Dag -4; op weg naar herstel

Het is niet verwonderlijk dat mensen beïnvloed kunnen worden door konijnen. M. heeft het aan den lijve ondervonden. Het ATG (zie dag - 5) werd vandaag ingebracht. En zoals voorspeld begonnen daarmee ook de bijwerkingen zoals rillen, koorts en braken. Als het rillen of de koorts door de limiet heen gaan (zie meetapparatuur), hebben ze daarvoor een eenvoudige oplossing: infuus afsluiten. En zo ging het. Daarna weer langzaam opstarten. Later op de dag nog weinig bijwerkingen. Dit alles gebeurt tijdens en tussen de bezoeken. De machine daar draait gewoon door. Men weet waar men mee bezig is. Geruststellend. Op de foto is ook te zien dat men de patiënt en aanhang ook de ruimte geven om hun vertrouwde chaos te kweken.

Dag -5; op weg naar herstel

De laatste chemo is vandaag fysiek geïmplementeerd en de bijwerkingen zijn nihil. M. heeft daar geluk mee, want het kan ook anders lopen. Wederom een mijlpaal. Morgen wordt begonnen met het inbrengen van ATG; een stof afkomstig uit konijnen die is bedoeld om de T-cellen te beïnvloeden zodat het nieuwe beenmerg niet wordt afgestoten. Morgen wordt een dag van koorts en rillen omdat het lichaam natuurlijk in eerste instantie denkt: hmm, ben ik een konijn geworden? M. kijkt er wederom met optimisme tegen aan: dan maar een dagje koorts en rillen. De zet met de nieuwe anti-epileptica blijkt een goede. M. kletst er lustig op los en is ook een stuk minder loom.
Vandaag, nadat E. met een flinke kater bij M. was langs geweest, met P. & M. later in de middag een bezoek gebracht. Voor het eerst kwam ik er zelf ook redelijk blij vandaan, de laatste dagen begon ik voor m'n gevoel toch steeds meer zombie-achtige trekken te vertonen. Ik was maar op 1 ding geconcentreerd, maar na eergisteren met H. en gisteravond met F. onder het genot van wat drank de avond te hebben doorlopen en de gedachte dat ik over 5 dagen vakantie heb, ga ik langzaam de zombie-modus weer verlaten.

Dag -6; op weg naar herstel

Vanmiddag naar M. geweest en ze zag er beter uit dan gisteren. Een effectieve spuit gehad tegen het braken en daarnaast een stuk helderder van geest. Ook het praten met dubbele tong, veroorzaakt door de vele medicijnen, is zo'n beetje verdwenen door enige wijzigingen in de medicatie. De dokter der dokters, er lopen er daar veel rond, was tevreden en stelde dat alles op schema ligt en dat het braken en algehele gevoel van malaise hoogstwaarschijnlijk beperkt zal blijven. Morgen en overmorgen wordt nog even afwachten. Daarna gaan de anti-afstootmiddelen toegediend worden. De moeder van alle dokters was blij met M. haar houding: positieve gelatenheid.
Dus redelijk geluimd het weekeinde; meteen de nieuwe Karcher cs 1020 stoomzuiger gepakt en een rondjes gestoomzuigd of zoiets. De keuken nog een beurt gegeven; kortom met een goed gevoel op weg naar Dag 0, de dag van de transplantatie en tevens de dag dat dochter J. afstudeert.
Om dit goede gevoel even vast te houden een blij liedje met een vrolijk fillumpje.

Dag -7; op weg naar herstel

Vandaag een middagbezoek afgelegd bij M. na eerst bij Van der Lande in Veghel op bezoek te zijn geweest. Mooi bedrijf dat het niet alleen technisch allemaal begrijpt, maar ook flink met scholing bezig is.
Maar dit terzijde. Vandaag is, zoals wel zo'n beetje te verwachten was, de grote misselijkheid aangebroken. De lunch lukte nog wel, maar daarna moest M. helemaal niet meer aan eten denken. De gedachte aan het avondeten genereerde al oprispingen. De nieuwe anti-epileptica lijkt zijn werk te doen, maar het is duidelijk dat het echte zware werk nu begonnen is. Niet makkelijk om te zien, maar in principe moet dit de laatste chemo-sessie zijn en dat moet dan maar een houvast zijn.
De ritten van en naar KGB-stad Nijmegen beginnen nu langzaam maar zeker een mentaal obstakel te worden, maar dan van een heel andere orde. Er zijn 2 opties: de eerste bestaat uit het aanzetten van de app Flitsmeister die alle radarcontroles etc. aangeeft en dan vol gas tot Nijmegen (in Nijmegen is er om de 100 meter wel een camera en de vogels hebben daar volgens mij ook allemaal camera's om hun nek hangen, dus daar is het netjes aan de snelheid houden). De andere mogelijkheid is met de cruise-control, zonder te remmen rond de 120 km zo goedkoop mogelijk naar Nijmegen te komen. Beide mogelijkheden betekenen dat ik wat afleiding heb in de vorm van het in de gaten houden van apparaten. In het ene geval de AaiFoon, in het andere geval de boordkompjoeter (zie afbeelding: gebruik is 5,4 liter per 100 kilometer, ik rijd dan 120 op de teller en daar word ik blij van) Beide opties zorgen voor de broodnodige afleiding: zo snel of zo goedkoop mogelijk.

Dag -8; op weg naar herstel

Vandaag hoogstwaarschijnlijk de laatste chemo-sessie van 4 dagen begonnen. J. kwam ook op bezoek na haar laatste belangrijke afspraak op school voor het definitief afstuderen. Als het goed is krijgt M. haar nieuwe beenmerg op de dag dat J. afstudeert (2 x feest dus). We hebben lekker nog wat zitten roddelen over de Eindhovense horeca en andere belangrijke zaken.
M. hoefde nog niet te braken. Vrij waarschijnlijk gaat dat morgen beginnen en M. heeft er al bij bedacht dat ze het als 'positief braken' gaat benaderen. Bij elke braakpartij zal door haar hoofd flitsen dat ze weer een lading vuiligheid uit haar lijf heeft verbannen. Kijk, dat is nog eens een andere benadering. De nieuwe anti-epileptica lijken nog steeds goed aan te slaan en daar moeten we blij mee zijn. Net nog een biertje op gedronken bij Zwerver en nu een uurtje of wat naar wat herrie luisteren.
Naast dit alles is er goed nieuws voor minister Van Verstandsverbijsteringsveldt: er blijkt een varkensinnovatiecentrum te zijn.

Dag -9; op weg naar herstel

Vandaag was het even stilte voor de storm. Anti-epileptica veranderd, gaat tamelijk snel hier; niet al te veel discussies; 'we vinden je niet alert en helder genoeg', dus meteen schakelen van medicatie. Het lijkt een goede zet te zijn. M. lijkt inderdaad wat helderder. CVK zit er goed in, dus morgen kunnen de chemo-sessies beginnen. E. en A. ook nog op bezoek geweest en na wat inrichtingswerk ook rond half drie aangereden. Intussen is ook duidelijk dat alleen op een kamer liggen ook zijn voordelen heeft. Meer ruimte en je kunt je gang gaan zonder anderen te hinderen of door die anderen gehinderd te worden. Alles bij elkaar relatief rustig dagje. M. heeft redelijk gegeten en was in goede doen.
Gelukkig heb ik wel m'n 1ste conflict gehad in het ziekenhuis. Een bijdehante organisatie, PatientLine o.i.d. heeft daar het beheer over de televisies, internet en telefoon. Daar moet je dus de hoofdprijs voor betalen en op slinkse wijze zonder dat je wat tekent, denken ze geld van je rekening af te kunnen halen. Dat werd dus: storneren, dat zal ze leren! Daar worden ze bij PatientLine niet blij van; dan breekt er paniek uit. De plaatselijke hostess! (de dame van het kolsenter kon het niet aan en dan sturen ze een plaatselijk trol op je af) van voornoemde bijdehanteriken-organisatie vertelde me dat ik een betalingsachterstand had en een boete moest betalen. Ik vertelde haar dat ik geen achterstand kon hebben, omdat ik nooit een verzoek tot betaling had gehad en niets had getekend en dat ik geen boete ging betalen en zo geschiede, omdat God het zo wilde op dat moment!

Dag -10; op weg naar herstel

Maandag dus, en meteen maar 's morgens te voet m'n auto opgepikt en enige werkzaamheden op de inrichting verricht. E. en B. brengen M. naar Nijmegen, alwaar de definitieve weg wordt ingeslagen. Er moesten wat bloedplaatjes bij, de laatste tijd een vast ritueel. Ik arriveer om een uur of 3 en maak nog een deel van de inteek mee; gesprek over de anti-epileptica (moet anders) en het operatief inbrengen van de CVK; een soort verzamelhub van infuus-aansluitingen die net onder het sleutelbeen wordt aangebracht en middels een slang naar het hart zorgt voor de aanvoer van medicatie, bloed(plaatjes), beenmerg, voedsel en uiteindelijk het broodnodige beenmerg. M. is er rustig onder; ik durf af en toe te kijken en maak bovenstaande foto. Daarna eten, M. op de kamer en ik in de bedrijfskantine een Oostduitse hap. Daarna nog een uurtje samen. Ik koop nog een parkeerkaart voor de komende maand en besef dat ik er daarna nog een moet kopen.