Duidelijke taal

Ik zit nu in het herstelpaleis. M's CVK wordt nu gecontroleerd (CVK = een soort infuushub net boven de borst geimplementeerd). Een CVK betekent impliciet ook dat de situatie er niet op vooruit gaat. Voeding gaat weer via infusale zakken alsook de medicatie. Eerder deze middag kwam het nieuws dat M de kerstdagen niet thuis door gaat brengen: te veel risico, geen geoudehoer! Er moet nu geïnvesteerd worden. Nog minimaal een week verlenging. Nier-en leverfunctie niet goed en ook het eten wil niet lukken, dus verzwakt M enigszins. Nog eerder deze dag werd wel duidelijk dat de leucos naar 5,4 gestegen waren en de rode broeders ook op eigen kracht weer wat aangetrokken waren. De trombos daaarentegen waren weer fors gezakt. CMV-data komen over een uurtje en dan zal waarschijnlijk de moeder van alle artsen aanschuiven om duidelijk te maken wat nog niet duidelijk is.

Toevoeging rond 18.00 uur. Het was weliswaar niet de moeder maar deze arts gaf zeker ook duidelijkheid: de CMV-eenheden zijn aan het dalen en dat proces moet niet onderbroken worden door nodeloze kerstsessies thuis. Voedsel wordt niet via de CVK toegediend, maar vanaf heden via de neus (is beter). Voor de rest nog kalium- en magnesiumtekort , moet weer via de CVK want via normaal infuus erg pijnlijk. Nog even een dag of 10 doorzetten alles bij elkaar.

Mentaal verblind

is vandaag het thema. In een normale week voer ik ongeveer 2 echt serieus nodige gesprekken met probleemleerlingen en hun (probleem)ouders. Ik heb daar weinig moeite mee, maar elk jaar springen er wel een paar uit. Dit jaar heb ik twee van die gesprekken gevoerd. Het eerste gesprek verwarde mij dermate dat ik een half uur later bijna benzine in mijn dieselauto stond te tanken. Deze jongeman is in de voorjaarsopruiming uiteindelijk opgeruimd en wij zullen later nog wel iets in het sjoernaal van hem vernemen. Het tweede gesprek vond vandaag plaats. Het ging over ontevredenheid, wantrouwen, vertrouwen en iets dat ik niet anders kan beschrijven als mentaal verblind hetgeen iets anders is dan mentaal blind. Dit gesprek duurde 85 minuten en dat is lang als je daarvan 60 minuten aan het woord bent, constant zorgvuldig moet formuleren om de iele brug van wantrouwen naar vertrouwen die je aan het bouwen bent intact te laten en langzaam iets van de mentale verblindheid weg te nemen bij de gesprekspartners. Je zit op zo'n moment in een soort roes en uiteindelijk red je het wel. Wederom een stap genomen, want het menneke zal hoe dan ook aan zijn diploma komen, wan hij is slim genoeg. Na dit gesprek was ik zelf ook wel even mentaal verblind en dat werd alleen maar erger in het Herstelpaleis, want M's waarden vliegen momenteel als een gek op en neer en ik kan dat met al m'n huidige hematologiekennis niet helemaal verklaren. Leucos van 2,7 dinsdag naar 4,7 woensdag naar 3,7 vandaag. 4 Is goed maar al die fluctuaties kan ik niet plaatsen. Rood is ondanks 2 zakken tanken gisteren maar iets boven de 5, maar dat kan ik misschien wel verklaren, want de rode bloedlichaampjes zijn altijd de laatsten die herstellen. De trombos schoten na 1 zak tanken ineens naar 80, wat ook weer exceptioneel is. Helaas geen CMV-data vandaag, waardoor het totaalbeeld alleen maar onduidelijker wordt. M heeft ook weer wat onduidelijke rode plekken, zit constant tegen braken aan, eet moeilijk maar is eigenlijk de enige die momenteel niet mentaal verblind is.

Slagerij L

De meest gevreesde winkelier van Gestel-binnen-de-Rondweg is zonder enige concurrentie Slagerij L. Hij levert weliswaar kwaliteitswaar, maar zijn hopeloze gezever drijft iedere klant tot waanzin en ik ben er zeker van hij ook veel potentiële en bestaande klandizie heeft verloren, verliest en zal verliezen door de naargeestige Psycho-3-sfeer die er immer heerst in zijn familiekwaliteitsvleespaleis. De 1ste keer dat ik er kwam was nog in het betaalkaartentijdperk. Het was zaterdag rond 16.00 ergens in de 80-er jaren en ik moest nog wat geld hebben voor het weekeinde. Ik was nog nooit in de zaak geweest. Ik bestelde wat vleeswaren en vroeg of ik 50 gulden meer uit kon schrijven. De bedienende man keek me angstig aan; het gehak achter in de winkel verstomde en het hoofd van zijn zoon keek met dezelfde angstblik in mijn richting. De vader liep naar de zoon en startte fluisterend beraad. Ik zag het al: dat werd niets. Slager L begon uitgebreid uit te leggen waarom. Ik wilde het verhaal niet eens horen, maar uit beleefdheid blijft een mens dan staan. Bovendien had hij het hakmes inmiddels in zijn handen. Slagerij L was inmiddels ook in de kroeg onderwerp van gesprek. Uiteindelijk kwam de belangrijke vraag waar Slager L met zijn familie op vakantie zou gaan naar voren. Niemand die het zeker wist, maar Oostenrijk werd algemeen gezien als de grote kanshebber. Dit moest uiteraard nog nagetrokken worden. Niemand die het durfde, want alleen deze vraag zou al een strafantwoord van minimaal 3 kwartier betekenen. Uiteindelijk was toenmalig restauratier J het slachtoffer. Na enkele weken, hij kwam er elke dag om vleeswaren voor zijn restaurant te halen, durfde hij de vraag te stellen -er zijn daar klanten die daar een briefje op de toonbank leggen en dan hard weglopend zeggen: legt u het over een half uurtje klaar, dan kan ik het meteen meenemen-. Het antwoord was duidelijk: Oostenrijk voor de Alpen, want die durfde hij niet over met zijn caravan. Een -waarschijnlijk inmiddels lege- camping nabij Innsbruck was zijn vaste doel. Veel regen daar. Geen probleem, er waren immers paraplu's.
Afgelopen week durfde ik -door omstandigheden gedwongen- weer binnen. Ik bestelde 3 baklappen en keek in een rek op zoek naar hausgemachte kartoffelsalade of iets dergelijks. De zoon stond de baklappen te snijden en vroeg: oh, u wilt vanavond makkelijk eten. Ik vroeg hem of hij hausgemachte kartoffelsalade had. Kon best zijn, want ik kijk altijd slordig. FOUT! FOUT! FOUT! Hij begon uitgebreid uit te leggen waarom de hausgemachte kartoffelsalade er niet was en nog uitgebreider uit te leggen welke er wel waren. Ik stond met m'n rug naar hem toe nog steeds in het hausgemachte saladerek te kijken en begon licht te snikken. Ineens werd z'n stem luider, ik keek om en zag z'n Anthony Hopkins-hoofd op 20 centimeter van me. Ik mompelde dat ik het zo wel had en meteen wilde betalen, want haast. Hij liet me gaan. Weer levend ontsnapt. Op het fillumpje links, niet zichtbaar, Slagerij L. Ja, dit soort dingen komen dus in je hoofd op als je maar vaak genoeg het traject wereldstad E - KGB-stad N aflegt en dat wilde ik even met u delen.

Klein Leed

Omdat alles realtief schijnt te zijn is leed dat ook:

• vanmiddag op weg naar N wederom meer dan 150 werkbusjes (Installatiebedrijf Van de Ven, Gemert; Bouwbedrijf Van Stralen, Gemert en zo meer) gezien


• normale avondspits


• de rode boeties zijn nog niet gescoord


• zit nu al in het Herstelpaleis omdat ik het echte fileleed voor wilde blijven, maar mag nog niet naar M omdat ze bezoek heeft van een vriendin en daar moeten ook persoonlijke zaken mee besproken worden


• ga dadelijk een ouderwetse oostblokhap uit de gaarkeuken alhier eten


• aankomende woensdag gesprek voeren met een enorm probleemgeval waarvan je eigenlijk zou zeggen: wegwezen ... maar moet op school blijven want slim, snel en potentiele HBO-er en moet tegen zichzelf berschermd worden


• kan de leestekens op deze kompjoeter niet vinden en daarom potentiele zonder trema


• ik sta op en het is donker


• M heeft pijn aan haar slokdarm, slikt moeilijk, moet af en toe braken, heeft lichte koorts en moet absoluut koortsvrij zijn wil ze vrijdag naar huis mogen


• de kerstboom moet nog opgetuigd worden


• ik ben vergeten om een klein kerstboompje te kopen voor kamer 16


• ik moet het dekbed nog verschonen

Het belangrijkste is echter dat het CMV-virusschorriemorrie langzaam M's lijf aan het verlaten is: 1 december ->100.000 eenheden; 7 december -> 200.000 eenheden; 8 december 70.000 eenheden; 12 december -> 30.000 eenheden; 18 december -> 20.000 eenheden. Moet uiteindelijk 0 (lees nul) zijn en daartoe zijn wij momenteel op aarde.

Rode booties (spreek uit Rode boeties)

Het moge duidelijk zijn dat M's proces een mentale en fysieke kant heeft die ook nog op elkaar inwerken. De laatste week voerde de mentale kant de boventoon. M zat in een middelmatige dip. Afgelopen dinsdag was zo'n beetje het hoogtepunt en sindsdien is M op de mentale weg terug. De moeder van alle artsen kwam gisteren nog even een hart onder de riem steken of omgekeerd schijnt ook te kunnen. De broeders en zusters in het hematologie-paviljoen en andere hulptroepen waren de voorgaande dagen al goed bezig geweest. Dat M op de weg terug is, kwam vanavond meedogenloos aan het licht toen ze aan E vroeg of ze maandag die rode boeties bij Vandalen of een ander schoenenpaleis (kon ook Cinderalla zijn) voor haar wilde kopen. Meteen de aaiFoons getrokken om na te gaan welke boeties het waren. Helaas konden we ze niet online bestellen anders waren ze komende maandag in het Herstelpaleis te N bezorgd. Weer een nieuwe stap gezet door de mensheid zou dat zijn: online schoenen bestellen en in het ziekenhuis af laten leveren. Nooit gedacht dat het eventueel kopen van het zoveelste paar schoenen door M mij goede zin zou bezorgen. Zo gebeuren er wel meer vreemde dingen. Afgelopen week liet M, die toch redelijk anti-kompjoeter is, plotseling weten dat ze een aaiPet wel zag zitten, dan kon ze meer kommuniseren met de mensheid. Ik had het een half jaar geleden al voorgesteld en afhankelijk van de voortgang van het herstelproces gaat M dus aan d'n aaiPet.
Goed, mentaal gezien dus vooruitgang, medisch gezien een wisselend beeld: het CMV-virus verliest steeds mee terrein en dat is positief; daarnaast is M wel misselijk van de medicatie en is er ook sprake van enig slokdarm-ongenoegen wat voor veel pijn bij het slikken zorgt. Bijgaand fillumpje geeft een beeld van het 'hematologie-paviljoen' (ik weet eigenlijk niet eens hoe deze afdeling officieel heet) in het herstelpaleis alwaar M inmiddels ruim zeventig dagen heeft gebivakkeerd en komende vrijdag hopelijk weg mag.

Op weg naar herstel, dag + 162

M ligt nog steeds in het Herstelpaleis te N. Gisteren redelijk paniek omdat de omgeving van het infuus begon te ontsteken. Vreselijk veel pijn en aangezien M al volledig is lekgeprikt, moest er operatief een nieuw infuus in de andere hand geïmplementeerd worden. Van het CMV-front is er wel redelijk positief nieuws: de CMV-virus-eenheden zijn imiddels geslonken van 200.000 naar 30.000, schijnt het. De getallen zijn van telefonisch horen, dus niet wetenschappelijk onderbouwd. Uiteindelijk moeten ze naar 0 (lees nul). Ondanks de significante daling gaat dit toch nog dagen, weken duren. Een mogelijkheid is om de kuur tijdens de Kerstdagen thuis door te laten gaan (2 x daags iemand die de vloeistof, medicatie etc. komt aanvullen). Misschien dus weer wat nieuws: M die met een infuus door het huis scharrelt. Maar goed, in ieder geval beter dan in het Herstelpaleis zelluf liggen tijdens de feestdagen. Met de trombos, leucos en de rode broeders is het nog steeds teleurstellend en dat speelt ook weer mee bij een eventuele toestemming voor het hierboven besproken scenario. De mentale dip van M op dinsdag heeft niet echt doorgezet en M heeft het idee dat ze er langzaam uit aan het komen is. Later deze middag met E naar M. Eerst nog wat problemen oplossen in de onderwijsinrichting alhier, want het is vandaag WereldPsychoDag, zoals bekend mag zijn. Veel probleemgevallen zijn juist vandaag erg onrustig, waarom weet ik niet, maar het is altijd hetzelfde liedje: psychos houden zelden rekening met hun omgeving. Kunnen ze hun gekte niet een beetje spreiden? Bijvoorbeeld ook sommige mentale oprispingen in de rustige maand april laten plaatsvinden? Voor de rest heb ik er ook weer een fobie bij: het intelligente-printer-fobie. Intelligente printers nemen schijnbaar zelf beslissingen en hebben dan ook de beslissing genomen om sommige zaken niet te printen die wel op het kompjoeterscherm staan. Een zogenaamde domme printer print weer wel wat er op het kompjoeterscherm staat. WereldPsychoDag dus. It's Johnny-time!

Op weg naar herstel, dag + 160

M heeft het mentaal zwaar. Deze opname heeft in tegenstelling tot de voorgaande geen direct voelbaar nut, wel aanwijsbaar. Er is geen koorts; jeuk en uitslag is vrijwel weg, nauwelijks ontstekingen, maar wel het CMV-virus dat op de loer ligt en dat uiteindelijk meedogenloos actief kan worden en met de 10-daagse-Foscarnet-kuur (+ 2 - 4 dagen uitloop) moet worden aangepakt. Helaas kun je een virus dat op de loer ligt en nog niet actief is, niet zien of direct voelen, maar voelt het indirect wel als een constante dreiging van een sluipschutter in Serajewo zo'n 15 jaar geleden. Het is door een hele zure appel heen bijten. Je hebt/voelt eigenlijk weinig medisch ongenoegen, maar je zit wel voor de 70ste dag in het Herstelpaleis. Zeggen en denken dat het allemaal nog erger kan, helpt op zo'n moment niet altijd. M gaat dus mentaal door de welbekende lange, donkere tunnel. Daarnaast gaan de waarden ook niet vooruit, dus daar kan momenteel ook geen motivatie uit gehaald worden. Om de paar dagen een zakje trombos; om de week 2 zakken 'rood' en elke dag een spuit Neupogen voor de leucos om de bloedhuishouding kunstmatig in stand te houden. Gelukkig is men op het Herstelpaleis ook ervaren voor wat betreft het mentale aspect, want M is niet de eerste die dit overkomt. Bovendien montert bezoek M altijd op; morgen wordt wat dat betreft een zware dag voor de luchtregulering in kamer 16 gezien de bezoekers, die tezamen met M tussen de 2 en 3 miljoen woorden zullen genereren in minder dan 12 uur. Nog een week achter de tralies, zo ervaart M het deze dagen.