Paniek!

Vanmorgen rond een uur of 11.00 werd ik gebeld door L, een van de verplegers der verplegers in het hematolgiepaviljoen. Hij vond het wel verstandig dat ik snel naar N zou komen in verband met M's situatie. L legde uit dat ademhalen moeilijk ging, veel vocht werd vastgehouden en dat M's gehele situatie niet echt stabiel was. Daarnaast werd transport naar de IC overwogen. L ken ik inmiddels als een serieuze jongen die zijn vak verstaat en ik vroeg hem nog of de kinderen ook mee moesten en zijn antwoord was bevestigend: dus echt paniek. J en E snel opgetrommeld en naar N. Daar aangekomen bleek de situatie zich iets te hebben verbeterd: er was inmiddels 2,5 liter vocht afgevoerd, maar M ademde nog steeds moeizaam en met hulp. Morfine is er tijdelijk vanaf gewwest, maar dat 'trok'M niet en dus weer aangekoppeld. De oorzaak van de keel/slijm/slokdarmellende is men nu aan het determineren middels een HCT-scan, dacht ik (een soort gesublimeerde CT-scan). Men vermoedt dat een schimmel oorzaak van de verslechtering is. De vraag is: schimmel of infectie? Als dat vaststaat, kunnen ze ook de juiste medicatie toevoegen. M kan toch redelijk praten en af en toe al weer een grapje maken, na de fysieke (keelpijn)hel die ze vannacht heeft getrotseerd. Momenteel zitten we de uitslag van de scan af te wachten (M is naar de rontgen) en dan zien we verder. Het medicatiepatroon heeft ook een weer een andere wending genomen, doordat inmiddels uitslagen van andere onderzoeken zijn binnengedruppeld.

Medicatief

Dit is M, medicatief gezien dan. Woord zal wel niet bestaan, maar zegt genoeg:
NaCl: om het infusale gedoe door te spoelen
Fluconazol: tegen schimmelinfecties
Foscarnet: anti-CMV
Trombos: bloedplaatjes
Voedsel: zak witte vloeistof
Morfine: tegen de pijn
Kalium: broodnodige voedingsstof
Lidocaine: om pijn in de mond te verdoven (niet zichtbaar)
Methylcellulose: tegen ontstoken ogen (niet zichtbaar)
Natriumwaterstofcarbonaat: om de mond te spoelen (niet zichtbaar)
Paraffine-vaselinezalf: tegen de jeuk (niet zichtbaar)
Lipzalf: tegen ontstoken lippen (niet zichtbaar)
Tegretol: tegen epilepsie (niet zichtbaar)
Meropenem: antibioticum (niet zichtbaar)
Prednison: tegen ontsteking (niet zichtbaar)
Zuurstof: (als je goed kijkt zichtbaar)
Verstuiver 1 maal per 4 uur: om slijm weg te halen (niet zichtbaar)
+ de nodige tussendoortjes die ik u en mezelf zal besparen.

M heeft vandaag een kleine stap gemaakt. Langzaam wordt ook duidelijk hoe het er gisteren echt voor stond: net niet naar de IC. M heeft al weer een weinig praat en gelukkig gaat de zuurstof nu direct de neus in, in plaats van via een zuurstofmasker. Dit scheelt een hoop gedoe met het slijm opgeven. Komende week wordt de week van de langzame wederopbouw.

Nog meer aanmodderen

Inmiddels ligt M aan de beademing. Slijmophoping in de keel is hier de oorzaak van. Wat de oorzaak van al dat slijm is, is vooralsnog onduidelijk. Men kon niet met de camera naar de slokdarm, dus heeft men een punctie in de wangwand gepleegd. Over enkele dagen wordt dan duidelijk of de infectie ook veroorzaakt is door Graft-versus-host en kan er een definitief behandelplan op losgelaten worden. M ademt dus moeilijk, heeft doorlopend vrij hoge koorts, moet veel slijm opgeven en kan amper praten. De rode uitslag en jeuk is daarentegen langzaam aan het verdwijnen. De leucos zijn zelfstandig wat opgetrokken en de trombos fors kunstmatig bijgetankt omdat in geval van een punctie de trombos boven de 30 moeten zijn. De trombos willen wel zelfstandig aantrekken, maar worden in dit geval gehinderd door de koorts. Toch is men niet echt in paniek in het herstelpaleis; ook dit heeft men eerder meegemaakt.
Al met al is de situatie sinds vanmorgen wel wat verbeterd: bloeddruk was aan de lage kant, is nu normaal en de ademtest kwam zelfstandig al weer uit op boven de 90 (moet 100 zijn). Al met al weer een nieuwe fase waar M zich doorheen aan het knokken is.

Aanmodderen

Het blijft aanmodderen met M. Heeft de laatste dagen vaak hoge koorts en het is nog niet duidelijk waardoor dit veroorzaakt wordt. Longfoto's waren in orde en hoogstwaarschijnlijk zit het probleem in de omgeving van de keel en slokdarm. Eten gaat nog steeds niet en praten wordt ook moeilijker door slijmophoping in de keel. Daarnaast zijn er nog de rode vlekken en de jeuk over heel het lichaam. Er mag niet te veel Prednison gegeven worden, want daar wordt het CMV-virus weer wakker van. Met de morfine moet ook opgepast worden omdat te veel morfine Graft-versus-host verschijnselen vanuit de darmen weer minder zichtbaar maakt. De licht-therapie is ook tijdelijk stilgezet omdat de koorts daarvoor te hoog is. M zou eigenlijk komende donderdag na 5 weken in het herstelpaleis naar huis mogen, maar dat kunnen we wel vergeten. Het enige positieve op dit moment is dat de bloedwaarden nog enigszins redelijk zijn.
Naast dit alles kwam afgelopen week nog een belangrijke competentie aan de orde: omgaan met gedrevenheid van anderen. Zoals duidelijk moge zijn uit de beschrijvingen van M's herstelproces is men in alle geledingen binnen het herstelpaleis in N enorm gedreven. Die gedrevenheid kan zich op diverse manieren uiten: gedrevenheid met flair, gedrevenheid met empathie, gedrevenheid puur vanuit de medische pragmatiek. Al deze vormen hebben hetzelfde doel. Je kunt bepaalde medische mededelingen doen (bijvoorbeeld verlagen van de morfine) vanuit de flair die je als persoon in je hebt en de patiënt gaat daar meestal vrij makkelijk in mee; je kunt je medische mededeling doen en deze empathisch inpakken en ook daar gaan de meeste patiënten makkelijk in mee; je kunt de medische mededeling zakelijk vanuit de pragmatiek meedelen en daar kunnen dan wel eens moeilijkheden door ontstaan, zoals afgelopen weekeinde bij M. Het kenmerkt het herstelpaleis in N dan ook weer dat in zo'n geval de betreffende arts genoeg gedrevenheid heeft om de medische mededeling met wat empathie nog een keer uit te leggen.

Re-Grooved

Dit stukje moet je niet lezen als je niet geïnteresseerd bent in muziek of geen zin hebt om daar energie in te steken. Ik heb het er al zijdelings over gehad. Het ZeeDeeke dat bij een muziekblad zat en waarop Sticky Fingers geregrooved wordt. Het zal best nog wel een keer voorkomen in uw muziekleven: een willekeurige dag waarop je niets te doen hebt of misschien ook wel, maar dat de basisgedachte is: nondeju, ik wil een pot goede muziek horen, maar ik weet niet wat.
Remedie: zoek alle geregroovde nummers (klik op de afbeelding indien niet leesbaar) op het heilige internet, iedereen heeft zijn eigen bronnen. Zet ze achter elkaar, luister en geniet en geniet daarna nog een keer en nog een keer. De Stones hebben sinds 1969 eigenlijk nog maar 3 fatsoenlijke platen gemaakt. In de jaren '60 hebben ze de blues en rythm & blues opnieuw vorm gegeven; met Sticky Fingers zijn ze nog verder gegaan met hun interpretatie van de zwarte muziek. Dat merkte ik eigenlijk pas bij het luisteren naar dit geregroovde geschenk. De Stones hebben de zwarte Amerikaanse muziek nog verder in zich gezogen, op de plaat gezet en de nieuwe generatie zuigt het weer uit Sticky Fingers en maakt er weer iets anders van. Ik ben er nog steeds blij van. Die andere 2 fatsoenlijk platen sinds 1969 zijn natuurlijk Let it Bleed (Engels vakmanschap) en Exile on Mainstreet (laten zien dat je met allerlei muziekinvloeden en andere middelen om kunt omgaan).
En hier dan nog een van voor 1969:

Relatief tevreden?

Kan een mens tevreden zijn met ruim 39 koorts, rode vlekken over het lijf, jeuk, een paar maal per dag anti-peristaltische bewegingen, een kapotte keel en slokdarm en half in een morfineroes verkerend. Ja, dat kan! Zowel de moeder van alle artsen van het behandelhematolgiepaviljoen als de moeder van alle artsen van de hematologiepolikliniek zijn vandaag bij M op bezoek geweest en spraken beiden (Moet beiden met of zonder N? Volgens de theorie niet dacht ik, maar mijn gevoel zegt weer 'doe maar'. Ik zoek het wel een keer uit.) hun tevredenheid uit. Bijzonder! Wat is namelijk het geval? Weliswaar is de Graft-versus-host actief, maar de bloedwaarden zijn redelijk goed te noemen en daarnaast stabiel. De leucos gaan af en toe boven de 10 en dat betekent dat de Neupogen-spuit verleden tijd is. Ze, de leucos, moeten het vanaf nu zelfstandig uit gaan zoeken. Ook al weken geen trombos aangevuld; zijn nog veel te laag maar zijn ook zelfstandig aan het groeien. Rood huppelt er wat achteraan; het CMV-virus houdt zich gedeisd en men kan dus nu langzaam weer met Prednison gaan experimenteren om de jeuk en de rode vlekken te attaqueren. Desalniettemin voelt M zich fysiek beroerd maar mentaal blij en is het einde van de rit door hematologieland nog lang niet voltooid. Maar toch: we zijn voorlopig relatief tevreden.

Licht-therapie

Situatie van M gisteren en vandaag: hele lichaam onder de rode vlekken, overal jeuk, mond kapot, slokdarm pijnlijk, doorlopende koorts, kan nog steeds niet eten. Oorzaak: Graft-versus-host. Remedie: licht-therapie, zalf, morfine en antibiotica. De meest voor de hand liggende oplossing zou het paardenmiddel Prednison kunnen zijn, maar dat is weer 'mest' voor het CMV-virus dat zich redelijk kalm houdt en dat moet zo blijven. Licht-therapie is dus het nieuwe basiswoord. Om de 2 dagen een dosis ingewikkeld licht om de rode vlekken en jeuk tegen te gaan. 'Is de huid al rustiger?' is de hamvraag deze dagen. De context verschuift tijdelijk. De bloedwaarden zijn momenteel even van ondergeschikt belang. Mentaal verkeert M nog steeds in redelijke stemming. Onvoorstelbaar.
Over licht kreeg ik het op de terugweg gisteren met een andere M ook nog even: het Noorderlicht. Ook wel een goede therapie, maar dan moet je eerst wel even gezond zijn. Ik was er wel ooit in de buurt geweest van dat Noorderlicht, maar net op het verkeerde moment, dus niet gezien. Toch nog even Joetjoep op geweest om van dat magische licht te genieten in het kader van het feit dat ik me gisteren zelf even verlicht voelde: in de nacht van dinsdag op woensdag gedroomd over een liedje waarvan ik de naam van het bandje niet kende. De titel van het liedje ook niet. Woensdagmorgen zette ik de radio aan en bam! het liedje weerklonk. Toeval dat ik de dag daarvoor naar StuBru geluisterd had en de radio net op de goede zender stond en ik de radio net op het goede moment aanzette? Was dit de wil van God-of-wie-dan-ook? Met de aaiFoon via SoundHound getekt en bingo. Het was trouwens een middelmatig liedje van Novastar en hoe dat in mijn hoofd was gekomen weet ik ook niet, maar iets of iemand heeft het allemaal zo gewild. Predestinatie, toeval, was ik een kind van God? Doet er allemaal niet meer toe; vanmorgen landde ik weer op aarde. Waar ik zelf altijd honderden woorden nodig heb om Toos van Verstandsverbijsteringsveldt neer te zetten, had een sjoernalist in de VK maar een paar woorden nodig: '... staat niet te boek als visionair politicus ...'.