Dag + 34; op weg naar herstel

Interventies veroorzaken consequenties; dat was het thema van afgelopen middag in het herstelpaleis in Nijmegen. Na telefonisch overleg was het toch verstandig om een dag eerder naar N te gaan. Na enige onderzoeken was de discussie: opnemen of niet opnemen. Een belangrijk aspect hierbij was: kunnen we ingrijpen? Er is vrijwel zeker een virus in de darmen aanwezig, maar op dit moment ingrijpen, zou weer kunnen veroorzaken dat de kans op omgekeerde afstoting (Graft versus host) groter zou worden, en dat moet hoe dan ook vermeden worden. Het lichaam moet dus zelf aan het werk met behulp van wat aangepast voedsel en dan maar afwachten was het devies. M blijft intussen zwak (moest in het herstelpaleis even slapen, zie foto), maar zoals de plaatsvervanger van de moeder van alle artsen zei: iedere transplantatie kent z'n ontstekingen en complicaties. Dus thuis verder de zaak onder controle proberen te houden en in geval van nood terug naar N. Dinsdag weer op controle. De competentie 'omgaan met onzekerheid' gaat de komende dagen weer een rol spelen, maar hier zijn we inmiddels al redelijk bekwaam in.
Inmiddels na bekend Engels voorbeeld ook wat relwerk verricht op het lelijkste plein der wereld. Het ziet er weer uit zoals het er uit moet zien.

Dag + 32; op weg naar herstel

Vandaag weer naar het herstelpaleis in Nijmegen geweest. Complicaties, complicaties, complicaties. De moeder van alle artsen was niet tevreden, zelfs een beetje verdrietig en licht in paniek. Bloedwaarden, wit-rood-trombos, alle 3 gedaald en vooral de lage trombos baren nu veel zorgen. Ook de nierfunctie onvoldoende en 2 kilo in een week afgevallen. Bloeddruk te hoog. Na het meten, komt het regelen en werd er dus weer een nieuwe dosis geneesmiddelen uitgeschreven. Daarnaast moeten er genoeg calorieën naar binnen en verzwakt M te veel. Dat wordt dan weer geregeld door de diëtiste. Vanaf nu drinkbare voeding, want door de ontsteking in de mond is het moeilijk eten voor M. Er moet nu zout naar binnen! En veel!
Net dus bij de plaatselijke drogisterij in Gestel-binnen-de-Rondweg bij de familie Geelman de medicamenten gehaald. Volgende keer, en dat raad ik iedereen aan die daar verzwakt, zijn of haar medicijnen komt afhalen, een Rode Kruis voedselpakket zelf meenemen om uithongering te voorkomen tijdens de inmiddels gebruikelijke wachttijd van 3 kwartier. Tevens ook enige preventieve valiums naar binnen slaan, dit om de rust te bewaren en bestand te zijn tegen de immer chagrijnige personeelsleden.
Maar goed, ook deze klus is geklaard en met de nieuwe medicijnen zou M onder meer wat beter moeten gaan eten. Vrijdag weer terug naar het herstelpaleis. Geen verbetering, dan opname.

Om M, mezelf en iedereen wat op te beuren Get Off van de Dandy Warhols

Dag + 29; op weg naar herstel

M is nu een week thuis en het is duidelijk dat het herstel een totaal ander leven met zich meebrengt. Naast de medicatie en voldoende vocht, moet M veel naar haar lijf luisteren en dat betekent vandaag zo'n beetje de hele dag in bed blijven om wat kracht op te doen voor bezoek vanavond. We zitten ook vrijwel aan huis gekluisterd met z'n 2-en en dat is zeker in de vakantie een tegennatuurlijke situatie. M wordt heel langzaam wat alerter, maar de kaakontsteking wil maar niet verdwijnen en het lichaam moet de transplantatie nog vervolmaken en dat kost veel kracht.

Intussen kan ik me, naast de huishoudelijke plichten, af en toe richten op trivialiteiten en ook weer wat ergernissen vorm geven. Momenteel gedeeltelijk van mijn stuk doordat ik van een liedje niet weet wat de titel is en nog erger 'wie-heeft-het nondeju-gemaakt'. Normaal is dat een eenvoudige zaak; met m'n aaiFoon Shazam of Soundhound even laten scannen en bingo. Nu is het geval dat deze apps alleen digitaal kunnen scannen en dit liedje van een cassettebandje komt en daarna digitaal als .aiff op een cd is gezet. Een mogelijkheid zou zijn om er een .mp3 van te maken en dan via een mp3-speler op mijn blog de wereld insturen en hopen dat iemand het weet. Edoch, voor een mp3-speler op m'n blog moet ik de HTML in, dus moet Zwerver er een dezer dagen aan te pas komen.

Omdat M veel in bed ligt of rust en ik langzaam ervaring krijg in het huishouden, kan ik ook weer ouderwets kranten gaan lezen. Geen pretje met de huidige generatie journalisten. Op de ene pagina wordt Ivo Niehe gekleineerd (ook geen vriend van mij, maar spreekt en schrijft tenminste wel fatsoenlijk Nederlands); op de volgende pagina laten ze hun eigen taalkundige incompetentie meedogenloos en zonder schaamte blijken (zie afbeelding). 'een treurloos veldje'; als grap is het al droevig, maar deze journalist bedoelt het ook nog serieus. Treurloos dus.

Dag + 27; op weg naar herstel

Gisteren met M naar Nijmegen geweest voor inspectie. De bloedwaarden waren redelijk, maar voor de rest was het een kleine puinhoop. De nierfunctie was niet in orde en dat betekent dat er wat medicijnen tijdelijk af moeten en dat er voldoende zout vocht in het lijf moet. De medicijnen die tijdelijk gestopt worden, zorgen er wel voor dat het risico op afstoting iets groter wordt. Er moeten nu keuzes gemaakt worden. De overdosis Trivotril die M gedurende 34 dagen in het ziekenhuis heeft geslikt is er definitief af, maar het duurt nog een dag of 4 totdat M zich weer volledig bewust is van alles. De kaakontsteking is ook nog niet onder controle en zorgt voor veel pijn. M is ongeveer 4 uur per dag aanwezig zonder actief te kunnen zijn. De rest op de bank of in bed al de ellende er uit slapen.
Het huishouden is ook geen misselijke klus, weet ik inmiddels, maar heeft ook zijn voordelen. Ik kan inmiddels moeiteloos alles vinden in de supermarkt en weet als eerste dat deze week 'dun Dommelsch in dun bonnus is'. Gisteren is inspecteur J nog op bezoek geweest en heeft de begane grond een goedkeuring gegeven; de 1e etage werd afgekeurd, de 2e etage is niet relevant want E & B genieten van een welverdiende vakantie. J is zelf aan de belangrijkste werkzaamheden begonnen (vond ze fijn), de rest moet ik vandaag en morgen doen: stofzuigen, was sorteren, iets met de droger wat ik vergeten ben en de 'gewone dingen' (zie lijst).

Dag + 25; op weg naar herstel

Na een hoop gedoe, ik zal u de details besparen, is het nu duidelijk dat M de komende 6-7 dagen nog steeds tamelijk suf zal doormaken. Oorzaak is inderdaad de anti-epileptica die in verkeerde samenstelling is toegediend. Wordt dus een beetje aanpassen de komende week. Voor de rest gaat het tamelijk goed met M; (nog) geen afstotingsverschijnselen maar wel nog steeds de mondontsteking die een bron van pijn is.
M wil in de nabije toekomst nog wel een stukje bloggen en iedereen voor de reacties en steun bedanken, maar dat gaat volgende week dan wel gebeuren.
Dit is de laatste dag dat ik een dagsjoernaal over M plaats. Vanaf vandaag onregelmatiger en ook met ander leed, nieuws en wetenswaardigheden. Ik ben achteraf blij dat ik het dagelijks heb bijgehouden. Voor M en mezelf omdat je in zo'n hectische periode toch van alles vergeet en voor iedereen die heeft meegeleefd met M en dat waren er veel, waarvoor dank. De komende 6 maanden zullen nog zwaar worden, want uit het ziekenhuis betekent zeker niet hersteld. Edoch, een belangrijke barricade is genomen en daar zijn we verrekte blij mee!!!

Dag + 24; op weg naar herstel

Thuis dus. Wel een zware overgang;: aangepast voedsel bereiden, alle bacteriën vermijden en M die in een laag bewustzijn door het huis schuifelt of slaapt. Gisteren had ik al vraagtekens gezet bij de enorme hoeveelheid anti-epileptica in combinatie met nog 15 andere pillen, maar vandaag was het dan toch tijd voor actie. Ziekenhuis gebeld en mijn gedachte was juist: de Rivotril, een van de anti-epileptica (De werkzame stof in Rivotril is clonazepam. Clonazepam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt rustgevend, spierontspannend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen) moest er af (een mens kan namelijk ook te rustig zijn evenals dat de spieren te ontspannen kunnen zijn). Bovendien had M ook nog een dubbele dosis, dus dat je dan enigszins 'zombie' rondstruint is niet verwonderlijk. Het gevaarlijke er aan is dat M de bacteriën ook uit het oog verliest en dat moeten we niet hebben. Het is nog zwaar wennen allemaal. Woensdag weer naar Nijmegen voor een nieuwe tsjek en langzaam van improviseren naar een vaste routine proberen te komen. M kan nog wel een alcoholvrij biertje genieten, maar dan is het weer 2 uur rusten.

Dag + 23; op weg naar herstel

Na alles bij elkaar 34 dagen was het vanmiddag dan, toch nog onverwacht, zo ver: M mocht naar huis. Komende weken weliswaar 2 maal per week op controle maar er is weer een horde genomen. De bloedwaarden zijn nog niet ideaal, maar het zout en andere indicatoren wel. Dinsdag weer terug om de bloedwaarden te laten controleren en eventueel aan te vullen met bloedplaatjes (zitten weer onder niveau) en/of bloed.

M is nog wel erg duf en nadat ik de zak met medicatie had doorgenomen, begon ik wel te begrijpen waarom: een van de anti-epileptica medicijnen heeft men verviervoudigd en dat is net het medicijn dat als bijwerkingen sufheid en vermoeidheid heeft. Daarnaast hopen dat de Graft-versus-host zich koest houdt en er geen afstotingsverschijnselen optreden. De komende 3 - 6 maanden langzaam weer mens worden en dan nog een maand of 6 voor het volledig herstel.

Nu eerst M repatriëren. Morgen of overmorgen volgt nog een terugblik op het hele proces. Ook namens M keibedankt voor alle steun en reacties. Ik zie, spreek of blog u.