Vocht

Een van de dingen die al die ontstekingen etc. met zich meebrengt is het vasthouden en genereren van vocht. Afgelopen donderdag woog M plotseling 3 kilo zwaarder dan de vorige dag: vocht dus. Daarnaast hield ze de hele dag nog vocht vast (5 liter), maar dan zijn dan weer medicijnen voor, met als gevolg dat M donderdag 9 liter vocht heeft afgescheiden en uiteindelijk op -1 kilo terecht kwam. Het vervelende van vocht is ondermeer dat het achter de longen kan gaan zitten en bij M was dat het geval, daardoor wordt het volume van de longen kleiner en wordt het ademhalen moeilijker. Dat kost weer energie en die energie kan niet aangewend worden om te herstellen. De vochtregulatie is nu zo'n beetje onder controle en M ademt een gedeelte van de dag weer zelfstandig. Daarnaast vindt de koortspiek altijd 's morgens plaats en dat kan duiden op een virus. Men heeft nog niet echt een beeld waar de koorts precies vandaan komt.
In vergelijking met gisteren is er eigenlijk weinig veranderd, de leucos zijn wel zelfstandig weer wat aangetrokken, maar daar is het wel zo'n beetje mee gezegd. Afwachten dus, de komende dagen. Om die tijd door te komen:

Mentaal is ook fysiek en omgekeerd (vervolg)

Ik zal proberen om de fysieke situatie te beschrijven. De rode plekken en jeuk zijn langzaam aan het verdwijnen; de viscositeit (ruw gedefinieerd: dikte) van het slijn is enigszins aan het verminderen (lijkt dus de goede kant op te gaan); koorts min of meer stabiel; aantal ademhalingen per minuut: rond de 20 - 22 (12 - 14 ideaal) was gisteren en vanmorgen af en toe 30; inmiddels is inderdaad duidelijk geworden dat de mond en slokdarm zijn aangetast door Graft-versus-host en dat betekent dat de medicatie verandert (ondermeer Ciclosporine en Co-Trimaxozol zijn weer terug -het lijkt wat dat betreft wel weer op een half jaar geleden); bloedwaarden matig, maar dat kan ook niet anders met al die koorts en medicatie. Al met al lijkt het een klein beetje vooruit te gaan, maar ook niet meer.
Mentaal: M's verzuchting: 'zo hoeft het van mij niet meer' is voorlopig verbannen. Indien de situatie weer verslechterd gaat M naar de IC waar men nog meer tijd heeft om M zorg te geven, waardoor ze iets rustiger kan herstellen. Hoe dat er precies uitziet, weet ik ook niet want L is ongeveer 6 uur constant met M bezig geweest vandaag.
Voorlopige conclusie: A delicate balance. Excuses voor het gebruiken van de Engelse taal. Degene die het beter kan omschrijven in 3 Nederlandse woorden, mag het proberen.

Mentaal is ook fysiek en omgekeerd

Afgelopen dinsdag begon F er over: wanneer wordt M nu een keer boos op de situatie, schreeuwt een keer en wil al het infuusmateriaal er uittrekken? Op zich een logsche vraag, mede omdat F M al ruim 20 jaar kent. Ik antwoordde dat M dat niet ging doen, omdat ze daar fysiek niet toe in staat en omdat ze zich zelf verantwoordelijk voelt voor de situatie waarin ze zich nu bevindt in die zin dat ze de transplantatie min of meer vervroegd zelf heeft afgedwongen. Een andere vorm van 'mentaal' werd mij vrij hardhandig door mijn dochters duidelijk gemaakt: 'jij zou dit allemaal nooit zo vol hebben weten te houden'. M is een vechter, dat moge duidelijk zijn. Vanmorgen schrok ik ook dus ook een weinig toen de huidige verpleger der verplegers M's situatie rond een uur of 10 als volgt typeerde: 'we gaan haar voorlopig niet verliezen, maar mentaal zit ze er wel doorheen, zo hoeft het niet van M'. Het fysiek lijden, eist ook mentaal zijn tol. Ik weet inmiddels dat L (de huidige verpleger der verplegers) de zaken soms wat zwaar aanzet, maar ik reed toch wel met enige angst naar N. De infuusstandaard gecontroleerd en geconcludeerd dat er inderdaad medicatief veranderingen waren en geprobeerd M's mentale situatie te waarderen: lijkt wel mee te vallen. Zoals al vaker gesteld: gelaten. De onderverdeling positieve of negatieve gelatenheid is momenteel niet aan de orde. Fysiek zit het momenteel zo complex in elkaar dat ik volsta met 'weinig verandering ten opzichte van gisteren: M is voorlopig niet uit de crisis, maar licht stabiel.'

Fragiel en een weinig stabiel

Zo was het rond 18.00.

Paniek!

Vanmorgen rond een uur of 11.00 werd ik gebeld door L, een van de verplegers der verplegers in het hematolgiepaviljoen. Hij vond het wel verstandig dat ik snel naar N zou komen in verband met M's situatie. L legde uit dat ademhalen moeilijk ging, veel vocht werd vastgehouden en dat M's gehele situatie niet echt stabiel was. Daarnaast werd transport naar de IC overwogen. L ken ik inmiddels als een serieuze jongen die zijn vak verstaat en ik vroeg hem nog of de kinderen ook mee moesten en zijn antwoord was bevestigend: dus echt paniek. J en E snel opgetrommeld en naar N. Daar aangekomen bleek de situatie zich iets te hebben verbeterd: er was inmiddels 2,5 liter vocht afgevoerd, maar M ademde nog steeds moeizaam en met hulp. Morfine is er tijdelijk vanaf gewwest, maar dat 'trok'M niet en dus weer aangekoppeld. De oorzaak van de keel/slijm/slokdarmellende is men nu aan het determineren middels een HCT-scan, dacht ik (een soort gesublimeerde CT-scan). Men vermoedt dat een schimmel oorzaak van de verslechtering is. De vraag is: schimmel of infectie? Als dat vaststaat, kunnen ze ook de juiste medicatie toevoegen. M kan toch redelijk praten en af en toe al weer een grapje maken, na de fysieke (keelpijn)hel die ze vannacht heeft getrotseerd. Momenteel zitten we de uitslag van de scan af te wachten (M is naar de rontgen) en dan zien we verder. Het medicatiepatroon heeft ook een weer een andere wending genomen, doordat inmiddels uitslagen van andere onderzoeken zijn binnengedruppeld.

Medicatief

Dit is M, medicatief gezien dan. Woord zal wel niet bestaan, maar zegt genoeg:
NaCl: om het infusale gedoe door te spoelen
Fluconazol: tegen schimmelinfecties
Foscarnet: anti-CMV
Trombos: bloedplaatjes
Voedsel: zak witte vloeistof
Morfine: tegen de pijn
Kalium: broodnodige voedingsstof
Lidocaine: om pijn in de mond te verdoven (niet zichtbaar)
Methylcellulose: tegen ontstoken ogen (niet zichtbaar)
Natriumwaterstofcarbonaat: om de mond te spoelen (niet zichtbaar)
Paraffine-vaselinezalf: tegen de jeuk (niet zichtbaar)
Lipzalf: tegen ontstoken lippen (niet zichtbaar)
Tegretol: tegen epilepsie (niet zichtbaar)
Meropenem: antibioticum (niet zichtbaar)
Prednison: tegen ontsteking (niet zichtbaar)
Zuurstof: (als je goed kijkt zichtbaar)
Verstuiver 1 maal per 4 uur: om slijm weg te halen (niet zichtbaar)
+ de nodige tussendoortjes die ik u en mezelf zal besparen.

M heeft vandaag een kleine stap gemaakt. Langzaam wordt ook duidelijk hoe het er gisteren echt voor stond: net niet naar de IC. M heeft al weer een weinig praat en gelukkig gaat de zuurstof nu direct de neus in, in plaats van via een zuurstofmasker. Dit scheelt een hoop gedoe met het slijm opgeven. Komende week wordt de week van de langzame wederopbouw.

Nog meer aanmodderen

Inmiddels ligt M aan de beademing. Slijmophoping in de keel is hier de oorzaak van. Wat de oorzaak van al dat slijm is, is vooralsnog onduidelijk. Men kon niet met de camera naar de slokdarm, dus heeft men een punctie in de wangwand gepleegd. Over enkele dagen wordt dan duidelijk of de infectie ook veroorzaakt is door Graft-versus-host en kan er een definitief behandelplan op losgelaten worden. M ademt dus moeilijk, heeft doorlopend vrij hoge koorts, moet veel slijm opgeven en kan amper praten. De rode uitslag en jeuk is daarentegen langzaam aan het verdwijnen. De leucos zijn zelfstandig wat opgetrokken en de trombos fors kunstmatig bijgetankt omdat in geval van een punctie de trombos boven de 30 moeten zijn. De trombos willen wel zelfstandig aantrekken, maar worden in dit geval gehinderd door de koorts. Toch is men niet echt in paniek in het herstelpaleis; ook dit heeft men eerder meegemaakt.
Al met al is de situatie sinds vanmorgen wel wat verbeterd: bloeddruk was aan de lage kant, is nu normaal en de ademtest kwam zelfstandig al weer uit op boven de 90 (moet 100 zijn). Al met al weer een nieuwe fase waar M zich doorheen aan het knokken is.