Visitekaartje

Vandaag gesprek gehad met de afdelingsarts. Thema: hoe staat het erbij en wat gaat er in de nabije toekomst gebeuren. De arts was redelijk tevreden over de huidige stand van zaken: CMV voorlopig onder de knie, leucos 4,5, Graft-versus-host-symptomen redelijk de kop ingedrukt; onverwachte koortspieken niet direct verklaarbaar (in ieder geval niet van nieuwe infecties), mond-keel-slokdarm-longen langzaam de goede kant op.
De komende week wordt gekeken of de situatie blijft verbeteren en op basis van de medische waan-van-de-dag gekeken of de medische kerstboom langzaam kan worden afgetuigd. Eind volgende week zit de Foscarnet-kuur (anti CMV) er op en dan kan er misschien een voorzichtige prognose gemaakt worden wanneer M weg mag. Gaat dus nog wel minimaal een week of 2-3 duren -vermits alles goed blijft gaan-, maar we hebben het vandaag tenminste voor het eerst over ontslag gehad en dat was vorige week wel anders.

Omdat de tijd tijdens de droeve ritten van en naar de KGB-stad enigszins zin te geven, heb ik besloten om me te gaan ergeren aan de de al eerder genoemde busjesmannen. Dit zijn mannen die rondrijden in bestelbusjes van bijvoorbeeld 'Voegersbedrijf J. Stalin uit Odiliapeel', 'loodgieterijbedrijf Wilders uit Venlo', 'Vloerenbedrijf A. Hitler uit Uden' en noem maar op. Vrachtwagens zijn al erg, maar als het busjesschorriemorrie rond 16.00 (vrijdag rond 15.00) uit allerlei holen en spelonken de snelweg op komt, breekt de hel los. Fijn in het busje van de baas de grote jongen uithangen. Wat ze zelf in hun eigen auto in het weekeinde niet durven, gebeurt moeiteloos in het busje van de zaak: de hersenlozen zwieren ongecontroleerd van links naar rechts, zitten constant met groot licht in je nek te hinderen, halen de meest onverwachte fratsen uit en maken allen een mentaal zwakke indruk als ik de inteelthoofden beschouw. Ook de logos van al die bedrijven op de achterkant van al die busjes zijn niet om aan te zien; bovendien begrijp ik de meeste ook niet. Rond 18.00 zitten ze allemaal veilig thuis bij moeder de vrouw of in de plaatselijke psychiatrische inrichting om de volgende dag weer meedogenloos toe te slaan; wat dat betreft is het gedrag weer wel consistent.

Stapje

Zul je net altijd zien: begin je in je metafoor Echternach (zie gisteren) over 'stilstand is voorlopig goed genoeg', zet M ineens een stap voorwaarts. Voor het eerst weer 'praat', lippen enigszins geslonken, keelpijn wat minder en had zelfs zin in koffie. Deze werd weliswaar na 1 slok weer weggezet, maar iets anders nuttigen dan ijskoud water was toch gauw 3 weken geleden. Morfine is ook met eenderde teruggebracht, voor de rest nog geen verandering in beleid. M weet eigenlijk niet precies hoe ze de afgelopen week is doorgekomen en dat geeft wel aan hoe diep de dip was. Het wordt nu afwachten of er nog een stap gezet kan worden en of de kerstboom (infuusstandaard met zakken medicatie) langzaam afgetuigd kan worden. Niet te vroeg juichen blijft het parool. M blijft en moet oorlog voeren, met nog steeds onverwachte koortspieken en bloedwaarden die heen en weer blijven vliegen.

Oorlog

De weg naar herstel blijft er een met veel obstakels. De kwalen, aandoeningen, infecties en ander leed wachten niet eens meer op elkaar. Vanochtend ineens weer hoge koorts en werd ook duidelijk dat M vannacht een fikse toeval gehad heeft. Kan er nog wel bij. Strategie is dan om M weer langzaam op aarde te praten en dat is uiteraard gelukt. Bloedspiegel voor wat betreft de anti-epileptica is nu weer op orde, dus gelukkig wat dat betreft geen extra medicatie. De andere problemen: ontstoken lippen, mond en ogen worden nu met iets hardere middelen en frequenter aangepakt en zo gaat M maar door; inmiddels is er ook geen sprake meer van een Echternach-gevoel: als het niet verder achteruit gaat dan is het voorlopig goed. Voorlopig even beheersen dus. Die stap vooruit komt binnekort wel weer een keer. M is dus constant oorlog aan het voeren met van alles en nog wat in haar lijf. De strijd gaat voort.

Ondanks alles, speciaal voor de zwerver der zwervers: jongeren in de weer met een gevonden! Hammond-orgeltje:

Ogen

De jeuk is imiddels grotendeels over; de rode plekken vrijwel verdwenen. De slokdarm, keel en mond iets rustiger en de slijmproductie neemt ook iets af. De lippen nog steeds zwaar ontstoken. Nu duikt het volgende probleem op. M heeft enorme oogpijn en kan eigenlijk nauwelijks licht verdragen. Er is al veel qua medicatie geprobeerd maar niets is tot op heden doeltreffend. De mate waarin de mond ontstoken is verbaasd de artsen ook. Het ziet er niet echt Graft-versus-host uit en men vermoedt dat het van de lichttherapie zou kunnen komen. De leucos zijn inmiddels 3,5; de koorts iets afgenomen. Nog steeds een zeer wankel evenwicht dus.
Vanuit het trivia-front kan nog gemeld worden dat het eigenlijk een feestdag zou moeten zijn. De tollenaars- en patientenuitbuitersorganisatie PatientLine -zie ook 23/12/11 heeft mij in het verleden geduid op een clausule in hun wurgcontract: na 42 dagen gaat de woekerprijs voor een televisie met 1 (lees: een) Euro per dag omlaag. Vanaf vandaag dus maar 4 (lees: vier) in plaats van 5 (lees: vijf) Euro per dag betalen. Het cynische hierbij is dat M niet in staat is om van de verrekijk te genieten.

Lichte kentering

Na de crisis van afgelopen dagen (zie foto) lijkt zich toch een kentering ten goede te voltrekken. M is inmiddels van de beademing af, kan al weer een beetje praten en de slijmophoping lijkt ook te verminderen. Diverse betrouwbare bronnen in het Herstelpaleis kwamen met deze informatie, evenals E die M sinds vrijdagavond niet had gezien. Desalniettemin zijn er nog bergen problemen. M's ogen zijn danig ontstoken, de mond, keel en de slokdarm zijn erg pijnlijk etc. Het is nog steeds te vroeg om echt optimistisch te zijn, want het herstel is zeer wankel en kan zo maar weer omslaan. Het grootste probleem voor de komende weken wordt echter 'hoe gaat M reageren als alle medicatie wordt afgebouwd en zijn de concessies die medicatief gedaan zijn (o.a. Prednison toedienen dat het CMV-virus weer actief kan maken + allerlei crisisbeheersmedicatie) niet te fors geweest'. M zit boordevol met allerlei chemische troep en daar moet ze zo snel mogelijk weer vanaf, want al de bijwerkingen beïnvloeden elkaar en zorgen voor fysieke verwardheid. Ook de morfine moet nog afgebouwd worden en dan is het afwachten wat de pijnfactor zal zijn. Vooralsnog lijken de leucos (aanwas witte bloedlichaampjes) zich zelfstandig te herstellen, waren van ruim 10 in enkele dagen teruggezakt naar 1,5, maar zijn inmiddels weer 2,8. Al met al op Blue Monday (meest depressieve dag van het jaar) voorlopig licht opgelucht.

Geen nieuws

M strijdt voort; ook deze zondag.

Vocht

Een van de dingen die al die ontstekingen etc. met zich meebrengt is het vasthouden en genereren van vocht. Afgelopen donderdag woog M plotseling 3 kilo zwaarder dan de vorige dag: vocht dus. Daarnaast hield ze de hele dag nog vocht vast (5 liter), maar dan zijn dan weer medicijnen voor, met als gevolg dat M donderdag 9 liter vocht heeft afgescheiden en uiteindelijk op -1 kilo terecht kwam. Het vervelende van vocht is ondermeer dat het achter de longen kan gaan zitten en bij M was dat het geval, daardoor wordt het volume van de longen kleiner en wordt het ademhalen moeilijker. Dat kost weer energie en die energie kan niet aangewend worden om te herstellen. De vochtregulatie is nu zo'n beetje onder controle en M ademt een gedeelte van de dag weer zelfstandig. Daarnaast vindt de koortspiek altijd 's morgens plaats en dat kan duiden op een virus. Men heeft nog niet echt een beeld waar de koorts precies vandaan komt.
In vergelijking met gisteren is er eigenlijk weinig veranderd, de leucos zijn wel zelfstandig weer wat aangetrokken, maar daar is het wel zo'n beetje mee gezegd. Afwachten dus, de komende dagen. Om die tijd door te komen: