Licht-therapie

Situatie van M gisteren en vandaag: hele lichaam onder de rode vlekken, overal jeuk, mond kapot, slokdarm pijnlijk, doorlopende koorts, kan nog steeds niet eten. Oorzaak: Graft-versus-host. Remedie: licht-therapie, zalf, morfine en antibiotica. De meest voor de hand liggende oplossing zou het paardenmiddel Prednison kunnen zijn, maar dat is weer 'mest' voor het CMV-virus dat zich redelijk kalm houdt en dat moet zo blijven. Licht-therapie is dus het nieuwe basiswoord. Om de 2 dagen een dosis ingewikkeld licht om de rode vlekken en jeuk tegen te gaan. 'Is de huid al rustiger?' is de hamvraag deze dagen. De context verschuift tijdelijk. De bloedwaarden zijn momenteel even van ondergeschikt belang. Mentaal verkeert M nog steeds in redelijke stemming. Onvoorstelbaar.
Over licht kreeg ik het op de terugweg gisteren met een andere M ook nog even: het Noorderlicht. Ook wel een goede therapie, maar dan moet je eerst wel even gezond zijn. Ik was er wel ooit in de buurt geweest van dat Noorderlicht, maar net op het verkeerde moment, dus niet gezien. Toch nog even Joetjoep op geweest om van dat magische licht te genieten in het kader van het feit dat ik me gisteren zelf even verlicht voelde: in de nacht van dinsdag op woensdag gedroomd over een liedje waarvan ik de naam van het bandje niet kende. De titel van het liedje ook niet. Woensdagmorgen zette ik de radio aan en bam! het liedje weerklonk. Toeval dat ik de dag daarvoor naar StuBru geluisterd had en de radio net op de goede zender stond en ik de radio net op het goede moment aanzette? Was dit de wil van God-of-wie-dan-ook? Met de aaiFoon via SoundHound getekt en bingo. Het was trouwens een middelmatig liedje van Novastar en hoe dat in mijn hoofd was gekomen weet ik ook niet, maar iets of iemand heeft het allemaal zo gewild. Predestinatie, toeval, was ik een kind van God? Doet er allemaal niet meer toe; vanmorgen landde ik weer op aarde. Waar ik zelf altijd honderden woorden nodig heb om Toos van Verstandsverbijsteringsveldt neer te zetten, had een sjoernalist in de VK maar een paar woorden nodig: '... staat niet te boek als visionair politicus ...'.

NL, AD 2012

Vandaag dan maar even een tweede bericht want het wordt allemaal een beetje vreemd hier in Absurdistan en dat moet ik even 'delen'. K, de Iraanse tandartsenvriend-zie ook 19/2/11-, zit inmiddels volledig in het Nederlandse bureaucratische web. Hij mag nog niet als onafhankelijk tandarts aan de gang omdat hij zijn B.I.G. (Bewijs Individueel Geneesheerschap) pas krijgt nadat hij een jaar in Absurdistan officieel woonachtig is (K heeft een postadres, dus hij bestaat wel sinds 2011). Medio juni 2012 mag K officieel aan de gang, vacatures genoeg. Tot die tijd heeft hij woonruimte nodig. Hij vraagt niet veel, een gemiddelde studio in een gemiddelde stad voldoet. Omdat K min of meer financieel gesponsord wordt door zijn kapitaalkrachtige familieleden in de Joe Es of Ee, heeft hij geen officieel bewijs van inkomsten en zonder officieel bewijs van inkomsten geen huurmogelijkheden. K is inmiddels zo ver dat hij overweegt om een uitkering te gaan aanvragen om een bewijs van inkomsten te kunnen overleggen. Aan de andere kant vindt hij dat moreel verwerpelijk, dus wil hij e.e.a. zonder uitkering regelen. Vanmorgen een gemeenteambtenaar van de wereldstad E gebeld of er geen urgentieverklaring zonder uitkering geregeld kon worden. De ambtenaar sliep nog half, was verstandelijk niet in orde of had geen zin om geestelijk in actie te komen (waarom wordt een mens toch zo vaak bevestigd in zijn vooroordelen als het om de ambtenarij gaat?). Het probleem nog een keer uitgelegd en ja hoor: daar ging hij niet over. Volgende ambtenares: veel empathie, maar ook zij kon niets betekenen. Doorverbonden met de volgende klerk der derde klasse. Wederom geen hulp. We gaan het semi-illegale pad zonder uitkering maar op, de ambtenarij slaapt wel verder.

Anthony Joseph

Terwijl M in het herstelpaleis bezig is om de strijd met het Graft-versus-host aan te gaan, probeer ik me, als ik niet in datzelfde herstelpaleis ben ofwel onderweg, te verpozen met muziek of een boek, als ik tenminste klaar ben met de huishoudelijke bezigheden. Daartoe koop ik meestal wat Engelse muziekbladen en daarna fijn illegaal dauwnloden en luisteren. Meestal staan die bladen vol met uitgebreide overbodige artikelen over Hendrix, the Clash, Stone Roses en noem maar op, aangevuld met wat echt nieuw nieuws over moderne hedendaagse muziekorkesten. Ook op de muziekmarkt is het crisis de laatste 10 jaar, uitzonderingen daargelaten, als je de inhoud van deze bladen moet geloven. Deze bladen hebben naast al het gewauwel over oude muziek de prettige bijkomstigheid dat je er een gratis zeedeetje bij krijgt met wat nieuwe muziek. Deze keer zat er een zeedeetje bij waarop Sticky Fingers (1971) door meestal moderne muziekmakers en -maaksters nagespeeld en geïnterpreteerd wordt. Het valt op hoeveel gekleurde mensen geïnspireerd zijn geraakt door deze plaat. Het lijkt wel een echte soulplaat. Een van de broeders die een nummertje kon waarderen (Dead Flowers) is Anthony Joseph & the Spasm Band. Ik moest meteen aan the Last Poets en Gil Scott-Heron denken. Helaas geen fillumpje van Dead Flowers op JoeTjoep, maar wel deze. Misschien nog iets te gekunsteld, maar ze leren het nog wel.

Op weg naar herstel, dag + 180

Oud-Nieuw dus toch in het ziekenhuis. Koorts en Graft-versus-host waren de daders. Weer een nieuwe sensatie: Oud-Nieuw vieren in het Herstelpaleis met kinderen en aanhang. M was in redelijke conditie. Werd toch nog gezellig, daarna snel naar wereldstad E om ons in het feestgewoel te storten. Vreemde gewaarwording: om half 2 's nachts had ik nog geen drup alcohol gehad. Uiteindelijk is de schade ingehaald.
Nog steeds gebeurt er van alles in M's lichaam. De Foscarnet (anti-CMV) en de Neupogen (aanwas witte broeders) worden afgebouwd en dat geeft grote fluctuaties in sommige waarden. Leucos kunnen van 4,0 naar 9,6 en weer terug naar 5,0 springen. De trombos staan constant te laag, maar dalen niet verder. Er zit in ieder geval vooruitgang in evenzo bij het onder controle houden van het CMV-virus. Wat dus nog wel een probleem vormt is het Graft-versus-host (omgekeerde afstoting). M zit nu onder de rode vlekken en heeft jeuk. De remedie hiertegen is o.a. lichttherapie en weer wat nieuwe medicatie. M ligt deze sessie bijna 4 weken in het Herstelpaleis, alles bij elkaar sinds juli ruim 80 dagen en blijft nog steeds redelijk monter. Eind van de week hopelijk weer naar huis.
Hieronder modern-vervoer-fillumpje van M op weg naar de lichttherapie.

M spreekt ...

De laatste 2 dagen is er van alles in een stroomversnelling geraakt. Het gevreesde CMV-virus is zo'n beetje verdwenen, maar moet nog nabehandeld worden met de helft van de oorspronkelijke dosis Foscarnet; minder gif in het lichaam dus. Daarnaast zijn de leucos flink gegroeid naar vandaag 7,6 en dat wil zeggen dat M wat dat betreft al op een gezond mens begint te lijken en dat de Neupogen ook met de helft verminderd wordt. De trombos en rood blijven stabiel matig, dus weinig bijtanken de laatste dagen. Edoch ... het Graft-versus-host (omgekeerde afstoting) begint nu op te steken. Wat betekent dit? De nieuwe stamcellen zeggen: met al die toestanden in jouw lichaam willen we eigenlijk niets te maken hebben, dus dat laten we weten met rode plekken, jeuk en wat andere signalen. De nieuwe stamcellen zijn echter wel de baas, want zij voeden het immuunsysteem. Het positieve aan dit alles is dat de stamcellen de Non-Hodgkin niet meer accepteren en dat betekent weer dat daar definitief afscheid van is genomen. Nu moeten de verschijnselen van de afstoting weer tegen gegaan worden en dat had als gevolg dat M vanmiddag haar eerste lichttherapie (een soort zonnebank, maar dan anders) heeft gehad om de huid te schonen van de rode vlekken, schilfers etc. en de jeuk daarmee te onderdrukken. M mag morgen wel naar huis om Oud-Nieuw thuis te vieren en gaat dan zondag weer voor onbestemde tijd terug om de strijd met het Graft-versus-host-verhaal definitief te gaan winnen.
Hieronder de nieuwjaarsgroet van M:

Loom

M is loom. Loom van het zijn in het herstelpaleis, loom van de bijwerkingen van het virusonderdrukkingsmiddel Foscarnet; loom van het nauwelijks kunnen eten; loom van de redelijk hoge kamertemperatuur. Loom dus. Vandaag al weer 3 weken op de hematologie-abteilung en er volgt nog minimaal 1 week. Het loom worden zal alleen maar toenemen, ook omdat de Foscarnet wel effectief is maar ook zijn tol rekent op M's lijf.
In de bloedwaarden verandert momenteel weinig (rood en leucos boven de 5 en met de trombos blijft het tobben). De CMV-eenheden zijn inmiddels gedaald tot 2.000 dit in tegenstelling tot eerdere berichten waar ik meldde dat het 1.000 zou zijn (moest 10.000 zijn), maar die misvatting kwam voort uit het feit dat deze waarde wordt gegeven door middel van een logaritme en het werken daarmee was al lang geleden. Maar goed: sinds afgelopen vrijdag dus van 10.000 naar 2.000 gisteren. Moet uiteindelijk allemaal tot 0 (lees nul) naderen. Men was tevreden. Wel duikt er elke avond/nacht nog een vage koorts op, die 's morgens weer verdwenen is en eigenlijk nog niet van uitleg kan worden voorzien.
De soop met het schorriemorrie van PatientLine (zie enige dagen geleden) zet zich voort. Na mijn meel, nam men inderdaad geen contact meer op met M, maar met mijzelf. Dit gebeurde op een ongelukkig moment, namelijk afgelopen zaterdag om 10.00 's morgens toen ik nog lag bij te slapen van de uitputtingen van afgelopen maanden. Het werd een gesprek zonder einde, zoals wel vaker gaf men het na 23 minuten op. Gisteren werd ik weer gebeld door Mia, de plaatselijke tollenaarster. Ze moesten echt het geld hebben anders zou M afgesloten worden van de verrekijk, ik eiste daarentegen eerst een rekening voordat ik zou betalen. Ik moest daarnaast het geld cash komen brengen ergens in de spelonken van het Herstelpaleis. Dat was vragen om moeilijkheden natuurlijk van Mia. Het gesprek begon hilarische vormen aan te nemen (E lag op de bank te rollen van het lachen) en resulteerde uiteindelijk in een tamelijk absurdistisch compromis: Mia mag het geld ophalen bij M op de kamer, maar mag daar niet langer verblijven dan 31 seconden en niet meer dan 5 woorden tot M richten. Dit alles moet gebeuren zonder dat ik in de buurt ben, anders zouden er er wel eens verbale ongelukken kunnen gebeuren. Mia ging hiermee accoord. Helaas voor Mia ga ik zo dadelijk op bezoek bij M, dus ik hoop dat ze het geld dan al heeft, anders moeten de spretsjietfetisjisten van PatientLine weer een dagje wachten. Uiteindelijk is de opperschoft, graaier en uitbuiter van menselijk leed van PatientLine voor bovenstaand onzinnig gedoe verantwoordelijk en niet Mia, maar er moet iemand boeten en ik heb momenteel toch niets anders te doen.
Omdat ik afgelopen maandagavond nog enkele uren een dosis ondefinieerbare neo-hip-hop-troep heb moeten aanhoren, hieronder

Updeet M (12, dacht ik)

M ligt de kerstdagen door te brengen in het Herstelpaleis te N zoals bekend. Er is momenteel sprake van een soort status quo voor wat betreft de waarden, het CMV-virus wordt langzaam de kop ingedrukt en M heeft gisteren te horen gekregen dat er waarschijnlijk nog 2 weken herstelpaleisverblijf aan vast worden geplakt om het proces een definitieve zet in de goede richting te geven. M blijft sterk en neemt het zoals het is. Fysiek (qua conditie) gaat het de laatste dagen ook redelijk goed. Af en toe een paar kilometer op de hometrainer en wat andere oefeningen om het lijf in vorm te houden. Eten blijft moeilijk gaan, maar met af en toe wat fruit blijft de maag in ieder geval in beweging en dat is belangrijk. De rest gaat via het CVK het lichaam in.
Omdat ik zelf langzaam enigszins fysiek weer in orde dreig te raken na 3 dagen uitgebreid slapen, droom ik weer. Vannacht dus ook. Ik was gespreksleider in het grote eindejaarsdebat NL, AD 2011. Aan tafel zaten Gauleiter W, de Syrische fundamentalistische mullah Abdullah el Habibi, de Antwerpse orthodox joodse rabbi Cohen-Meijer, de fundamentalistische homoseksueel Gordon, dominee Sipke in 't Zand uit Staphorst en minister Toos van Verstandverbijsteringsveldt. Het hele tuigdorp (woord van het jaar, schijnt het) was leeggelopen. Het thema was stamcellen. Ik vertelde als inleiding dat er te weinig allochtone donoren waren en dat dit problemen op ging leveren. Negerstamcellen passen namelijk niet in blanke mensen en omgekeerd; Arabische niet Aziatische mensen enz. Gauleiter W vond dit een goede zaak en hij vertelde dat dit hem alleen maar bevestigde in de stellingname dat alle allochtonen moesten verdwijnen. Ik wachtte niet al te lang en gaf hem een dreun; hij viel achterover en daar stonden gelukkig de keeper van AZ en Wesley van W-zelluf om het werk af te maken. De volgende vraag stelde ik aan de Antwerpse orthodox joodse rabbi Cohen-Meijer: zou hij in geval van nood stamcellen accepteren van de Syrische fundamentalistische mullah Abdullah el Habibi? Zij waren per slot van rekening beiden genetisch verwant. Verkeerde vraag; binnen enkele seconden lagen zij ook rollebollend over de vloer. Als laatste dan maar gevraagd aan dominee Sipke of hij eventueel homoseksuele stamcellen van homo-fundamentalist Gordon wilde hebben? Ook hier tumult. Iedereen lag op de grond. Ik keek rond. Alleen Toos van Verstandsverbijsteringsveldt zat er nog. Mijn ogen vroegen haar om hulp. Maar zoals altijd: geen hulp van die kant. Juist ja: NL, AD 2011 dus.