Dag -1; op weg naar herstel

Ja, hoe zit het met die dagen. Op m'n blog was het al een puinhoop en schijnbaar zijn ze er op het ziekenhuis ook weer van in de war geraakt. Gisteren kregen we bericht dat de transplantatie vandaag plaats zou vinden en vanmorgen was het nieuws dat het toch morgen (vrijdag) plaatsvindt. Alom verwarring dus, maar het zal wel goed komen, neem ik aan. Morgen wordt desalniettemin een hectisch dagje; eerst naar de diploma-uitreiking van J. en dan als een speer naar KGB-stad Nijmegen om daar de transplantatie nog voor een deel mee te maken. Het is uiteraard wel een belangrijk moment, maar niet het belangrijkste: dat komt pas op Dag + 10, 11 of 12 want dan wordt duidelijk of het beenmerg is aangeslagen. Met M. gaat het nog steeds zoals het moet gaan en ze kreeg van de afdelingsarts te horen dat ze een sterke vrouw is, maar dat wisten we al. Vandaag met oude vriend Schwaborini bij M. op bezoek geweest en vanavond komt een vriendin op bezoek bij M. Morgen komen J. en K. uit het verre en verwarde Hongarije en dat geeft ook weer broodnodige energie.
Intussen is het ook vakantie en laat de inrichting mij voor een tijdje met rust. Ik heb weliswaar mijn directe meerdere weg kunnen manoeuvreren, maar het was toch een jaar met veel dieptepunten. Eigenlijk het minst leuke jaar uit mijn carrière. Met de mennekes was het wel weer ouderwets, maar met de organisatie heb ik het echt wel gehad. Ik ben blij dat ik de beslissing heb genomen om me volgend jaar weer full-time met de mennekes bezig te houden en kan stoppen met het uitvoeren van zaken die bedacht zijn door allerlei geperverteerde bijdehanteriken. De doelen voor volgend jaar zullen dan ook zijn: geen enkel formulier, spretsjiet, planning, evaluatieformulier of wat dan ook invullen of bedenken en zo min mogelijk handtekeningen en parafen zetten. Doelen zullen maar ten dele gerealiseerd worden, dat weet ik nu al, maar goed.
Morgen gelukkig 2 maal feest dus en vanavond alvast een vatten met de kids en hun aanhang in de F.

Dag -1 dus; op weg naar herstel

Net te horen gekregen dat de transplantatie morgen (donderdag) plaatsvindt.

Dag -2; op weg naar herstel

Er zit ergens een fout, wan het is 2 maal dag -3 geweest, maar het is in ieder geval vandaag Dag -2, want vrijdag vindt de transplantatie plaats. Nog steeds geen complicaties, dus tijd voor sociologisch onderzoek. Een ziekenhuis is tegenwoordig voor iedereen toegankelijk en dat betekent, zeker als het zomer is, dat het opvalt dat half Nederland getatoeëerd is, minimaal een derde veel te vet en dat er dus een scala aan dikke getatoeëerde mannen- en vrouwenvarkens rondloopt. Meestal lopen ze ook in een kudde door het ziekenhuis, het schijnt toch in de familie te zitten. Daarnaast gaan er mensen dood in een ziekenhuis. Daar krijgen mensen verdriet van. Normaal. Ook hier vormt voornoemd beschreven groep weer een uitzondering, of misschien wel niet: het leed moet in het openbaar naar buiten (u weet wel: alles moet kunnen en we houden geen rekening met de omgeving, want wij hebben verdriet, of niet dan?) en zo komt het regelmatig voor dat voornoemde kudde buiten, flink rokend als een gek staat te huilen en hukken daarbij natuurlijk enige vettigheid consumerend. Je moet ze ook niet te lang observeren, want dan komt hun gewelddadige aard weer snel naar boven en word je aangekeken met een blik van: heddegijwah? Snel de blik afwenden dus.
Ik zit nu in het ziekenhuis te bloggen (M. heeft damesbezoek) en op de kompjoeter naast mij zit iemand te pokeren, aan de andere kant zit iemand een gewelddadig spelletje te spelen en daarnaast zit weer een big een collectie zakken op de wehkampsajt door te nemen alwaar zij haar vadsig lichaam hoogstwaarschijnlijk in zal proppen. Nederland dus, anno 2011. Gelukkig gaat het nog steeds goed met Marij. Op naar Dag 0 (nul). Vanavond nog even via V. terug rijden om aldaar mijn goed vriend H. te feliciteren met zijn verjaardag. Het ga u goed!

Dag -3; op weg naar herstel

De ATG kabbelt voort uit het infuus naar M. haar lichaam; beetje kalium er bij; bloedplaatjes aanvullen; medicatie dit, medicatie dat; wat bloed aftappen voor het noodzakelijk meten = weten, kortom 'the beat goes on'. Het gaat zoals het moet gaan. Geen nieuws is goed nieuws. M. voelt zich goed en ziet met vreugde de komende 2 dagen tegemoet, want veel bezoek.

Dag -3, op weg naar herstel

Vandaag is het thema: meten is weten. Ook in de medische sector is de techniek tegenwoordig High-Tech, zoals wij allen weten. Die techniek zorgt er in veel gevallen voor dat het lichaam moet doen wat het moet doen. De komende weken zal alles draaien rond briefjes zoals afgebeeld. Dat is de stand van zaken en daar wordt op gereageerd met wat bloedplaatjes, een extra dosis kalium, gewoon bloed, wat meer of minder ATG enzovoort. Om enig inzicht te geven een verklaring:
HB = rode bloedlichaampjes is nu 6,1, is redelijk op orde, maar moet uiteindelijk tussen de 8 en 10 worden;
L = witte bloedlichaampjes is nu 0,3, moet nu naderen tot 0 (nul) om na Dag 0 (nul) weer op te klimmen naar tussen de 4 en 11. De witte bloedlichaampjes vormen de basis van het beenmerg en van daaruit wordt het immuunsysteem bestuurd;
Tr = bloedplaatjes (zorgen ervoor dat een bloeding stopt) is nu 43, moet uiteindelijk tussen de 100 en 300 worden.
Voor de rest zat M. vandaag onder meer op de hometrainer om aan de conditie te werken. De afgelopen week is eigenlijk gelopen zoals deze moest lopen, af en toe een complicatie, maar dat hoort er bij. Dag 0 (nul) komt langzaam in zicht en daarna begint het echte spannende werk; de fase naar Dag + 10 waarop gemeten kan worden of het donorbeenmerg is aangeslagen. M. denkt ook redelijk vaak aan die 59-jarige man die nu al een paar dagen zijn beenmerg laat aftappen.

Dag -4; op weg naar herstel

Het is niet verwonderlijk dat mensen beïnvloed kunnen worden door konijnen. M. heeft het aan den lijve ondervonden. Het ATG (zie dag - 5) werd vandaag ingebracht. En zoals voorspeld begonnen daarmee ook de bijwerkingen zoals rillen, koorts en braken. Als het rillen of de koorts door de limiet heen gaan (zie meetapparatuur), hebben ze daarvoor een eenvoudige oplossing: infuus afsluiten. En zo ging het. Daarna weer langzaam opstarten. Later op de dag nog weinig bijwerkingen. Dit alles gebeurt tijdens en tussen de bezoeken. De machine daar draait gewoon door. Men weet waar men mee bezig is. Geruststellend. Op de foto is ook te zien dat men de patiënt en aanhang ook de ruimte geven om hun vertrouwde chaos te kweken.

Dag -5; op weg naar herstel

De laatste chemo is vandaag fysiek geïmplementeerd en de bijwerkingen zijn nihil. M. heeft daar geluk mee, want het kan ook anders lopen. Wederom een mijlpaal. Morgen wordt begonnen met het inbrengen van ATG; een stof afkomstig uit konijnen die is bedoeld om de T-cellen te beïnvloeden zodat het nieuwe beenmerg niet wordt afgestoten. Morgen wordt een dag van koorts en rillen omdat het lichaam natuurlijk in eerste instantie denkt: hmm, ben ik een konijn geworden? M. kijkt er wederom met optimisme tegen aan: dan maar een dagje koorts en rillen. De zet met de nieuwe anti-epileptica blijkt een goede. M. kletst er lustig op los en is ook een stuk minder loom.
Vandaag, nadat E. met een flinke kater bij M. was langs geweest, met P. & M. later in de middag een bezoek gebracht. Voor het eerst kwam ik er zelf ook redelijk blij vandaan, de laatste dagen begon ik voor m'n gevoel toch steeds meer zombie-achtige trekken te vertonen. Ik was maar op 1 ding geconcentreerd, maar na eergisteren met H. en gisteravond met F. onder het genot van wat drank de avond te hebben doorlopen en de gedachte dat ik over 5 dagen vakantie heb, ga ik langzaam de zombie-modus weer verlaten.