Ogen

De jeuk is imiddels grotendeels over; de rode plekken vrijwel verdwenen. De slokdarm, keel en mond iets rustiger en de slijmproductie neemt ook iets af. De lippen nog steeds zwaar ontstoken. Nu duikt het volgende probleem op. M heeft enorme oogpijn en kan eigenlijk nauwelijks licht verdragen. Er is al veel qua medicatie geprobeerd maar niets is tot op heden doeltreffend. De mate waarin de mond ontstoken is verbaasd de artsen ook. Het ziet er niet echt Graft-versus-host uit en men vermoedt dat het van de lichttherapie zou kunnen komen. De leucos zijn inmiddels 3,5; de koorts iets afgenomen. Nog steeds een zeer wankel evenwicht dus.
Vanuit het trivia-front kan nog gemeld worden dat het eigenlijk een feestdag zou moeten zijn. De tollenaars- en patientenuitbuitersorganisatie PatientLine -zie ook 23/12/11 heeft mij in het verleden geduid op een clausule in hun wurgcontract: na 42 dagen gaat de woekerprijs voor een televisie met 1 (lees: een) Euro per dag omlaag. Vanaf vandaag dus maar 4 (lees: vier) in plaats van 5 (lees: vijf) Euro per dag betalen. Het cynische hierbij is dat M niet in staat is om van de verrekijk te genieten.

Lichte kentering

Na de crisis van afgelopen dagen (zie foto) lijkt zich toch een kentering ten goede te voltrekken. M is inmiddels van de beademing af, kan al weer een beetje praten en de slijmophoping lijkt ook te verminderen. Diverse betrouwbare bronnen in het Herstelpaleis kwamen met deze informatie, evenals E die M sinds vrijdagavond niet had gezien. Desalniettemin zijn er nog bergen problemen. M's ogen zijn danig ontstoken, de mond, keel en de slokdarm zijn erg pijnlijk etc. Het is nog steeds te vroeg om echt optimistisch te zijn, want het herstel is zeer wankel en kan zo maar weer omslaan. Het grootste probleem voor de komende weken wordt echter 'hoe gaat M reageren als alle medicatie wordt afgebouwd en zijn de concessies die medicatief gedaan zijn (o.a. Prednison toedienen dat het CMV-virus weer actief kan maken + allerlei crisisbeheersmedicatie) niet te fors geweest'. M zit boordevol met allerlei chemische troep en daar moet ze zo snel mogelijk weer vanaf, want al de bijwerkingen beïnvloeden elkaar en zorgen voor fysieke verwardheid. Ook de morfine moet nog afgebouwd worden en dan is het afwachten wat de pijnfactor zal zijn. Vooralsnog lijken de leucos (aanwas witte bloedlichaampjes) zich zelfstandig te herstellen, waren van ruim 10 in enkele dagen teruggezakt naar 1,5, maar zijn inmiddels weer 2,8. Al met al op Blue Monday (meest depressieve dag van het jaar) voorlopig licht opgelucht.

Geen nieuws

M strijdt voort; ook deze zondag.

Vocht

Een van de dingen die al die ontstekingen etc. met zich meebrengt is het vasthouden en genereren van vocht. Afgelopen donderdag woog M plotseling 3 kilo zwaarder dan de vorige dag: vocht dus. Daarnaast hield ze de hele dag nog vocht vast (5 liter), maar dan zijn dan weer medicijnen voor, met als gevolg dat M donderdag 9 liter vocht heeft afgescheiden en uiteindelijk op -1 kilo terecht kwam. Het vervelende van vocht is ondermeer dat het achter de longen kan gaan zitten en bij M was dat het geval, daardoor wordt het volume van de longen kleiner en wordt het ademhalen moeilijker. Dat kost weer energie en die energie kan niet aangewend worden om te herstellen. De vochtregulatie is nu zo'n beetje onder controle en M ademt een gedeelte van de dag weer zelfstandig. Daarnaast vindt de koortspiek altijd 's morgens plaats en dat kan duiden op een virus. Men heeft nog niet echt een beeld waar de koorts precies vandaan komt.
In vergelijking met gisteren is er eigenlijk weinig veranderd, de leucos zijn wel zelfstandig weer wat aangetrokken, maar daar is het wel zo'n beetje mee gezegd. Afwachten dus, de komende dagen. Om die tijd door te komen:

Mentaal is ook fysiek en omgekeerd (vervolg)

Ik zal proberen om de fysieke situatie te beschrijven. De rode plekken en jeuk zijn langzaam aan het verdwijnen; de viscositeit (ruw gedefinieerd: dikte) van het slijn is enigszins aan het verminderen (lijkt dus de goede kant op te gaan); koorts min of meer stabiel; aantal ademhalingen per minuut: rond de 20 - 22 (12 - 14 ideaal) was gisteren en vanmorgen af en toe 30; inmiddels is inderdaad duidelijk geworden dat de mond en slokdarm zijn aangetast door Graft-versus-host en dat betekent dat de medicatie verandert (ondermeer Ciclosporine en Co-Trimaxozol zijn weer terug -het lijkt wat dat betreft wel weer op een half jaar geleden); bloedwaarden matig, maar dat kan ook niet anders met al die koorts en medicatie. Al met al lijkt het een klein beetje vooruit te gaan, maar ook niet meer.
Mentaal: M's verzuchting: 'zo hoeft het van mij niet meer' is voorlopig verbannen. Indien de situatie weer verslechterd gaat M naar de IC waar men nog meer tijd heeft om M zorg te geven, waardoor ze iets rustiger kan herstellen. Hoe dat er precies uitziet, weet ik ook niet want L is ongeveer 6 uur constant met M bezig geweest vandaag.
Voorlopige conclusie: A delicate balance. Excuses voor het gebruiken van de Engelse taal. Degene die het beter kan omschrijven in 3 Nederlandse woorden, mag het proberen.

Mentaal is ook fysiek en omgekeerd

Afgelopen dinsdag begon F er over: wanneer wordt M nu een keer boos op de situatie, schreeuwt een keer en wil al het infuusmateriaal er uittrekken? Op zich een logsche vraag, mede omdat F M al ruim 20 jaar kent. Ik antwoordde dat M dat niet ging doen, omdat ze daar fysiek niet toe in staat en omdat ze zich zelf verantwoordelijk voelt voor de situatie waarin ze zich nu bevindt in die zin dat ze de transplantatie min of meer vervroegd zelf heeft afgedwongen. Een andere vorm van 'mentaal' werd mij vrij hardhandig door mijn dochters duidelijk gemaakt: 'jij zou dit allemaal nooit zo vol hebben weten te houden'. M is een vechter, dat moge duidelijk zijn. Vanmorgen schrok ik ook dus ook een weinig toen de huidige verpleger der verplegers M's situatie rond een uur of 10 als volgt typeerde: 'we gaan haar voorlopig niet verliezen, maar mentaal zit ze er wel doorheen, zo hoeft het niet van M'. Het fysiek lijden, eist ook mentaal zijn tol. Ik weet inmiddels dat L (de huidige verpleger der verplegers) de zaken soms wat zwaar aanzet, maar ik reed toch wel met enige angst naar N. De infuusstandaard gecontroleerd en geconcludeerd dat er inderdaad medicatief veranderingen waren en geprobeerd M's mentale situatie te waarderen: lijkt wel mee te vallen. Zoals al vaker gesteld: gelaten. De onderverdeling positieve of negatieve gelatenheid is momenteel niet aan de orde. Fysiek zit het momenteel zo complex in elkaar dat ik volsta met 'weinig verandering ten opzichte van gisteren: M is voorlopig niet uit de crisis, maar licht stabiel.'

Fragiel en een weinig stabiel

Zo was het rond 18.00.