Dag + 25; op weg naar herstel

Na een hoop gedoe, ik zal u de details besparen, is het nu duidelijk dat M de komende 6-7 dagen nog steeds tamelijk suf zal doormaken. Oorzaak is inderdaad de anti-epileptica die in verkeerde samenstelling is toegediend. Wordt dus een beetje aanpassen de komende week. Voor de rest gaat het tamelijk goed met M; (nog) geen afstotingsverschijnselen maar wel nog steeds de mondontsteking die een bron van pijn is.
M wil in de nabije toekomst nog wel een stukje bloggen en iedereen voor de reacties en steun bedanken, maar dat gaat volgende week dan wel gebeuren.
Dit is de laatste dag dat ik een dagsjoernaal over M plaats. Vanaf vandaag onregelmatiger en ook met ander leed, nieuws en wetenswaardigheden. Ik ben achteraf blij dat ik het dagelijks heb bijgehouden. Voor M en mezelf omdat je in zo'n hectische periode toch van alles vergeet en voor iedereen die heeft meegeleefd met M en dat waren er veel, waarvoor dank. De komende 6 maanden zullen nog zwaar worden, want uit het ziekenhuis betekent zeker niet hersteld. Edoch, een belangrijke barricade is genomen en daar zijn we verrekte blij mee!!!

Dag + 24; op weg naar herstel

Thuis dus. Wel een zware overgang;: aangepast voedsel bereiden, alle bacteriën vermijden en M die in een laag bewustzijn door het huis schuifelt of slaapt. Gisteren had ik al vraagtekens gezet bij de enorme hoeveelheid anti-epileptica in combinatie met nog 15 andere pillen, maar vandaag was het dan toch tijd voor actie. Ziekenhuis gebeld en mijn gedachte was juist: de Rivotril, een van de anti-epileptica (De werkzame stof in Rivotril is clonazepam. Clonazepam behoort tot de benzodiazepinen. Het werkt rustgevend, spierontspannend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen) moest er af (een mens kan namelijk ook te rustig zijn evenals dat de spieren te ontspannen kunnen zijn). Bovendien had M ook nog een dubbele dosis, dus dat je dan enigszins 'zombie' rondstruint is niet verwonderlijk. Het gevaarlijke er aan is dat M de bacteriën ook uit het oog verliest en dat moeten we niet hebben. Het is nog zwaar wennen allemaal. Woensdag weer naar Nijmegen voor een nieuwe tsjek en langzaam van improviseren naar een vaste routine proberen te komen. M kan nog wel een alcoholvrij biertje genieten, maar dan is het weer 2 uur rusten.

Dag + 23; op weg naar herstel

Na alles bij elkaar 34 dagen was het vanmiddag dan, toch nog onverwacht, zo ver: M mocht naar huis. Komende weken weliswaar 2 maal per week op controle maar er is weer een horde genomen. De bloedwaarden zijn nog niet ideaal, maar het zout en andere indicatoren wel. Dinsdag weer terug om de bloedwaarden te laten controleren en eventueel aan te vullen met bloedplaatjes (zitten weer onder niveau) en/of bloed.

M is nog wel erg duf en nadat ik de zak met medicatie had doorgenomen, begon ik wel te begrijpen waarom: een van de anti-epileptica medicijnen heeft men verviervoudigd en dat is net het medicijn dat als bijwerkingen sufheid en vermoeidheid heeft. Daarnaast hopen dat de Graft-versus-host zich koest houdt en er geen afstotingsverschijnselen optreden. De komende 3 - 6 maanden langzaam weer mens worden en dan nog een maand of 6 voor het volledig herstel.

Nu eerst M repatriëren. Morgen of overmorgen volgt nog een terugblik op het hele proces. Ook namens M keibedankt voor alle steun en reacties. Ik zie, spreek of blog u.

Dag + 22; op weg naar herstel

Vandaag weer wat nieuws geleerd. De bloedwaarden waren scherp gedaald; de witte broeders van 3,1 naar 1,7 en de trombos onder de 100. Foute boel, zou men denken als leek. Gelukkig legde de moeder der verpleegkundigen het uit: er was hoogstwaarschijnlijk geprikt net nadat het zoutinfuus was verwijderd en dan is het bloed qua samenstelling enigszins verdund (er is namelijk een flinke dosis zout water het lijf ingegaan). Als gevolg daarvan dalen de waarden. Logisch. Voorlopig geen paniek daaromtrent dus. Zoals gesteld is het zoutinfuus ook verwijderd en de zoutwaarde weer terug naar 125 en dat is goed. Waarom ligt M dan nog in het ziekenhuis is de volgende vraag. De reden daarvoor schuilt hem in het feit dat ze zeker willen weten of de verlaging van de bloedwaarden voortkomt uit de veronderstelling hierboven. Daarnaast moeten de koorts ook zeker weg zijn.

Voor de rest is M nog steeds niet in topvorm, maar dat is niet verwonderlijk na al de sores van de afgelopen week. Morgen wordt het weer meten (meten is weten, zoals wij allen weten) en komt er misschien duidelijkheid over wanneer M het ziekenhuis mag verlaten vermits er geen nieuwe tegenslagen opduiken.

En de boer? ... Hij ploegde voort ... en M ook.

Dag + 21; op weg naar herstel

Vanmorgen trof ik M aan met haar pruik op, de radio aan en smssend. Op zich een goed teken, alhoewel ik al wist dat de koorts vanmorgen toch weer aanwezig was, na gisteren later op de dag te zijn verdwenen. Helaas, van koortsschommelingen houden ze niet in Nijmegen. De situatie was dus onduidelijk: zondag naar huis of niet. In de uren daarna werd wel duidelijk dat de competentie 'omgaan met onzekerheid' momenteel een belangrijke rol speelt. M was 's morgens door de KNO-arts onderzocht of er misschien ergens in haar mond/kaak een ontsteking zat die de oorzaak zou kunnen zijn van de koorts. Bleek niet het geval. Daarna werd duidelijk dat het zouttekort groter was geworden en ook daar was de oorzaak niet duidelijk. In ieder geval is M weer aan het infuus gekoppeld en kunnen we wel vergeten dat M zondag naar huis kan. Eerst moeten de oorzaken van de koorts en het zouttekort opgespoord worden, daar is men duidelijk in. Dus wederom onderzoeken, meten enzovoort. Weer terug aan het infuus (zie foto) is natuurlijk een dikke teleurstelling, maar die hadden we samen redelijk snel verwerkt. Later vanmiddag zijn E & B op bezoek gegaan. We zitten nu dus even in een soort medisch vacuüm: aan de ene kant zijn de bloedwaarden nog steeds aan het stijgen (de witte broeders staan inmiddels op 3,1 -was 0,0 en moet 4,0 zijn-), aan de andere kant is er die onduidelijkheid over de koorts en het zouttekort. Even leren omgaan met onzekerheid dus. M heeft zich er bij neergelegd en hoopt nu medio volgende week kamer 36 te kunnen verlaten.

Dag + 20; op weg naar herstel (2)

Nog steeds in het ziekenhuis, wel in de tussentijd voor het eerst op een terras gezeten. De uitslagen van de diverse onderzoeken zijn binnengedruppeld en de conclusie is dat M nog enige dagen in het ziekenhuis moet blijven. De koorts is weliswaar voorlopig onderdrukt, maar nu is er sprake van zouttekort en dat is niet goed (hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door een wisselwerking tussen de koorts en anti-epileptica). Dus de komende dagen maximaal 1 liter vocht en als dat niet lukt terug aan het infuus. Drop eten is ook OK. M heeft m'n blog gelezen en aangedrongen op een rectificatie: de kanker is uit het lijf, dit in tegenstelling tot een bericht waarin ik stelde: de Non-Hodgkin lijkt verdwenen.

Dag + 20; op weg naar herstel

Ik blog nu vanuit het ziekenhuis, want eigenlijk zou ik M vanmorgen ophalen. Edoch, toch weer even een tegenvaller: voorlopig niet naar huis want koorts en dan moet de hele procedure weer doorlopen worden. Oorzaak is onduidelijk. Longfoto, urine op kweek, bloedtesten enzovoort.
Het lichaam zit verassend logisch in elkaar, leren we hier. Naast de onduidelijke oorzaak van de koorts, heeft M ook nog een virus onder de leden, het CVM-virus, dacht ik. Kan ook net iets anders heten. Normaal een virus dat een lichte verkoudheid oplevert en veroorzaakt dat het lichaam anti-stoffen aanmaakt zodat je er nooit meer last van hebt. Nu blijkt dat de beenmergdonor dit virus nooit heeft gehad en dat M door het nog niet op peil zijn van de witte bloedlichaampjes hier problemen mee kan krijgen: verkoudheid kan uitmonden in longontsteking en dat moeten we niet hebben. Beenmerg heeft dus ook een soort geheugen. Gelukkig hadden ze dit virus snel in beeld en daar zijn dan weer medicijnen tegen, zodat M met het virus had kunnen afreizen naar huis, maar helaas: eerst moet die andere koortsverwekker opgespoord worden.
Voorlopig is het dus afwachten. M neemt het gelaten en ligt nu te slapen.