Mentaal is ook fysiek en omgekeerd

Afgelopen dinsdag begon F er over: wanneer wordt M nu een keer boos op de situatie, schreeuwt een keer en wil al het infuusmateriaal er uittrekken? Op zich een logsche vraag, mede omdat F M al ruim 20 jaar kent. Ik antwoordde dat M dat niet ging doen, omdat ze daar fysiek niet toe in staat en omdat ze zich zelf verantwoordelijk voelt voor de situatie waarin ze zich nu bevindt in die zin dat ze de transplantatie min of meer vervroegd zelf heeft afgedwongen. Een andere vorm van 'mentaal' werd mij vrij hardhandig door mijn dochters duidelijk gemaakt: 'jij zou dit allemaal nooit zo vol hebben weten te houden'. M is een vechter, dat moge duidelijk zijn. Vanmorgen schrok ik ook dus ook een weinig toen de huidige verpleger der verplegers M's situatie rond een uur of 10 als volgt typeerde: 'we gaan haar voorlopig niet verliezen, maar mentaal zit ze er wel doorheen, zo hoeft het niet van M'. Het fysiek lijden, eist ook mentaal zijn tol. Ik weet inmiddels dat L (de huidige verpleger der verplegers) de zaken soms wat zwaar aanzet, maar ik reed toch wel met enige angst naar N. De infuusstandaard gecontroleerd en geconcludeerd dat er inderdaad medicatief veranderingen waren en geprobeerd M's mentale situatie te waarderen: lijkt wel mee te vallen. Zoals al vaker gesteld: gelaten. De onderverdeling positieve of negatieve gelatenheid is momenteel niet aan de orde. Fysiek zit het momenteel zo complex in elkaar dat ik volsta met 'weinig verandering ten opzichte van gisteren: M is voorlopig niet uit de crisis, maar licht stabiel.'

Fragiel en een weinig stabiel

Zo was het rond 18.00.

Paniek!

Vanmorgen rond een uur of 11.00 werd ik gebeld door L, een van de verplegers der verplegers in het hematolgiepaviljoen. Hij vond het wel verstandig dat ik snel naar N zou komen in verband met M's situatie. L legde uit dat ademhalen moeilijk ging, veel vocht werd vastgehouden en dat M's gehele situatie niet echt stabiel was. Daarnaast werd transport naar de IC overwogen. L ken ik inmiddels als een serieuze jongen die zijn vak verstaat en ik vroeg hem nog of de kinderen ook mee moesten en zijn antwoord was bevestigend: dus echt paniek. J en E snel opgetrommeld en naar N. Daar aangekomen bleek de situatie zich iets te hebben verbeterd: er was inmiddels 2,5 liter vocht afgevoerd, maar M ademde nog steeds moeizaam en met hulp. Morfine is er tijdelijk vanaf gewwest, maar dat 'trok'M niet en dus weer aangekoppeld. De oorzaak van de keel/slijm/slokdarmellende is men nu aan het determineren middels een HCT-scan, dacht ik (een soort gesublimeerde CT-scan). Men vermoedt dat een schimmel oorzaak van de verslechtering is. De vraag is: schimmel of infectie? Als dat vaststaat, kunnen ze ook de juiste medicatie toevoegen. M kan toch redelijk praten en af en toe al weer een grapje maken, na de fysieke (keelpijn)hel die ze vannacht heeft getrotseerd. Momenteel zitten we de uitslag van de scan af te wachten (M is naar de rontgen) en dan zien we verder. Het medicatiepatroon heeft ook een weer een andere wending genomen, doordat inmiddels uitslagen van andere onderzoeken zijn binnengedruppeld.

Medicatief

Dit is M, medicatief gezien dan. Woord zal wel niet bestaan, maar zegt genoeg:
NaCl: om het infusale gedoe door te spoelen
Fluconazol: tegen schimmelinfecties
Foscarnet: anti-CMV
Trombos: bloedplaatjes
Voedsel: zak witte vloeistof
Morfine: tegen de pijn
Kalium: broodnodige voedingsstof
Lidocaine: om pijn in de mond te verdoven (niet zichtbaar)
Methylcellulose: tegen ontstoken ogen (niet zichtbaar)
Natriumwaterstofcarbonaat: om de mond te spoelen (niet zichtbaar)
Paraffine-vaselinezalf: tegen de jeuk (niet zichtbaar)
Lipzalf: tegen ontstoken lippen (niet zichtbaar)
Tegretol: tegen epilepsie (niet zichtbaar)
Meropenem: antibioticum (niet zichtbaar)
Prednison: tegen ontsteking (niet zichtbaar)
Zuurstof: (als je goed kijkt zichtbaar)
Verstuiver 1 maal per 4 uur: om slijm weg te halen (niet zichtbaar)
+ de nodige tussendoortjes die ik u en mezelf zal besparen.

M heeft vandaag een kleine stap gemaakt. Langzaam wordt ook duidelijk hoe het er gisteren echt voor stond: net niet naar de IC. M heeft al weer een weinig praat en gelukkig gaat de zuurstof nu direct de neus in, in plaats van via een zuurstofmasker. Dit scheelt een hoop gedoe met het slijm opgeven. Komende week wordt de week van de langzame wederopbouw.

Nog meer aanmodderen

Inmiddels ligt M aan de beademing. Slijmophoping in de keel is hier de oorzaak van. Wat de oorzaak van al dat slijm is, is vooralsnog onduidelijk. Men kon niet met de camera naar de slokdarm, dus heeft men een punctie in de wangwand gepleegd. Over enkele dagen wordt dan duidelijk of de infectie ook veroorzaakt is door Graft-versus-host en kan er een definitief behandelplan op losgelaten worden. M ademt dus moeilijk, heeft doorlopend vrij hoge koorts, moet veel slijm opgeven en kan amper praten. De rode uitslag en jeuk is daarentegen langzaam aan het verdwijnen. De leucos zijn zelfstandig wat opgetrokken en de trombos fors kunstmatig bijgetankt omdat in geval van een punctie de trombos boven de 30 moeten zijn. De trombos willen wel zelfstandig aantrekken, maar worden in dit geval gehinderd door de koorts. Toch is men niet echt in paniek in het herstelpaleis; ook dit heeft men eerder meegemaakt.
Al met al is de situatie sinds vanmorgen wel wat verbeterd: bloeddruk was aan de lage kant, is nu normaal en de ademtest kwam zelfstandig al weer uit op boven de 90 (moet 100 zijn). Al met al weer een nieuwe fase waar M zich doorheen aan het knokken is.

Aanmodderen

Het blijft aanmodderen met M. Heeft de laatste dagen vaak hoge koorts en het is nog niet duidelijk waardoor dit veroorzaakt wordt. Longfoto's waren in orde en hoogstwaarschijnlijk zit het probleem in de omgeving van de keel en slokdarm. Eten gaat nog steeds niet en praten wordt ook moeilijker door slijmophoping in de keel. Daarnaast zijn er nog de rode vlekken en de jeuk over heel het lichaam. Er mag niet te veel Prednison gegeven worden, want daar wordt het CMV-virus weer wakker van. Met de morfine moet ook opgepast worden omdat te veel morfine Graft-versus-host verschijnselen vanuit de darmen weer minder zichtbaar maakt. De licht-therapie is ook tijdelijk stilgezet omdat de koorts daarvoor te hoog is. M zou eigenlijk komende donderdag na 5 weken in het herstelpaleis naar huis mogen, maar dat kunnen we wel vergeten. Het enige positieve op dit moment is dat de bloedwaarden nog enigszins redelijk zijn.
Naast dit alles kwam afgelopen week nog een belangrijke competentie aan de orde: omgaan met gedrevenheid van anderen. Zoals duidelijk moge zijn uit de beschrijvingen van M's herstelproces is men in alle geledingen binnen het herstelpaleis in N enorm gedreven. Die gedrevenheid kan zich op diverse manieren uiten: gedrevenheid met flair, gedrevenheid met empathie, gedrevenheid puur vanuit de medische pragmatiek. Al deze vormen hebben hetzelfde doel. Je kunt bepaalde medische mededelingen doen (bijvoorbeeld verlagen van de morfine) vanuit de flair die je als persoon in je hebt en de patiënt gaat daar meestal vrij makkelijk in mee; je kunt je medische mededeling doen en deze empathisch inpakken en ook daar gaan de meeste patiënten makkelijk in mee; je kunt de medische mededeling zakelijk vanuit de pragmatiek meedelen en daar kunnen dan wel eens moeilijkheden door ontstaan, zoals afgelopen weekeinde bij M. Het kenmerkt het herstelpaleis in N dan ook weer dat in zo'n geval de betreffende arts genoeg gedrevenheid heeft om de medische mededeling met wat empathie nog een keer uit te leggen.

Re-Grooved

Dit stukje moet je niet lezen als je niet geïnteresseerd bent in muziek of geen zin hebt om daar energie in te steken. Ik heb het er al zijdelings over gehad. Het ZeeDeeke dat bij een muziekblad zat en waarop Sticky Fingers geregrooved wordt. Het zal best nog wel een keer voorkomen in uw muziekleven: een willekeurige dag waarop je niets te doen hebt of misschien ook wel, maar dat de basisgedachte is: nondeju, ik wil een pot goede muziek horen, maar ik weet niet wat.
Remedie: zoek alle geregroovde nummers (klik op de afbeelding indien niet leesbaar) op het heilige internet, iedereen heeft zijn eigen bronnen. Zet ze achter elkaar, luister en geniet en geniet daarna nog een keer en nog een keer. De Stones hebben sinds 1969 eigenlijk nog maar 3 fatsoenlijke platen gemaakt. In de jaren '60 hebben ze de blues en rythm & blues opnieuw vorm gegeven; met Sticky Fingers zijn ze nog verder gegaan met hun interpretatie van de zwarte muziek. Dat merkte ik eigenlijk pas bij het luisteren naar dit geregroovde geschenk. De Stones hebben de zwarte Amerikaanse muziek nog verder in zich gezogen, op de plaat gezet en de nieuwe generatie zuigt het weer uit Sticky Fingers en maakt er weer iets anders van. Ik ben er nog steeds blij van. Die andere 2 fatsoenlijk platen sinds 1969 zijn natuurlijk Let it Bleed (Engels vakmanschap) en Exile on Mainstreet (laten zien dat je met allerlei muziekinvloeden en andere middelen om kunt omgaan).
En hier dan nog een van voor 1969: