Weinig verandering

M heeft een onrustige nacht gehad. De punctie heeft gisteren plaatsgevonden en vanmiddag is daar de uitslag van (wel/geen hersenvliesontsteking, van Foscarnet naar andere medicatie overstappen, een echt plan lijkt er nog niet te zijn). Men gaat nu wel met medicatie de hartslag verlagen en hopen daarmee de ademfrequentie te verlagen. Ik begin me inmiddels te verbazen over hoe lang M dit allemaal volhoudt. Ze ademt nu al 2-3 dagen of ze midden in een marathon zit, desalniettemin ziet haar hoofd er vrij fris uit. M herkent ons wel, maar een gesprek is nauwelijks mogelijk want dat kost te veel kracht door de hoge ademfrequentie. Ze zegt wel telkens dat 'het goed' gaat. Zaak is nu om M van 'zeer matig stabiel' naar 'matig stabiel' te brengen en daarna komen de volgende stappen wel. Terug naar het hematologiepaviljoen zit er voorlopig niet in. Voor ons weer een nieuwe situatie, want de afgelopen maanden hadden we qua bezoek wel een bepaalde routine opgebouwd, maar nu weten we nog niet precies hoe we de nieuwe situatie aan moeten aanpakken.

IC (2)

M strijdt voort in de IC en is eigenlijk voor het eerst sinds vanmorgen 05:00 enigszins rustig. De MRI-scan moet nader geïnterpreteerd worden en vanavond wordt nog een punctie in de rug gepleegd om hersenvliesontsteking vast te stellen of uit te sluiten. Of deze punctie vanavond wordt uitgevoerd is weer afhankelijk van 'of de trombos goed zijn aangekomen', anders gezegd heeft M genoeg bloedplaatjes om een bloeding op te kunnen vangen. M's situatie is voor de rest weinig veranderd (mond en tong zijn wel weer achteruit gegaan, veel bloedingen en korsten waardoor er ook nog 2 zakjes 'rood' getankt moesten worden). M ligt momenteel redelijk stabiel (het is maar wat je stabiel noemt: hartslag 150; ademfrequentie rond 40 per minuut, 150/100 boven-onderdruk) dus J, E en ik zijn inmiddels thuis. Verpleegkundige net nog gebeld en hij vertelde dat wij, mits geen andere complicaties, eens goed moesten gaan slapen. Dat gaan we dus doen in de hoop dat M nog steeds de energie heeft, die ze al zo lang laat zien. Hectische 28 uur geweest met weinig slaap voor iedereen. Welterusten.

Uitsluiten

M ligt nog steeds op de IC haar strijd te strijden. Inmiddels is men verder aan het onderzoeken. Eerst moet bepaald worden of eventueel een hesenvliesachtige ontsteking de dader is van M's crisissituatie. Vandaag nog een MRI-scan en ruggeprik. Eerst wilde de neurologen daar geen urgentie aan geven maar de hematologie-arts heeft uiteindelijk gewonnen. Als het geen hersenvliesontsteking is, dan gaan men overstapppen van Foscarnet naar een ander anti-CMV medicijn. Een ander vermoeden is nl. dat de Foscarnet, althans de bijwerkingen daarvan, achter de koorstpieken en ademhalingsperikelen zou zitten. Uitsluiten en determineren dus. M is redelijk stabiel; sinds vanmorgen eigenlijk weinig veranderd. Aan slapen komt ze nauwelijks toe; veel onrust in hoofd en lijf. Hoor net dat M nu de MRI-scan ondergaat, dus ze zijn er vaart achter aan het zetten. Zojuist nog even met J en E buiten het herstelpaleis wat gegeten om wat afstand te nemen en mentaal en fysiek op volle oorlogsterkte de middag in te gaan.

IC

M ligt inmiddels op de IC. Dit gaat zeker tot en met maandag zo blijven. Vannacht was er 2 keer een koortspiekcrisis, daar moet voortdurend 1-op-1 zorg op en dat kunnen ze bij hematologie niet bieden. Rond 05:30 is besloten om M naar de IC te brengen. Zuurstofgehalte in bloed is goed; boven/onderduk allebei iets te hoog; hart moet hard werken; temperatuur ondanks koortwerende middelen moeilijk onder controle te houden. Algehele conditie: vermoeid tot zeer vermoeid. M is mentaal nog redelijk strijdbaar en weet wel zo'n beetje wat er gebeurt alhoewel men ook een delier (verwarring die kan optreden bij ernstig zieken) vermoedt. Vandaag nog een MRI-scan om de mogelijke oorzaak van de koortspieken -want daar zit het probleem van dit moment en dat moet opgelost worden- te vinden: er is een klein vermoeden van een hersenvliesachtige ontsteking alhoewel M daar niet echt de symptomen van heeft. Net J en E gebeld om naar het herstelpaleis te komen en dan kijken we wat de dag ons brengt.

Onduidelijk

Het is en blijft onduidelijk wat de oorzaak van de koortspieken is. M moest zich vanmiddag voor

de zoveelste keer door een crisis knokken. Het is nu rond 23.00; de kinderen zijn net weg en ik zit naast M die redelijk rustig slaapt. Ik slaap vannacht ook in het herstelpaleis. Hopelijk een rustige nacht voor M, dat zou al mooi zijn, want vandaag was de zwaarste dag tot nu toe en M is weliswaar een vechter, maar is redelijk uitgeput.

Geblokkeerd

Toen ik vanmorgen m'n telefoon pakte om M te bellen, zag ik dat ik een 'gesprek gemist had met een geblokkeerd nummer'. Tijd: 05.19 uur. Ik wist genoeg; het herstelpaleis had geprobeerd mij te bereiken, maar ik was er doorheen geslapen. Daarna hadden ze niet meer gebeld, dus hoogstwaarschijnlijk was de ergste paniek al voorbij. Herstelpaleis gebeld en ja, M lag op de IC. M had het vannacht erg benauwd gehad en hoge koorts. E had dat gisteravond tijdens het bezoek ook al gesignaleerd, arts er bij, maar toen was de situatie schijnbaar nog niet dwingend genoeg om naar de IC verplaatst te worden. M is inmiddels gestabiliseerd en is of gaat vandaag weer terug naar het hematologiepaviljoen. J is nu op weg naar N. Later vandaag reis ik zelf weer af naar de KGB-stad. Het vreemde is dat we eigenlijk niet eens meer echt van de kook raken van zulk een situatie; intuïtief maken we op de een of andere manier een verschil tussen paniek, veel paniek of heel veel paniek en tot nu toe weten de kinderen en ik in alle 3 de gradaties het hoofd redelijk koel te houden. Een andere factor, die er eigenlijk zwaarder inhakt is 'komen ze binnenkort een keer achter de oorzaak van die koortsaanvallen en kortademigheid'. Omgaan met onzekerheid dus.
Wie totaal niet geblokkeerd of onzeker was gisteravond, was Henry Rollins. Henry ratelde er ruim 2 en een half uur non-stop op los over glazen ogen, het inchecken op een vliegveld in India, het 'spreken in tongen' in een Amerikaanse Pinkstergemeente, het consumentengedrag in de Joe Es of Ee, National Geographic, ratten, zijn belevenissen als rockmuzikant en nog veel meer. Henry heeft daarnaast de prettige eigenschap dat hij niet de pastoor uithangt; we mochten zelf weten wat we met z'n geoudehoer deden. Daarbij spreekt hij voor een Amerikaan zeer verstaanbaar Engels zonder overbodige modieuze achterbuurttaal (slang -spreek uit: sleng). Ik zat/stond achter in de zaal en kon dus alles goed overzien: lang geleden dat ik helemaal niemand gedurende een optreden met een telefoon in de weer zag zijn. Zegt dus genoeg.

Status Quo

Even een snelle vandaag, want ik moet nog koken en daarna naar Henry Rollins die verbaal enkele instituties, personen en lopende zaken verbaal gaat neersabelen. Aangezien Henry een man van de tijd schijnt te zijn, een samenvatting.
De PET-scan heeft uiteindelijk niets opzienbarends opgeleverd, dus blijft de vraag: waar komen die koortspieken vandaan? Wellicht medicatie, maar zoals gisteren gemeld, daarmee balanceren is gevaarlijk en dat bleek vandaag al want nadat de Foscarnet licht was afgebouwd is het CMV-virus weer actief geworden. Misschien minderen met de Prednison. M ademt nog steeds moeilijk en ligt weer aan het zuurstof. De morfine staat inmiddels op 1,5 als experiment en even afwachten hoe dat met de pijn gaat. M is wel helderder dan gisteren en eergisteren en dat heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met de afbouw van een 'pammetje' (medicijn om het hoofd rustig te houden). Gevraagd om een samenvattende zin van de arts: eigenlijk niets veranderd ten opzichte van vorige week vrijdag. M en ik vinden van wel: lippen zijn minder ontstoken, keel en slokdarm iets minder pijnlijk, maar goed: macro-medisch gezien heeft ze (de arts) wel gelijk.