Gespreid risico

Was wel weer even schrikken toen ik vanmiddag M slapend aantrof met een OK-hemd aan. Was ze geopereerd of wat was de reden hiervan? M werd langzaam wakker en nog enigszins verdoofd door de slaap en morfine kon ze ook niet direct een antwoord geven. De verpleegkundige gaf uitsluitsel: M zou voorlopig in OK-kledij haar tijd doorbrengen omdat door al het bloed wat ze opgeeft haar normale kledij te vies zou worden en wij te veel was zouden krijgen. Typisch staaltje pro-actief meedenken, kenmerkend voor het herstelplaeis in N (althans voor het medische gedeelte, de rest daar heb ik het nog wel een keer over: keeturing, parkeren en verrekijk. Deze zijn namelijk geprivatiseerd en dan weten wij allen wat er gebeurt: woekerprijzen, slechte kwaliteit en een grote mond van de managers als je commentaar hebt). Maar goed, daar gaat het nu niet over. De uitslag van de PET-scan was weliswaar binnen, maar moest nog een keer wat nader geïnterpreteerd worden. Er was wel wat te zien, maar dat was te onduidelijk voor een definitieve conclusie. Morgen volgt een updeetgesprek met de arts. Men is al wel op basis van bovenstaande begonnen met een voorzichtige afbouw van sommige medicatie. Ciclosporine (tegen de omgekeerde afstoting ofwel Graft-versus-host) nog maar 1 maal per 2 dagen en Foscarnet (tegen het alom gevreesde CMV-virus) is helemaal afgebouwd (kuur van 7 weken was trouwens ook aflopen). Wel een risico, want beide kwalen kunnen weer meedogenloos terugkeren en dat zou M 'niet trekken' gezien haar toestand. Dus wordt er veel gemeten om het risico klein en gespreid te houden. Vast staat wel, dat men nu zo ver is dat het beheerspad langzaam verlaten wordt en het behandelpad wordt ingeslagen.

PET-scan

Vandaag geen sprake van vooruit- of achteruitgang. Relatieve rust dus. Wel nog een PET-csan gehad en daar komt morgen de uitslag van, die hoogstwaarschijnlijk wel verandering in het proces gaat opleveren. Er zijn diverse mogelijkheden: er is duidelijk een infectie zichtbaar en men gaat deze medisch te lijf; er is niets zichtbaar en dan zouden de bijwerkingen van de diverse medicatie oorzaak kunnen zijn van de fragiele situatie van M; er sluimert een of ander slecht detecteerbaar virus in M's lijf rond en dan moet men verder gaan nadenken. Kortom een spannende dag morgen. M voelt zich na de crisis van gisteren nog steeds erg moe en is ook te moe om haar huidige situatie te overdenken. Op zich is dat ook maar het beste. Gelukkig is de morfine weer terug naar 2,0 en dat is qua pijnellende een redelijk goed teken. Van morfine schijnt overigens niet iedereen gelukkig te worden. Een verpleegkundige had eigenlijk nog maar 2 personen meegemaakt die een blij gevoel van morfine kregen, de rest had er voor het merendeel zelfs een hekel aan. M wordt er ook niet echt blij van en is door het lange gebruik ook af en toe in enigszins verwarde toestand, maar gelukkig wel met minder pijn dan de afgelopen dagen.
Morgen meer en dan ook een stukje over de overeenkomst tussen de neo-dictator Viktor Orban (Hongarije) en Gauleiter W uit ons eigen koninkrijk (moeten beiden ook maar eens hersenmatig onder een PET-scan om te kijken wat er daar precies mis is). Tot ziens vanuit een stil herstelpaleis.

Paniek! (2.1)

Vreemd genoeg loop ik niet met een slecht gevoel weg uit het herstelpaleis zo dadelijk, want ik zit nu -voor de bekenden- op het kompjoetereiland bij de ingang. Vandaag was het, ondanks dat het even echt linke soep was, een incident dat weinig met M's herstelproces te maken had. Het was een reactie op iets onverwachts (vieze vloeistof in de mond) uitmondend in hyperventilatie die weer uitmondde in ander fysiek leed. Het basisherstel verloopt, zoals duidelijk moge zijn, nog steeds moeizaam, maar M is in ieder geval weer op aarde. Zo, nu terug naar de wereldstad E.

Paniek! (2)

Rond het middaguur gebeld door de dienstdoende verpleegster of ik zo snel mogelijk naar het herstelpaleis te N wilde komen want het ging weer slecht met M: bij het nevelen (inhaleren van vochtige lucht), was er een soort hyperventilatie op gang gekomen met 210/110 als boven-onderdruk als gevolg. M was even van de wereld en in kamer 16 was het alarm; 2 IC-artsen + de vaste hematologiekern hebben M weer stabiel gekregen. M was na 3 kwartier weer op aarde. Toeval? Geen toeval, stelde de neuroloog en ikzelf vast. Het vreemde is dat M vanmorgen aan de telefoon tamelijk fris klonk. Op dit moment in diepe slaap met een onderdruk van 100-110, pols 110 en een te hoge ademhalingscoefficient, maar M is weer op weg naar 'normaal'. Morgen de PET-scan, overmorgen de uitslag en dan maar hopen dat het lek boven is.Vanavond, indien noodzakelijk, meer.

Morfine

De laatste dagen is aan de stand van de morfinepomp wel zo'n beetje af te lezen hoe het gaat met M. Vandaag stond ie bij binnenkomst op 4,0 en dat is veel. 2,0 Gaat nog; 0 (lees: nul) is al weer een tijd geleden. Vannacht was het weer kermis en had M zware koorts. Men weet nog steeds de oorzaak niet en woensdag of donderdag zal er een PET-scan plaatsvinden; het lichaam wordt dan in digitale mootjes onderzocht. Een dag daarna zal dan hopelijk de oorzaak van de koorts duidelijk worden en kan er omgeschakeld worden van 'beheersen' naar 'behandelen'. M ligt ook weer aan het zuurstof, maar maakt desalniettemin een levendige indruk, al dan niet veroorzaakt door de morfine. Met M nog even overlegd of er wat van af kon en inmiddels zit M op 3,5. Het zijn ineens hele andere waarden die een rol aan het spelen zijn. Waar het voorheen de trombos, leucos en HB-gehalte primair waren, moet nu eerst de bloeddruk etc. (onderdruk en pols zijn vaak veel te hoog) maar weer eens stabiel zijn. M heeft nu ook een soort ademtherapeut zodat het slijm er makkelijker uit kan. Het omgaan met al de rotzooi die uit M's mond komt is een dagtaak: constant in de weer met spuugbak, spoelwater, zakdoekjes, lippen insmeren, ogen insmeren, nevelen (om de zaak los te maken). Om mezelf ook even los te maken:

Stap terug

Na 3 dagen lichte vooruitgang is het vannacht weer licht achteruit gegaan. M heeft het erg benauwd gehad, bloed opgegeven en forse koorts gehad. Longfoto's gemaakt, medicatie maar weer een keer aangepast en maar hopen dat de weg voorwaarts weer in wordt geslagen. In het herstelpaleis snapt men ook nog steeds weinig van de koortspieken. De moeder van alle artsen heeft ook weekenddienst, dus is op de behandelafdeling (normaal zijn polikliniek en behandelafdeling qua bemensing gescheiden) en loopt af en toe binnen om M in de gaten te houden. Ze vertelde nog wel dat M, zelfs als ze misschien over een week of 3 uit het herstelpaleis ontslagen wordt, nog een lange weg te gaan heeft, met onder meer ook fysieke revalidatie, want M ligt inmiddels 7 weken in bed en kan nauwelijks lopen. Daarnaast zal er nog veel met medicatie en al de bijwerkingen van alles bestreden en gestreden moeten worden het komende jaar. Maar goed, eerst maar eens stabiel worden.
Het huishouden begint ook zijn tol te heffen. Door de week is iedereen bezig en in het weekeinde moet er dan weer huishoudmatig toegeslagen worden en dat lukt niet altijd. Vandaag is het 'grote waswegwerkdag' en moet het huis ook stofzuigmatig aan de kant. Voor de rest moet ik ook eens in een ander schema terecht zien te komen, want rond 6 uur hang ik altijd rond in het herstelpaleis en aangezien ik het met de ketering daar helemaal gehad heb (ook weer weinig kwaliteit voor woekerprijzen), heb ik de laatste weken vrij weinig 'normaal warm eten' gehad. Soms biedt het plaatselijk kebabpaleis uitkomst, maar ook dat is niet ideaal. Nu snel aan de slag, genoeg geoudehoerd: muziekje aan en weg met die was!

Visitekaartje

Vandaag gesprek gehad met de afdelingsarts. Thema: hoe staat het erbij en wat gaat er in de nabije toekomst gebeuren. De arts was redelijk tevreden over de huidige stand van zaken: CMV voorlopig onder de knie, leucos 4,5, Graft-versus-host-symptomen redelijk de kop ingedrukt; onverwachte koortspieken niet direct verklaarbaar (in ieder geval niet van nieuwe infecties), mond-keel-slokdarm-longen langzaam de goede kant op.
De komende week wordt gekeken of de situatie blijft verbeteren en op basis van de medische waan-van-de-dag gekeken of de medische kerstboom langzaam kan worden afgetuigd. Eind volgende week zit de Foscarnet-kuur (anti CMV) er op en dan kan er misschien een voorzichtige prognose gemaakt worden wanneer M weg mag. Gaat dus nog wel minimaal een week of 2-3 duren -vermits alles goed blijft gaan-, maar we hebben het vandaag tenminste voor het eerst over ontslag gehad en dat was vorige week wel anders.

Omdat de tijd tijdens de droeve ritten van en naar de KGB-stad enigszins zin te geven, heb ik besloten om me te gaan ergeren aan de de al eerder genoemde busjesmannen. Dit zijn mannen die rondrijden in bestelbusjes van bijvoorbeeld 'Voegersbedrijf J. Stalin uit Odiliapeel', 'loodgieterijbedrijf Wilders uit Venlo', 'Vloerenbedrijf A. Hitler uit Uden' en noem maar op. Vrachtwagens zijn al erg, maar als het busjesschorriemorrie rond 16.00 (vrijdag rond 15.00) uit allerlei holen en spelonken de snelweg op komt, breekt de hel los. Fijn in het busje van de baas de grote jongen uithangen. Wat ze zelf in hun eigen auto in het weekeinde niet durven, gebeurt moeiteloos in het busje van de zaak: de hersenlozen zwieren ongecontroleerd van links naar rechts, zitten constant met groot licht in je nek te hinderen, halen de meest onverwachte fratsen uit en maken allen een mentaal zwakke indruk als ik de inteelthoofden beschouw. Ook de logos van al die bedrijven op de achterkant van al die busjes zijn niet om aan te zien; bovendien begrijp ik de meeste ook niet. Rond 18.00 zitten ze allemaal veilig thuis bij moeder de vrouw of in de plaatselijke psychiatrische inrichting om de volgende dag weer meedogenloos toe te slaan; wat dat betreft is het gedrag weer wel consistent.