Dag + 13; op weg naar herstel

Vandaag toch wel een redelijk zware terugval; eigenlijk de slechtste dag tot nu toe. Algehele malaise. De mondontsteking wil nog niet genezen, de keel lijkt ook ontstoken, koorts, M loopt en beweegt ook niet stabiel en is lichtelijk verward. De oorzaak zit 'm waarschijnlijk in allerlei sluimerende ontstekingen die nu door de nieuwe witte bloedlichaampjes (die wel flink aan het stijgen zijn) worden aangevallen; het lichaam komt terug in de staat waarin het moet zijn. Voorheen waren er geen witte bloedlichaampjes dus kon er ook geen strijd geleverd worden. De medische staf houdt M flink in de gaten. Wellicht speelt ook mee dat M inmiddels van de morfine afgekoppeld is, waardoor er lichte afkickverschijnselen optreden. Er is weliswaar geen sprake van paniek, maar best wel een moeilijke fase. Op de foto M onder de dekens terwijl zij strijd levert op haar kamer.
Voor wat betreft de beoordeling van de schoonmaak van gisteren kwam ik er nog goed vanaf: voldoende, met 4 verbeterpunten.

Dag + 12; op weg naar herstel

Vandaag toch enige stilstand in M's situatie. De ontsteking in haar mond blijft maar woekeren en de witte bloedlichaampjes moeten nu echt hun werk gaan doen. Ook enige koorts, nog niet schrikbarend, maar we zijn er nog lang niet. De rode bloedlichaampjes en de trombos (vanaf heden de naam voor bloedplaatjes) zijn iets gestegen, de witte broeders stabiel.
Vandaag heb ik me bezig gehouden met mensonterende werkzaamheden zoals het schoonmaken van de kleine badkamer na B's geslaagde opknapbeurt van gisteren. Het mensonterende zit 'm niet zozeer in de arbeid, maar in het feit dat het werk sowieso op een afkeuring van E of J kan rekenen. Half doen en afwachten of toch maar een keer alles op alles zetten om er zonder afkeuring af te komen was de discussie. Ik wacht in angst af. Gelukkig was Schwaborini ook bezig om de tuin minder jungle-achtig te maken. Daarna nog naar de Zeeman geweest om 2 dzjokking-broeken voor M te kopen omdat ik in de was niets kon vinden. Vaatwasser uitgeruimd, S voedsel gegeven, nu een uurtje naar de Tour kijken en daarna op naar M.

Dag + 11; op weg naar herstel

Vandaag waren de waarden en M stabiel; op zich een normale zaak, dus iedereen rielakst, behalve J die de gehele 1e etage van het huis afkeurde voor wat betreft 'schoonheid'. Alleen de 'kleine' badkamer werd goedgekeurd vanwege de gedegen opknapbeurt die B aan het geven was (alles moet namelijk schimmelvrij zijn als M terugkomt). Vanmiddag is de etage onder handen genomen en dit wordt morgen vervolgd.
Een belangrijke factor wordt nu of de Graft-versus-host toeslaat. Vanaf gisteren ligt deze aandoening op de loer. Het gaat om de afstotingsverschijnselen; de witte bloedlichaampjes zijn weliswaar bezig om vriendjes met M te worden, maar niet iedereen in haar lichaam zou het daar mee eens kunnen zijn. Deze opstandigen hebben al medicijnen hiertegen gekregen (het konijnenspul rond Dag -5 t/m -9), maar kunnen nog actief worden.
Op de foto wat M zo'n beetje per dag aan- en afgekoppeld krijgt inclusief het mondreinigen, exclusief pillen.

Dag + 10; op weg naar herstel

Juist ja ... Dag + 10 moest het gebeuren en zo geschiede. Goed nieuws van het front dus. Vanmorgen kwam het papiertje met daarop de dagwaarden. De witte bloedlichaampjes hadden zich verdubbeld van 0,1 naar 0,2, de bloedplaatjes van 26 naar 49 en de rode bloedlichaampjes hadden zich ook verbeterd (zie voor uitleg maandag 4 juli, Dag -3). De donorcellen zijn dus voorlopig vriendjes geworden met M. Nu afwachten of deze tendens zich voortzet, want dat is nog geenszins zeker.
De plaatselijke moeder van alle verplegers vertelde nog wel dat de donor genetisch wel heel erg dicht bij M moest staan (kans 1 op 7.000.000.000), want het komt maar zelden voor dat een transplantatie zonder forse complicaties verloopt. Voorlopig zijn we blij.

Dag + 9; op weg naar herstel

Met M gaat het nog steeds goed; het wachten is nu op de stijging van de waarden van vooral de witte bloedlichaampjes. De ontstekingen in de mond kunnen pas echt herstellen als de witte bloedlichaampjes in actie komen. Tot dan veel reinigingswerk en met wat morfine is het voor M uit te houden.
De afgelopen 3 weken zijn in een soort waas voorbij gegaan. Elke dag had wel z'n eigen context, maar ook zijn vaste eigenschappen. Met veel verschillende mensen in de auto op en neer rijden, veel verschillende gesprekken en M telkens in een andere medische en mentale situatie. Week 1 en 2 nog gewoon aan het werk geweest, maar eigenlijk weet ik niet precies wat ik nu wel of niet heb gedaan. De afgelopen week, met J in huis was weer tamelijk hectisch, maar zorgde ook voor wat afleiding. Nog 2 of 3 weken op en neer en dan komt M weer thuis en gaan we 'n nieuwe fase in als alles goed gaat. Vandaag een vroeg avondbezoek en hopen dat het ziekenhuis te bereiken is (de 4-daagseterreur is aan de gang); J is dan al weer op weg naar het verre en verwarde Hongarije waar ik in mijn hoofd ook veel zit op het terras van het landgoed.
Het cafébezoek van afgelopen avond heeft wel opgeleverd dat er voor volgend jaar een nieuw doel is gesteld, namelijk een festival in Borneo (Rainforest World Music Festival) alwaar een Eindhovense grootheid verantwoordelijk is voor de muziek en het geluid. Zie hieronder voor een impressie.
http://rwmf.net

Dag + 8; op weg naar herstel

Na de ellende van de afgelopen dagen omtrent de mondontstekingen, brak vandaag de zon toch wel even door. De ontstekingen lijken onder controle en de gang van zaken werd door een ervaren verpleger getypeerd als zeer positief. Hij had M een week niet gezien en was er verbaasd over dat M nog nauwelijks koorts had gehad en nog steeds kon eten (afgezien van de warme maaltijd dan). Ook qua braken lag M ver achter bij de rest. De 'dip' zal volgende week waarschijnlijk achter de rug en we konden ons bezighouden met triviale zaken als 'hoe de verkeerschaos in KGB-stad Nijmegen te omzeilen ten tijde van de 4-daagse die maandag of dinsdag begint'. Ook hier had het verplegend personeel wel een oplossing voor. Terugrijdend kwam ik tot de constatering dat als je je met dit soort dingen bezighoudt, het voorlopig wel goed zit.

Dag + 7; op weg naar herstel

Het wordt eentonig, maar aan de andere kant ook weer niet: de ontstekingen. Momenteel is het dus de kaak. Gisteren nog foto's laten maken en dat betekent dat M van achter de sluizen richting röntgen vervoerd moest worden (zie foto van een vorige vervoersessie). Volledig ingepakt, mondmasker voor en in volle vaart door het ziekenhuis, want de vrees voor bacteriën is groot. De brug hoeft er niet uit en voorlopig kan volstaan worden met een speciale borstel en schoonmaakspuiten. De kaakchirurg komt vandaag nog een keer kijken; het moet voorkomen dat de ontsteking uitgroeit tot een abces want dan zijn de rapen gaar. Boven dien kunnen de donorcellen vreemd gaan reageren op een grote ontsteking. Voor de rest is M stabiel en de bloedwaarden ook. Inmiddels is ook duidelijk dat het niet per definitie zo moet zijn dat Dag + 10, 11 of 12 duidelijkheid geeft. Afwachten dus allemaal.