weer duidelijk sprake van herstel. Afgelopen nacht was de koorts nog boven de 40, maar na de juiste medicatie, veel slaap en de witte bloedlichaampjes die ook zwaar aan het aantrekken zijn, is M er weliswaar niet bovenop, maar wel uit dit dal. M was ook weer in staat om 3 bezoeksessies te verwerken en heeft langzaam maar zeker weer 'praat'. Nog enigszins licht verdwaasd, dat wel. De pruik is nog niet op, maar dat volgt morgen en dan is M weer zo ver dat ze aandacht aan haar uiterlijk gaat besteden en dat is een goed teken. Al met al heeft een en ander het verblijf in Nijmegen met minimaal 1 week verlengd zodat we maandag aan week 5 beginnen.

Voor M en voor iedereen hieronder (ook ons moeder, want zij is weer uit het ziekenhuis): The beat goes on, met een skon fillumke van Arizona, onder andere in de buurt van Sedona waar we vorig jaar nog ondanks het rook- en drankverbod hebben genoten van de natuur.

Dag + 14; op weg naar herstel (2)

Eigenlijk weinig veranderd sinds vanmorgen. De blaasontsteking is tamelijk serieus en veroorzaakt veel pijn. De witte bloedlichaampjes staan sinds gisteren stabiel op 0,6 en moeten echt boven de 1,0 om de ontstekingen goed te lijf kunnen gaan. Vanavond volgt nog overleg met een hematoloog om de situatie onder controle te houden. Kenmerkend is dat M nauwelijks zin heeft om te telefoneren, veel slaapt en stukken minder levendig is dan de afgelopen 20 dagen. De koorts moet nu uit het lijf.
Vandaag ook nog ons moeder opgenomen in het ziekenhuis wegens hartklachten; daar lijkt alles onder controle. Pfffff ... wel eens een betere 22 juli meegemaakt.

Dag + 14; op weg naar herstel

Vandaag wederom spannend. Er is vrijwel zeker een blaasontsteking toegevoegd aan het rijtje ontstekingen dat M al had. Edoch, alles lijkt redelijk onder controle. M heeft koorts en ziet zwaar af momenteel. Gisterenavond trof het bezoek (J, E, D en L) M aan in een bed vol bloed. Oorzaak was het openspringen van een prikgat in de slagader ('s middags moest er namelijk bloed afgetapt worden en dat moest in de slagader gebeuren). Dat het prikgat opensprong was op zich niet zo vreemd want de trombos (bloedplaatjes) zijn nog niet op niveau. Wel een vervelend gezicht natuurlijk. M heeft het mentaal ook wel even gehad, ze ligt nu bijna 4 weken op haar kamer en is na alle relatieve voorspoed 2 passen achterwaarts gegaan. Nu maar à la processie van Echternach 3 passen voorwaarts proberen te maken. Het is nu een uur of 12 en ik kan pas rond 19.00 bij M omdat het vandaag de intocht is van de 4-daagse en het de enige dag is dat het ziekenhuis zo'n beetje onbereikbaar is. Die beroemde Via Gladiola waar al die wandelaars worden toegejuicht is de St. Annaweg en daar grenst het ziekenhuis aan. Eerst wachten dus op 68.000 wandelaars. Tamelijk frustrerend allemaal. Gelukkig houden de broeders en zusters me op de hoogte mocht het paniek worden.
Vanavond meer.

Dag + 13; op weg naar herstel

Vandaag toch wel een redelijk zware terugval; eigenlijk de slechtste dag tot nu toe. Algehele malaise. De mondontsteking wil nog niet genezen, de keel lijkt ook ontstoken, koorts, M loopt en beweegt ook niet stabiel en is lichtelijk verward. De oorzaak zit 'm waarschijnlijk in allerlei sluimerende ontstekingen die nu door de nieuwe witte bloedlichaampjes (die wel flink aan het stijgen zijn) worden aangevallen; het lichaam komt terug in de staat waarin het moet zijn. Voorheen waren er geen witte bloedlichaampjes dus kon er ook geen strijd geleverd worden. De medische staf houdt M flink in de gaten. Wellicht speelt ook mee dat M inmiddels van de morfine afgekoppeld is, waardoor er lichte afkickverschijnselen optreden. Er is weliswaar geen sprake van paniek, maar best wel een moeilijke fase. Op de foto M onder de dekens terwijl zij strijd levert op haar kamer.
Voor wat betreft de beoordeling van de schoonmaak van gisteren kwam ik er nog goed vanaf: voldoende, met 4 verbeterpunten.