IC

M ligt inmiddels op de IC. Dit gaat zeker tot en met maandag zo blijven. Vannacht was er 2 keer een koortspiekcrisis, daar moet voortdurend 1-op-1 zorg op en dat kunnen ze bij hematologie niet bieden. Rond 05:30 is besloten om M naar de IC te brengen. Zuurstofgehalte in bloed is goed; boven/onderduk allebei iets te hoog; hart moet hard werken; temperatuur ondanks koortwerende middelen moeilijk onder controle te houden. Algehele conditie: vermoeid tot zeer vermoeid. M is mentaal nog redelijk strijdbaar en weet wel zo'n beetje wat er gebeurt alhoewel men ook een delier (verwarring die kan optreden bij ernstig zieken) vermoedt. Vandaag nog een MRI-scan om de mogelijke oorzaak van de koortspieken -want daar zit het probleem van dit moment en dat moet opgelost worden- te vinden: er is een klein vermoeden van een hersenvliesachtige ontsteking alhoewel M daar niet echt de symptomen van heeft. Net J en E gebeld om naar het herstelpaleis te komen en dan kijken we wat de dag ons brengt.

Onduidelijk

Het is en blijft onduidelijk wat de oorzaak van de koortspieken is. M moest zich vanmiddag voor

de zoveelste keer door een crisis knokken. Het is nu rond 23.00; de kinderen zijn net weg en ik zit naast M die redelijk rustig slaapt. Ik slaap vannacht ook in het herstelpaleis. Hopelijk een rustige nacht voor M, dat zou al mooi zijn, want vandaag was de zwaarste dag tot nu toe en M is weliswaar een vechter, maar is redelijk uitgeput.

Geblokkeerd

Toen ik vanmorgen m'n telefoon pakte om M te bellen, zag ik dat ik een 'gesprek gemist had met een geblokkeerd nummer'. Tijd: 05.19 uur. Ik wist genoeg; het herstelpaleis had geprobeerd mij te bereiken, maar ik was er doorheen geslapen. Daarna hadden ze niet meer gebeld, dus hoogstwaarschijnlijk was de ergste paniek al voorbij. Herstelpaleis gebeld en ja, M lag op de IC. M had het vannacht erg benauwd gehad en hoge koorts. E had dat gisteravond tijdens het bezoek ook al gesignaleerd, arts er bij, maar toen was de situatie schijnbaar nog niet dwingend genoeg om naar de IC verplaatst te worden. M is inmiddels gestabiliseerd en is of gaat vandaag weer terug naar het hematologiepaviljoen. J is nu op weg naar N. Later vandaag reis ik zelf weer af naar de KGB-stad. Het vreemde is dat we eigenlijk niet eens meer echt van de kook raken van zulk een situatie; intuïtief maken we op de een of andere manier een verschil tussen paniek, veel paniek of heel veel paniek en tot nu toe weten de kinderen en ik in alle 3 de gradaties het hoofd redelijk koel te houden. Een andere factor, die er eigenlijk zwaarder inhakt is 'komen ze binnenkort een keer achter de oorzaak van die koortsaanvallen en kortademigheid'. Omgaan met onzekerheid dus.
Wie totaal niet geblokkeerd of onzeker was gisteravond, was Henry Rollins. Henry ratelde er ruim 2 en een half uur non-stop op los over glazen ogen, het inchecken op een vliegveld in India, het 'spreken in tongen' in een Amerikaanse Pinkstergemeente, het consumentengedrag in de Joe Es of Ee, National Geographic, ratten, zijn belevenissen als rockmuzikant en nog veel meer. Henry heeft daarnaast de prettige eigenschap dat hij niet de pastoor uithangt; we mochten zelf weten wat we met z'n geoudehoer deden. Daarbij spreekt hij voor een Amerikaan zeer verstaanbaar Engels zonder overbodige modieuze achterbuurttaal (slang -spreek uit: sleng). Ik zat/stond achter in de zaal en kon dus alles goed overzien: lang geleden dat ik helemaal niemand gedurende een optreden met een telefoon in de weer zag zijn. Zegt dus genoeg.

Status Quo

Even een snelle vandaag, want ik moet nog koken en daarna naar Henry Rollins die verbaal enkele instituties, personen en lopende zaken verbaal gaat neersabelen. Aangezien Henry een man van de tijd schijnt te zijn, een samenvatting.
De PET-scan heeft uiteindelijk niets opzienbarends opgeleverd, dus blijft de vraag: waar komen die koortspieken vandaan? Wellicht medicatie, maar zoals gisteren gemeld, daarmee balanceren is gevaarlijk en dat bleek vandaag al want nadat de Foscarnet licht was afgebouwd is het CMV-virus weer actief geworden. Misschien minderen met de Prednison. M ademt nog steeds moeilijk en ligt weer aan het zuurstof. De morfine staat inmiddels op 1,5 als experiment en even afwachten hoe dat met de pijn gaat. M is wel helderder dan gisteren en eergisteren en dat heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met de afbouw van een 'pammetje' (medicijn om het hoofd rustig te houden). Gevraagd om een samenvattende zin van de arts: eigenlijk niets veranderd ten opzichte van vorige week vrijdag. M en ik vinden van wel: lippen zijn minder ontstoken, keel en slokdarm iets minder pijnlijk, maar goed: macro-medisch gezien heeft ze (de arts) wel gelijk.

De Gauleiter en de Jonge Democraat

Dit moet er, ondanks alles, toch ook even uit. Nieuws over M's situatie vandaag in het bericht hieronder.
Het verre en verwarde Hongarije zucht momenteel onder het juk van Viktor Orban; persvrijheid, gedoe met de nationale bank en noem maar op. Er wordt van alles gesignaleerd, maar het waarom en dan vanuit het nabije verleden, wordt eigenlijk nooit verklaard. Viktor Orban was aan het einde van de tachtiger jaren een van de oprichters van de Young Democrats (Fidesz). Fidesz was een intellectueel-politieke reflex op 40 jaar communisme. Orban maakte snel carrière; werd begin negentiger jaren door de intellectuele elite gezien als de eventuele architect van een nieuwe democratie. Ik werkte toentertijd af en toe in Hongarije in de onderwijswereld en daar werd hij ook alom geprezen, afgezien van enkele oude socialistische schoolhoofden en hun entourage. Orban werd president om er vervolgens wegens onervarenheid met het staatsapparaat en democratie een zooitje van te maken. Daarna namen de socialisten (veelal ex-communisten) voor 8 jaar het heft in handen en maakten Hongarije tot een corrupte staat in al zijn geledingen. Orban stond aan de kant en maakte van zijn frustratie zijn doel: alle socialisten zo snel mogelijk uitroeien. Een dik jaar geleden was het dan zo ver: Viktor Orban werd wederom president en begon met zijn Ausrottung van alles wat socialistisch was of hem anderszins niet beviel. Tot op de laatste redacteur van welke krant, TV-station of elk moderne manier van kommuniekaatsie wordt het land schoongeveegd. Redacteur niet ontslaan? OK, dan de hele krant weg. Ook bloggers en Feesboekers moeten zich officieel aanmelden en stoppen met opruiende taal (ik was er zelf ook slachtoffer van. Zie ook: Zwijg 23/12/2010). Tot zo ver de Jonge Democraat, nu over de Gauleiter. Gauleiter W heeft hier nog geen absolute meerderheid maar zal ook -gevoed door zijn frustraties- als hij de kans krijgt gaan werken aan de Ausrottung van alles wat hem niet bevalt (onder meer alles wat socialistisch of kultuur is, zie hier de analogie). Het is maar dat u er op voorbereid bent.
Omdat niet iedereen schijnt te weten wat een Gauleiter is, hieronder de betekenis:
Gouw (Gau): partij-afdeling in het Nazi-Duitse rijk, later ook bestuurlijk gebied.

Gespreid risico

Was wel weer even schrikken toen ik vanmiddag M slapend aantrof met een OK-hemd aan. Was ze geopereerd of wat was de reden hiervan? M werd langzaam wakker en nog enigszins verdoofd door de slaap en morfine kon ze ook niet direct een antwoord geven. De verpleegkundige gaf uitsluitsel: M zou voorlopig in OK-kledij haar tijd doorbrengen omdat door al het bloed wat ze opgeeft haar normale kledij te vies zou worden en wij te veel was zouden krijgen. Typisch staaltje pro-actief meedenken, kenmerkend voor het herstelplaeis in N (althans voor het medische gedeelte, de rest daar heb ik het nog wel een keer over: keeturing, parkeren en verrekijk. Deze zijn namelijk geprivatiseerd en dan weten wij allen wat er gebeurt: woekerprijzen, slechte kwaliteit en een grote mond van de managers als je commentaar hebt). Maar goed, daar gaat het nu niet over. De uitslag van de PET-scan was weliswaar binnen, maar moest nog een keer wat nader geïnterpreteerd worden. Er was wel wat te zien, maar dat was te onduidelijk voor een definitieve conclusie. Morgen volgt een updeetgesprek met de arts. Men is al wel op basis van bovenstaande begonnen met een voorzichtige afbouw van sommige medicatie. Ciclosporine (tegen de omgekeerde afstoting ofwel Graft-versus-host) nog maar 1 maal per 2 dagen en Foscarnet (tegen het alom gevreesde CMV-virus) is helemaal afgebouwd (kuur van 7 weken was trouwens ook aflopen). Wel een risico, want beide kwalen kunnen weer meedogenloos terugkeren en dat zou M 'niet trekken' gezien haar toestand. Dus wordt er veel gemeten om het risico klein en gespreid te houden. Vast staat wel, dat men nu zo ver is dat het beheerspad langzaam verlaten wordt en het behandelpad wordt ingeslagen.

PET-scan

Vandaag geen sprake van vooruit- of achteruitgang. Relatieve rust dus. Wel nog een PET-csan gehad en daar komt morgen de uitslag van, die hoogstwaarschijnlijk wel verandering in het proces gaat opleveren. Er zijn diverse mogelijkheden: er is duidelijk een infectie zichtbaar en men gaat deze medisch te lijf; er is niets zichtbaar en dan zouden de bijwerkingen van de diverse medicatie oorzaak kunnen zijn van de fragiele situatie van M; er sluimert een of ander slecht detecteerbaar virus in M's lijf rond en dan moet men verder gaan nadenken. Kortom een spannende dag morgen. M voelt zich na de crisis van gisteren nog steeds erg moe en is ook te moe om haar huidige situatie te overdenken. Op zich is dat ook maar het beste. Gelukkig is de morfine weer terug naar 2,0 en dat is qua pijnellende een redelijk goed teken. Van morfine schijnt overigens niet iedereen gelukkig te worden. Een verpleegkundige had eigenlijk nog maar 2 personen meegemaakt die een blij gevoel van morfine kregen, de rest had er voor het merendeel zelfs een hekel aan. M wordt er ook niet echt blij van en is door het lange gebruik ook af en toe in enigszins verwarde toestand, maar gelukkig wel met minder pijn dan de afgelopen dagen.
Morgen meer en dan ook een stukje over de overeenkomst tussen de neo-dictator Viktor Orban (Hongarije) en Gauleiter W uit ons eigen koninkrijk (moeten beiden ook maar eens hersenmatig onder een PET-scan om te kijken wat er daar precies mis is). Tot ziens vanuit een stil herstelpaleis.