Delier en zo

Het woord is al eerder gevallen, maar er moet nu gesteld worden dat M nu definitief in de 'fase Delier' zit. Waar M gisteren nog angst, herkenning en enige emotie kon uitdrukken, is dat vandaag zo'n beetje verdwenen. Delier is een psychische reactie op ernstige ziekteverschijnselen en op de een of andere manier sluit de geest zich dan in meer of mindere mate van de werkelijkheid af. Delier is geen blijvende zaak is, als M uit de crisis komt zal de 'fase Delier'ook langzaam verdwijnen. M ligt nu met een zuurstofmasker op van een type dat we nog niet gezien hebben, maar het is in ieder geval wel effectief. Bloeddruk, ademhalingsfrequentie zuurstofgehalte in bloed en hartslag zijn tot acceptabele hoogten (kunstmatig) teruggebracht. We zijn toch maar met z'n 3-en gegaan omdat het misschien vragen op zou leveren bij M als J er niet bij zou zijn en vragen daar heeft M momenteel geen behoefte aan. Later in de middag (rond 16.00) hebben we een gesprek met een hematoloog en IC-arts om te horen hoe-en-wat er nu precies aan de hand is, welke de strategie ingezet is en wat de verwachtingen zijn.
Voor wat betreft de nieuwe SBS-serie 'De Familiekamer' (zie gisteren) heeft alles zich opgelost. Zij die elkaar krankzinnig willen maken met emotioneel geschreeuw en ander gedoe, oeverloos getelefoneer, infantiele gesprekken voor vergevorderden etc. zitten in Familiekamer 1, de rest in Familiekamer 2. Fijn dat zulk soort dingen vrijwel altijd automatisch gaan. In Familiekamer 1 vinden de eerste TV-opnamen ook plaats. Ik zag, dacht ik al iemand van de familie Krabbe rondlopen (accent op de e plaatsen lukt niet op de herstelpaleiskompjoeters). Ook ene De Mol liep al zenuwachtig te doen.

Onrustig

M heeft een onrustige nacht gehad en dat heeft zich vanmorgen doorgezet. D, de verpleegkundige, informeerde net nog dat er een zwaardere vorm van beademing is ingezet, maar dat alles nog wel beheersbaar is. M is van de nieuwe manier van beademen wel rustiger geworden, maar hartslag etc is nog steeds te hoog. D vertelde dat we niet onmiddellijk hoeven te komen, maar E en ik gaan over 'n uurtje toch maar naar N (vanmorgen even therapeutisch gewerkt). J blijft nog even therapeutisch werken in afwachting van onze berichten vanuit N.

En verder ...

Verder is het nu redelijk rustig met M. M slaapt. De CT-scan ging ze onrustig in, want M dacht dat ze een MRI-scan in moest en dat is een vrij lange bezigheid. De verpleegkundige gaf M nog een extra 'pammetje' om rustig te worden (wel een probleem, want pillen slikken gaat moeilijk met een kapotte mond, maar sommige medicatie kan schijnbaar niet via het infuus) en hoogde de morfine tijdelijk op, zodat M bij terugkomst lag te slapen met een iets verhoogde hartslag en bloeddruk. Ademfrequentie was wel redelijk. Hoe langer ik er over nadenk, des te plausibeler wordt het verlaten van de Foscarnet. Alle huidige bijwerkingen worden ook in de bijsluiter genoemd. Toch zullen die bijwerkingen nog wel even doorgaan want dat spul is niet zo maar uit de bloedbaan en het blijft natuurlijk afwachten wat het nieuwe medicijn doet. M knokt nog steeds door en heeft als ze wakker is nog steeds energie genoeg om iedereen bezig te houden.
Op de foto is te zien hoe we de Fatwah tegen de geprivatiseerde keeturaar vorm hebben gegeven. Meegenomen maaltijd opwarmen en zelfs de kids konden het allemaal binnen houden. In de 'familiekamer' naast ons aten ze boerenkool, wij zuurkool met worst door I bereid.
Ik hoop niet dat een of andere geprivatiseerde druiloor ooit op het idee komt, maar een nieuw walgprogramma op RTL 4 t/m 14 of SBS 6 t/m 26 kan moeiteloos in de Familiekamer (ruimte waarin verwanten en vrienden van IC-patiënten zitten te overleven) opgenomen worden. Medische onzin, gruwelverhalen, slecht vormgegeven emotie, infantiele gesprekken voor gevorderden, allemaal smultaferelen voor de commerciële verrekijk. Wij hebben tot nu toe het geluk dat de grootste idioten in de Familiekamer naast ons zitten. Juist ja, die van de boerenkool.

Verder

Net gesprek met verpleegkundige D gehad, die redelijk beeld heeft van M's stand van zaken. Gesprek met arts volgt morgen want druk, druk, druk. Daarnaast hebben ze ook liever eerst de uitslagen van de punctie en de CT-scan binnen zodat er echt duidelijkheid komt en eventueel een nieuw behandelplan wordt bedacht. Er is echter wel sprake van lichte actie. De Foscarnet (anti CMV-medicatie) gaat er met ingang van nu vanaf en wordt vervangen door andere medicatie. Men heeft al langer het vermoeden dat de Foscarnet bij M bijwerkingen zou kunnen genereren in de vorm van verwardheid en koorts. Is wel een gok want het volgende geneesmiddel (naam nog onbekend) heeft uiteraard ook zijn bijwerkingen. Maar goed, het lijkt het proberen waard. M gaat om 16.00 gescand worden, want vroeg in de middag was ze te benauwd om vervoerd te worden. We zijn net nog 20 minuten bij M geweest. Ze is wel erg druk en angstig; bloeddruk, hartslag en ademfrequentie zijn weliswaar niet normaal maar beter dan gisteren. M's hoofd blijft er ondanks de ontberingen redelijk goed uitzien, de korstenmassa op en rond de lippen lijkt iets te slinken. Ook namens M bedankt voor alle steun tot nu toe, ze kan het gebruiken. We blijven nog een paar uur in het herstelpaleis om te zien hoe het verder gaat.

Hoe verder?

M heeft de afgelopen 12 uur wisselend doorgebracht, soms slapend maar 2 maal een flinke aanval van benauwdheid gehad. Momenteel zijn ze M aan het klaarmaken voor de zoveelste (CT)-scan, want nog steeds is niet duidelijk waar die koortspieken en aanverwante benauwdheid vandaan komen. De punctie heeft vooralsnog nog geen duidelijkheid gegeven. Duidelijk is wel dat M alle pech van de wereld heeft: Graft-versus-host (omgekeerde afstoting) actief, CMV-virus actief en de grote onduidelijke factor onduidelijke koortspieken. Vanmiddag vrij waarschijnlijk een gesprek met de overkoepelend arts over wat de huidige situatie exact is en wat op korte termijn de strategie is. Zo dadelijk met J en E naar N, deze keer met een pan voedsel want met de keeturing daar hebben we het helemaal gehad: vies en duur. Weer een nieuwe fase en sensatie: voedsel meenemen naar het herstelpaleis en opwarmen in de magnetron daar. We zijn daar niet uniek in; zo'n beetje alle langverblijvers weigeren nog voedsel van de geprivatiseerde keeturaar te betrekken. Echt vooruitgang dat geprivatiseer. Later op de dag meer.

Eindelijk in slaap

Eindelijk slaapt M. Ze was eigenlijk al ruim 2 dagen rusteloos en had nauwelijks geslapen, terwijl ze dat nu juist nodig heeft, maar probeer maar een te slapen met een hartslag van rond de 150. De hartslag is vanmiddag kunstmatig teruggebracht naar rond de 125 en de boven-onderdruk is ook wat lager. De ademfrequentie is daarmee ook iets gedaald. Het is echter geen prettig gezicht om M te zien slapen, er druppelt af en toe wat bloed uit haar mond vanwege de mondblaasjes. Door die kapotte mond is M ook nauwelijks te verstaan alhoewel ze het toch voor elkaar gekregen heeft om het tollenaarscontract van PatientLine stop te zetten omdat TV-kijken toch niet mogelijk is (ik was er zelf niet eens opgekomen). De uitslag van de punctie laat nog op zich wachten: bij zo'n punctie wordt het vocht op kweek gezet en de eventuele virussen en infecties ontplooien zich stapsgewijs. Alles bij elkaar is het beheersen van M's situatie nu het belangrijkste.
Het vreemde van het IC-paviljoen t.o.v. het hermatologie-paviljoen is dat de sociale factor tijdens een bezoek volledig naar de achtergrond is verdwenen. Had een bezoekje de laatste 2 maanden nog een sociaal aspect, in het IC-paviljoen draait het maar om 1 ding: medisch herstel. Eigenlijk moeten we zo veel mogelijk bij M uit de buurt blijven, terwijl we er wel bij willen zijn. In de 6 uur dat we vandaag zijn geweest, zijn we alles bij elkaar nog geen uur in M's directe nabijheid geweest en dat schijnt ook de goede houding te zijn. Wel een mentale spagaat, maar we werden wel in onze opstelling bevestigd toen een andere familie die totaal was uitgerukt (inclusief vrienden) om een familielid te steunen de toegang werd ontzegd.

Weinig verandering

M heeft een onrustige nacht gehad. De punctie heeft gisteren plaatsgevonden en vanmiddag is daar de uitslag van (wel/geen hersenvliesontsteking, van Foscarnet naar andere medicatie overstappen, een echt plan lijkt er nog niet te zijn). Men gaat nu wel met medicatie de hartslag verlagen en hopen daarmee de ademfrequentie te verlagen. Ik begin me inmiddels te verbazen over hoe lang M dit allemaal volhoudt. Ze ademt nu al 2-3 dagen of ze midden in een marathon zit, desalniettemin ziet haar hoofd er vrij fris uit. M herkent ons wel, maar een gesprek is nauwelijks mogelijk want dat kost te veel kracht door de hoge ademfrequentie. Ze zegt wel telkens dat 'het goed' gaat. Zaak is nu om M van 'zeer matig stabiel' naar 'matig stabiel' te brengen en daarna komen de volgende stappen wel. Terug naar het hematologiepaviljoen zit er voorlopig niet in. Voor ons weer een nieuwe situatie, want de afgelopen maanden hadden we qua bezoek wel een bepaalde routine opgebouwd, maar nu weten we nog niet precies hoe we de nieuwe situatie aan moeten aanpakken.