En verder ...

Verder is het nu redelijk rustig met M. M slaapt. De CT-scan ging ze onrustig in, want M dacht dat ze een MRI-scan in moest en dat is een vrij lange bezigheid. De verpleegkundige gaf M nog een extra 'pammetje' om rustig te worden (wel een probleem, want pillen slikken gaat moeilijk met een kapotte mond, maar sommige medicatie kan schijnbaar niet via het infuus) en hoogde de morfine tijdelijk op, zodat M bij terugkomst lag te slapen met een iets verhoogde hartslag en bloeddruk. Ademfrequentie was wel redelijk. Hoe langer ik er over nadenk, des te plausibeler wordt het verlaten van de Foscarnet. Alle huidige bijwerkingen worden ook in de bijsluiter genoemd. Toch zullen die bijwerkingen nog wel even doorgaan want dat spul is niet zo maar uit de bloedbaan en het blijft natuurlijk afwachten wat het nieuwe medicijn doet. M knokt nog steeds door en heeft als ze wakker is nog steeds energie genoeg om iedereen bezig te houden.
Op de foto is te zien hoe we de Fatwah tegen de geprivatiseerde keeturaar vorm hebben gegeven. Meegenomen maaltijd opwarmen en zelfs de kids konden het allemaal binnen houden. In de 'familiekamer' naast ons aten ze boerenkool, wij zuurkool met worst door I bereid.
Ik hoop niet dat een of andere geprivatiseerde druiloor ooit op het idee komt, maar een nieuw walgprogramma op RTL 4 t/m 14 of SBS 6 t/m 26 kan moeiteloos in de Familiekamer (ruimte waarin verwanten en vrienden van IC-patiënten zitten te overleven) opgenomen worden. Medische onzin, gruwelverhalen, slecht vormgegeven emotie, infantiele gesprekken voor gevorderden, allemaal smultaferelen voor de commerciële verrekijk. Wij hebben tot nu toe het geluk dat de grootste idioten in de Familiekamer naast ons zitten. Juist ja, die van de boerenkool.

Verder

Net gesprek met verpleegkundige D gehad, die redelijk beeld heeft van M's stand van zaken. Gesprek met arts volgt morgen want druk, druk, druk. Daarnaast hebben ze ook liever eerst de uitslagen van de punctie en de CT-scan binnen zodat er echt duidelijkheid komt en eventueel een nieuw behandelplan wordt bedacht. Er is echter wel sprake van lichte actie. De Foscarnet (anti CMV-medicatie) gaat er met ingang van nu vanaf en wordt vervangen door andere medicatie. Men heeft al langer het vermoeden dat de Foscarnet bij M bijwerkingen zou kunnen genereren in de vorm van verwardheid en koorts. Is wel een gok want het volgende geneesmiddel (naam nog onbekend) heeft uiteraard ook zijn bijwerkingen. Maar goed, het lijkt het proberen waard. M gaat om 16.00 gescand worden, want vroeg in de middag was ze te benauwd om vervoerd te worden. We zijn net nog 20 minuten bij M geweest. Ze is wel erg druk en angstig; bloeddruk, hartslag en ademfrequentie zijn weliswaar niet normaal maar beter dan gisteren. M's hoofd blijft er ondanks de ontberingen redelijk goed uitzien, de korstenmassa op en rond de lippen lijkt iets te slinken. Ook namens M bedankt voor alle steun tot nu toe, ze kan het gebruiken. We blijven nog een paar uur in het herstelpaleis om te zien hoe het verder gaat.

Hoe verder?

M heeft de afgelopen 12 uur wisselend doorgebracht, soms slapend maar 2 maal een flinke aanval van benauwdheid gehad. Momenteel zijn ze M aan het klaarmaken voor de zoveelste (CT)-scan, want nog steeds is niet duidelijk waar die koortspieken en aanverwante benauwdheid vandaan komen. De punctie heeft vooralsnog nog geen duidelijkheid gegeven. Duidelijk is wel dat M alle pech van de wereld heeft: Graft-versus-host (omgekeerde afstoting) actief, CMV-virus actief en de grote onduidelijke factor onduidelijke koortspieken. Vanmiddag vrij waarschijnlijk een gesprek met de overkoepelend arts over wat de huidige situatie exact is en wat op korte termijn de strategie is. Zo dadelijk met J en E naar N, deze keer met een pan voedsel want met de keeturing daar hebben we het helemaal gehad: vies en duur. Weer een nieuwe fase en sensatie: voedsel meenemen naar het herstelpaleis en opwarmen in de magnetron daar. We zijn daar niet uniek in; zo'n beetje alle langverblijvers weigeren nog voedsel van de geprivatiseerde keeturaar te betrekken. Echt vooruitgang dat geprivatiseer. Later op de dag meer.

Eindelijk in slaap

Eindelijk slaapt M. Ze was eigenlijk al ruim 2 dagen rusteloos en had nauwelijks geslapen, terwijl ze dat nu juist nodig heeft, maar probeer maar een te slapen met een hartslag van rond de 150. De hartslag is vanmiddag kunstmatig teruggebracht naar rond de 125 en de boven-onderdruk is ook wat lager. De ademfrequentie is daarmee ook iets gedaald. Het is echter geen prettig gezicht om M te zien slapen, er druppelt af en toe wat bloed uit haar mond vanwege de mondblaasjes. Door die kapotte mond is M ook nauwelijks te verstaan alhoewel ze het toch voor elkaar gekregen heeft om het tollenaarscontract van PatientLine stop te zetten omdat TV-kijken toch niet mogelijk is (ik was er zelf niet eens opgekomen). De uitslag van de punctie laat nog op zich wachten: bij zo'n punctie wordt het vocht op kweek gezet en de eventuele virussen en infecties ontplooien zich stapsgewijs. Alles bij elkaar is het beheersen van M's situatie nu het belangrijkste.
Het vreemde van het IC-paviljoen t.o.v. het hermatologie-paviljoen is dat de sociale factor tijdens een bezoek volledig naar de achtergrond is verdwenen. Had een bezoekje de laatste 2 maanden nog een sociaal aspect, in het IC-paviljoen draait het maar om 1 ding: medisch herstel. Eigenlijk moeten we zo veel mogelijk bij M uit de buurt blijven, terwijl we er wel bij willen zijn. In de 6 uur dat we vandaag zijn geweest, zijn we alles bij elkaar nog geen uur in M's directe nabijheid geweest en dat schijnt ook de goede houding te zijn. Wel een mentale spagaat, maar we werden wel in onze opstelling bevestigd toen een andere familie die totaal was uitgerukt (inclusief vrienden) om een familielid te steunen de toegang werd ontzegd.

Weinig verandering

M heeft een onrustige nacht gehad. De punctie heeft gisteren plaatsgevonden en vanmiddag is daar de uitslag van (wel/geen hersenvliesontsteking, van Foscarnet naar andere medicatie overstappen, een echt plan lijkt er nog niet te zijn). Men gaat nu wel met medicatie de hartslag verlagen en hopen daarmee de ademfrequentie te verlagen. Ik begin me inmiddels te verbazen over hoe lang M dit allemaal volhoudt. Ze ademt nu al 2-3 dagen of ze midden in een marathon zit, desalniettemin ziet haar hoofd er vrij fris uit. M herkent ons wel, maar een gesprek is nauwelijks mogelijk want dat kost te veel kracht door de hoge ademfrequentie. Ze zegt wel telkens dat 'het goed' gaat. Zaak is nu om M van 'zeer matig stabiel' naar 'matig stabiel' te brengen en daarna komen de volgende stappen wel. Terug naar het hematologiepaviljoen zit er voorlopig niet in. Voor ons weer een nieuwe situatie, want de afgelopen maanden hadden we qua bezoek wel een bepaalde routine opgebouwd, maar nu weten we nog niet precies hoe we de nieuwe situatie aan moeten aanpakken.

IC (2)

M strijdt voort in de IC en is eigenlijk voor het eerst sinds vanmorgen 05:00 enigszins rustig. De MRI-scan moet nader geïnterpreteerd worden en vanavond wordt nog een punctie in de rug gepleegd om hersenvliesontsteking vast te stellen of uit te sluiten. Of deze punctie vanavond wordt uitgevoerd is weer afhankelijk van 'of de trombos goed zijn aangekomen', anders gezegd heeft M genoeg bloedplaatjes om een bloeding op te kunnen vangen. M's situatie is voor de rest weinig veranderd (mond en tong zijn wel weer achteruit gegaan, veel bloedingen en korsten waardoor er ook nog 2 zakjes 'rood' getankt moesten worden). M ligt momenteel redelijk stabiel (het is maar wat je stabiel noemt: hartslag 150; ademfrequentie rond 40 per minuut, 150/100 boven-onderdruk) dus J, E en ik zijn inmiddels thuis. Verpleegkundige net nog gebeld en hij vertelde dat wij, mits geen andere complicaties, eens goed moesten gaan slapen. Dat gaan we dus doen in de hoop dat M nog steeds de energie heeft, die ze al zo lang laat zien. Hectische 28 uur geweest met weinig slaap voor iedereen. Welterusten.

Uitsluiten

M ligt nog steeds op de IC haar strijd te strijden. Inmiddels is men verder aan het onderzoeken. Eerst moet bepaald worden of eventueel een hesenvliesachtige ontsteking de dader is van M's crisissituatie. Vandaag nog een MRI-scan en ruggeprik. Eerst wilde de neurologen daar geen urgentie aan geven maar de hematologie-arts heeft uiteindelijk gewonnen. Als het geen hersenvliesontsteking is, dan gaan men overstapppen van Foscarnet naar een ander anti-CMV medicijn. Een ander vermoeden is nl. dat de Foscarnet, althans de bijwerkingen daarvan, achter de koorstpieken en ademhalingsperikelen zou zitten. Uitsluiten en determineren dus. M is redelijk stabiel; sinds vanmorgen eigenlijk weinig veranderd. Aan slapen komt ze nauwelijks toe; veel onrust in hoofd en lijf. Hoor net dat M nu de MRI-scan ondergaat, dus ze zijn er vaart achter aan het zetten. Zojuist nog even met J en E buiten het herstelpaleis wat gegeten om wat afstand te nemen en mentaal en fysiek op volle oorlogsterkte de middag in te gaan.

IC

M ligt inmiddels op de IC. Dit gaat zeker tot en met maandag zo blijven. Vannacht was er 2 keer een koortspiekcrisis, daar moet voortdurend 1-op-1 zorg op en dat kunnen ze bij hematologie niet bieden. Rond 05:30 is besloten om M naar de IC te brengen. Zuurstofgehalte in bloed is goed; boven/onderduk allebei iets te hoog; hart moet hard werken; temperatuur ondanks koortwerende middelen moeilijk onder controle te houden. Algehele conditie: vermoeid tot zeer vermoeid. M is mentaal nog redelijk strijdbaar en weet wel zo'n beetje wat er gebeurt alhoewel men ook een delier (verwarring die kan optreden bij ernstig zieken) vermoedt. Vandaag nog een MRI-scan om de mogelijke oorzaak van de koortspieken -want daar zit het probleem van dit moment en dat moet opgelost worden- te vinden: er is een klein vermoeden van een hersenvliesachtige ontsteking alhoewel M daar niet echt de symptomen van heeft. Net J en E gebeld om naar het herstelpaleis te komen en dan kijken we wat de dag ons brengt.

Onduidelijk

Het is en blijft onduidelijk wat de oorzaak van de koortspieken is. M moest zich vanmiddag voor

de zoveelste keer door een crisis knokken. Het is nu rond 23.00; de kinderen zijn net weg en ik zit naast M die redelijk rustig slaapt. Ik slaap vannacht ook in het herstelpaleis. Hopelijk een rustige nacht voor M, dat zou al mooi zijn, want vandaag was de zwaarste dag tot nu toe en M is weliswaar een vechter, maar is redelijk uitgeput.

Geblokkeerd

Toen ik vanmorgen m'n telefoon pakte om M te bellen, zag ik dat ik een 'gesprek gemist had met een geblokkeerd nummer'. Tijd: 05.19 uur. Ik wist genoeg; het herstelpaleis had geprobeerd mij te bereiken, maar ik was er doorheen geslapen. Daarna hadden ze niet meer gebeld, dus hoogstwaarschijnlijk was de ergste paniek al voorbij. Herstelpaleis gebeld en ja, M lag op de IC. M had het vannacht erg benauwd gehad en hoge koorts. E had dat gisteravond tijdens het bezoek ook al gesignaleerd, arts er bij, maar toen was de situatie schijnbaar nog niet dwingend genoeg om naar de IC verplaatst te worden. M is inmiddels gestabiliseerd en is of gaat vandaag weer terug naar het hematologiepaviljoen. J is nu op weg naar N. Later vandaag reis ik zelf weer af naar de KGB-stad. Het vreemde is dat we eigenlijk niet eens meer echt van de kook raken van zulk een situatie; intuïtief maken we op de een of andere manier een verschil tussen paniek, veel paniek of heel veel paniek en tot nu toe weten de kinderen en ik in alle 3 de gradaties het hoofd redelijk koel te houden. Een andere factor, die er eigenlijk zwaarder inhakt is 'komen ze binnenkort een keer achter de oorzaak van die koortsaanvallen en kortademigheid'. Omgaan met onzekerheid dus.
Wie totaal niet geblokkeerd of onzeker was gisteravond, was Henry Rollins. Henry ratelde er ruim 2 en een half uur non-stop op los over glazen ogen, het inchecken op een vliegveld in India, het 'spreken in tongen' in een Amerikaanse Pinkstergemeente, het consumentengedrag in de Joe Es of Ee, National Geographic, ratten, zijn belevenissen als rockmuzikant en nog veel meer. Henry heeft daarnaast de prettige eigenschap dat hij niet de pastoor uithangt; we mochten zelf weten wat we met z'n geoudehoer deden. Daarbij spreekt hij voor een Amerikaan zeer verstaanbaar Engels zonder overbodige modieuze achterbuurttaal (slang -spreek uit: sleng). Ik zat/stond achter in de zaal en kon dus alles goed overzien: lang geleden dat ik helemaal niemand gedurende een optreden met een telefoon in de weer zag zijn. Zegt dus genoeg.

Status Quo

Even een snelle vandaag, want ik moet nog koken en daarna naar Henry Rollins die verbaal enkele instituties, personen en lopende zaken verbaal gaat neersabelen. Aangezien Henry een man van de tijd schijnt te zijn, een samenvatting.
De PET-scan heeft uiteindelijk niets opzienbarends opgeleverd, dus blijft de vraag: waar komen die koortspieken vandaan? Wellicht medicatie, maar zoals gisteren gemeld, daarmee balanceren is gevaarlijk en dat bleek vandaag al want nadat de Foscarnet licht was afgebouwd is het CMV-virus weer actief geworden. Misschien minderen met de Prednison. M ademt nog steeds moeilijk en ligt weer aan het zuurstof. De morfine staat inmiddels op 1,5 als experiment en even afwachten hoe dat met de pijn gaat. M is wel helderder dan gisteren en eergisteren en dat heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met de afbouw van een 'pammetje' (medicijn om het hoofd rustig te houden). Gevraagd om een samenvattende zin van de arts: eigenlijk niets veranderd ten opzichte van vorige week vrijdag. M en ik vinden van wel: lippen zijn minder ontstoken, keel en slokdarm iets minder pijnlijk, maar goed: macro-medisch gezien heeft ze (de arts) wel gelijk.

De Gauleiter en de Jonge Democraat

Dit moet er, ondanks alles, toch ook even uit. Nieuws over M's situatie vandaag in het bericht hieronder.
Het verre en verwarde Hongarije zucht momenteel onder het juk van Viktor Orban; persvrijheid, gedoe met de nationale bank en noem maar op. Er wordt van alles gesignaleerd, maar het waarom en dan vanuit het nabije verleden, wordt eigenlijk nooit verklaard. Viktor Orban was aan het einde van de tachtiger jaren een van de oprichters van de Young Democrats (Fidesz). Fidesz was een intellectueel-politieke reflex op 40 jaar communisme. Orban maakte snel carrière; werd begin negentiger jaren door de intellectuele elite gezien als de eventuele architect van een nieuwe democratie. Ik werkte toentertijd af en toe in Hongarije in de onderwijswereld en daar werd hij ook alom geprezen, afgezien van enkele oude socialistische schoolhoofden en hun entourage. Orban werd president om er vervolgens wegens onervarenheid met het staatsapparaat en democratie een zooitje van te maken. Daarna namen de socialisten (veelal ex-communisten) voor 8 jaar het heft in handen en maakten Hongarije tot een corrupte staat in al zijn geledingen. Orban stond aan de kant en maakte van zijn frustratie zijn doel: alle socialisten zo snel mogelijk uitroeien. Een dik jaar geleden was het dan zo ver: Viktor Orban werd wederom president en begon met zijn Ausrottung van alles wat socialistisch was of hem anderszins niet beviel. Tot op de laatste redacteur van welke krant, TV-station of elk moderne manier van kommuniekaatsie wordt het land schoongeveegd. Redacteur niet ontslaan? OK, dan de hele krant weg. Ook bloggers en Feesboekers moeten zich officieel aanmelden en stoppen met opruiende taal (ik was er zelf ook slachtoffer van. Zie ook: Zwijg 23/12/2010). Tot zo ver de Jonge Democraat, nu over de Gauleiter. Gauleiter W heeft hier nog geen absolute meerderheid maar zal ook -gevoed door zijn frustraties- als hij de kans krijgt gaan werken aan de Ausrottung van alles wat hem niet bevalt (onder meer alles wat socialistisch of kultuur is, zie hier de analogie). Het is maar dat u er op voorbereid bent.
Omdat niet iedereen schijnt te weten wat een Gauleiter is, hieronder de betekenis:
Gouw (Gau): partij-afdeling in het Nazi-Duitse rijk, later ook bestuurlijk gebied.

Gespreid risico

Was wel weer even schrikken toen ik vanmiddag M slapend aantrof met een OK-hemd aan. Was ze geopereerd of wat was de reden hiervan? M werd langzaam wakker en nog enigszins verdoofd door de slaap en morfine kon ze ook niet direct een antwoord geven. De verpleegkundige gaf uitsluitsel: M zou voorlopig in OK-kledij haar tijd doorbrengen omdat door al het bloed wat ze opgeeft haar normale kledij te vies zou worden en wij te veel was zouden krijgen. Typisch staaltje pro-actief meedenken, kenmerkend voor het herstelplaeis in N (althans voor het medische gedeelte, de rest daar heb ik het nog wel een keer over: keeturing, parkeren en verrekijk. Deze zijn namelijk geprivatiseerd en dan weten wij allen wat er gebeurt: woekerprijzen, slechte kwaliteit en een grote mond van de managers als je commentaar hebt). Maar goed, daar gaat het nu niet over. De uitslag van de PET-scan was weliswaar binnen, maar moest nog een keer wat nader geïnterpreteerd worden. Er was wel wat te zien, maar dat was te onduidelijk voor een definitieve conclusie. Morgen volgt een updeetgesprek met de arts. Men is al wel op basis van bovenstaande begonnen met een voorzichtige afbouw van sommige medicatie. Ciclosporine (tegen de omgekeerde afstoting ofwel Graft-versus-host) nog maar 1 maal per 2 dagen en Foscarnet (tegen het alom gevreesde CMV-virus) is helemaal afgebouwd (kuur van 7 weken was trouwens ook aflopen). Wel een risico, want beide kwalen kunnen weer meedogenloos terugkeren en dat zou M 'niet trekken' gezien haar toestand. Dus wordt er veel gemeten om het risico klein en gespreid te houden. Vast staat wel, dat men nu zo ver is dat het beheerspad langzaam verlaten wordt en het behandelpad wordt ingeslagen.

PET-scan

Vandaag geen sprake van vooruit- of achteruitgang. Relatieve rust dus. Wel nog een PET-csan gehad en daar komt morgen de uitslag van, die hoogstwaarschijnlijk wel verandering in het proces gaat opleveren. Er zijn diverse mogelijkheden: er is duidelijk een infectie zichtbaar en men gaat deze medisch te lijf; er is niets zichtbaar en dan zouden de bijwerkingen van de diverse medicatie oorzaak kunnen zijn van de fragiele situatie van M; er sluimert een of ander slecht detecteerbaar virus in M's lijf rond en dan moet men verder gaan nadenken. Kortom een spannende dag morgen. M voelt zich na de crisis van gisteren nog steeds erg moe en is ook te moe om haar huidige situatie te overdenken. Op zich is dat ook maar het beste. Gelukkig is de morfine weer terug naar 2,0 en dat is qua pijnellende een redelijk goed teken. Van morfine schijnt overigens niet iedereen gelukkig te worden. Een verpleegkundige had eigenlijk nog maar 2 personen meegemaakt die een blij gevoel van morfine kregen, de rest had er voor het merendeel zelfs een hekel aan. M wordt er ook niet echt blij van en is door het lange gebruik ook af en toe in enigszins verwarde toestand, maar gelukkig wel met minder pijn dan de afgelopen dagen.
Morgen meer en dan ook een stukje over de overeenkomst tussen de neo-dictator Viktor Orban (Hongarije) en Gauleiter W uit ons eigen koninkrijk (moeten beiden ook maar eens hersenmatig onder een PET-scan om te kijken wat er daar precies mis is). Tot ziens vanuit een stil herstelpaleis.

Paniek! (2.1)

Vreemd genoeg loop ik niet met een slecht gevoel weg uit het herstelpaleis zo dadelijk, want ik zit nu -voor de bekenden- op het kompjoetereiland bij de ingang. Vandaag was het, ondanks dat het even echt linke soep was, een incident dat weinig met M's herstelproces te maken had. Het was een reactie op iets onverwachts (vieze vloeistof in de mond) uitmondend in hyperventilatie die weer uitmondde in ander fysiek leed. Het basisherstel verloopt, zoals duidelijk moge zijn, nog steeds moeizaam, maar M is in ieder geval weer op aarde. Zo, nu terug naar de wereldstad E.

Paniek! (2)

Rond het middaguur gebeld door de dienstdoende verpleegster of ik zo snel mogelijk naar het herstelpaleis te N wilde komen want het ging weer slecht met M: bij het nevelen (inhaleren van vochtige lucht), was er een soort hyperventilatie op gang gekomen met 210/110 als boven-onderdruk als gevolg. M was even van de wereld en in kamer 16 was het alarm; 2 IC-artsen + de vaste hematologiekern hebben M weer stabiel gekregen. M was na 3 kwartier weer op aarde. Toeval? Geen toeval, stelde de neuroloog en ikzelf vast. Het vreemde is dat M vanmorgen aan de telefoon tamelijk fris klonk. Op dit moment in diepe slaap met een onderdruk van 100-110, pols 110 en een te hoge ademhalingscoefficient, maar M is weer op weg naar 'normaal'. Morgen de PET-scan, overmorgen de uitslag en dan maar hopen dat het lek boven is.Vanavond, indien noodzakelijk, meer.

Morfine

De laatste dagen is aan de stand van de morfinepomp wel zo'n beetje af te lezen hoe het gaat met M. Vandaag stond ie bij binnenkomst op 4,0 en dat is veel. 2,0 Gaat nog; 0 (lees: nul) is al weer een tijd geleden. Vannacht was het weer kermis en had M zware koorts. Men weet nog steeds de oorzaak niet en woensdag of donderdag zal er een PET-scan plaatsvinden; het lichaam wordt dan in digitale mootjes onderzocht. Een dag daarna zal dan hopelijk de oorzaak van de koorts duidelijk worden en kan er omgeschakeld worden van 'beheersen' naar 'behandelen'. M ligt ook weer aan het zuurstof, maar maakt desalniettemin een levendige indruk, al dan niet veroorzaakt door de morfine. Met M nog even overlegd of er wat van af kon en inmiddels zit M op 3,5. Het zijn ineens hele andere waarden die een rol aan het spelen zijn. Waar het voorheen de trombos, leucos en HB-gehalte primair waren, moet nu eerst de bloeddruk etc. (onderdruk en pols zijn vaak veel te hoog) maar weer eens stabiel zijn. M heeft nu ook een soort ademtherapeut zodat het slijm er makkelijker uit kan. Het omgaan met al de rotzooi die uit M's mond komt is een dagtaak: constant in de weer met spuugbak, spoelwater, zakdoekjes, lippen insmeren, ogen insmeren, nevelen (om de zaak los te maken). Om mezelf ook even los te maken:

Stap terug

Na 3 dagen lichte vooruitgang is het vannacht weer licht achteruit gegaan. M heeft het erg benauwd gehad, bloed opgegeven en forse koorts gehad. Longfoto's gemaakt, medicatie maar weer een keer aangepast en maar hopen dat de weg voorwaarts weer in wordt geslagen. In het herstelpaleis snapt men ook nog steeds weinig van de koortspieken. De moeder van alle artsen heeft ook weekenddienst, dus is op de behandelafdeling (normaal zijn polikliniek en behandelafdeling qua bemensing gescheiden) en loopt af en toe binnen om M in de gaten te houden. Ze vertelde nog wel dat M, zelfs als ze misschien over een week of 3 uit het herstelpaleis ontslagen wordt, nog een lange weg te gaan heeft, met onder meer ook fysieke revalidatie, want M ligt inmiddels 7 weken in bed en kan nauwelijks lopen. Daarnaast zal er nog veel met medicatie en al de bijwerkingen van alles bestreden en gestreden moeten worden het komende jaar. Maar goed, eerst maar eens stabiel worden.
Het huishouden begint ook zijn tol te heffen. Door de week is iedereen bezig en in het weekeinde moet er dan weer huishoudmatig toegeslagen worden en dat lukt niet altijd. Vandaag is het 'grote waswegwerkdag' en moet het huis ook stofzuigmatig aan de kant. Voor de rest moet ik ook eens in een ander schema terecht zien te komen, want rond 6 uur hang ik altijd rond in het herstelpaleis en aangezien ik het met de ketering daar helemaal gehad heb (ook weer weinig kwaliteit voor woekerprijzen), heb ik de laatste weken vrij weinig 'normaal warm eten' gehad. Soms biedt het plaatselijk kebabpaleis uitkomst, maar ook dat is niet ideaal. Nu snel aan de slag, genoeg geoudehoerd: muziekje aan en weg met die was!

Visitekaartje

Vandaag gesprek gehad met de afdelingsarts. Thema: hoe staat het erbij en wat gaat er in de nabije toekomst gebeuren. De arts was redelijk tevreden over de huidige stand van zaken: CMV voorlopig onder de knie, leucos 4,5, Graft-versus-host-symptomen redelijk de kop ingedrukt; onverwachte koortspieken niet direct verklaarbaar (in ieder geval niet van nieuwe infecties), mond-keel-slokdarm-longen langzaam de goede kant op.
De komende week wordt gekeken of de situatie blijft verbeteren en op basis van de medische waan-van-de-dag gekeken of de medische kerstboom langzaam kan worden afgetuigd. Eind volgende week zit de Foscarnet-kuur (anti CMV) er op en dan kan er misschien een voorzichtige prognose gemaakt worden wanneer M weg mag. Gaat dus nog wel minimaal een week of 2-3 duren -vermits alles goed blijft gaan-, maar we hebben het vandaag tenminste voor het eerst over ontslag gehad en dat was vorige week wel anders.

Omdat de tijd tijdens de droeve ritten van en naar de KGB-stad enigszins zin te geven, heb ik besloten om me te gaan ergeren aan de de al eerder genoemde busjesmannen. Dit zijn mannen die rondrijden in bestelbusjes van bijvoorbeeld 'Voegersbedrijf J. Stalin uit Odiliapeel', 'loodgieterijbedrijf Wilders uit Venlo', 'Vloerenbedrijf A. Hitler uit Uden' en noem maar op. Vrachtwagens zijn al erg, maar als het busjesschorriemorrie rond 16.00 (vrijdag rond 15.00) uit allerlei holen en spelonken de snelweg op komt, breekt de hel los. Fijn in het busje van de baas de grote jongen uithangen. Wat ze zelf in hun eigen auto in het weekeinde niet durven, gebeurt moeiteloos in het busje van de zaak: de hersenlozen zwieren ongecontroleerd van links naar rechts, zitten constant met groot licht in je nek te hinderen, halen de meest onverwachte fratsen uit en maken allen een mentaal zwakke indruk als ik de inteelthoofden beschouw. Ook de logos van al die bedrijven op de achterkant van al die busjes zijn niet om aan te zien; bovendien begrijp ik de meeste ook niet. Rond 18.00 zitten ze allemaal veilig thuis bij moeder de vrouw of in de plaatselijke psychiatrische inrichting om de volgende dag weer meedogenloos toe te slaan; wat dat betreft is het gedrag weer wel consistent.

Stapje

Zul je net altijd zien: begin je in je metafoor Echternach (zie gisteren) over 'stilstand is voorlopig goed genoeg', zet M ineens een stap voorwaarts. Voor het eerst weer 'praat', lippen enigszins geslonken, keelpijn wat minder en had zelfs zin in koffie. Deze werd weliswaar na 1 slok weer weggezet, maar iets anders nuttigen dan ijskoud water was toch gauw 3 weken geleden. Morfine is ook met eenderde teruggebracht, voor de rest nog geen verandering in beleid. M weet eigenlijk niet precies hoe ze de afgelopen week is doorgekomen en dat geeft wel aan hoe diep de dip was. Het wordt nu afwachten of er nog een stap gezet kan worden en of de kerstboom (infuusstandaard met zakken medicatie) langzaam afgetuigd kan worden. Niet te vroeg juichen blijft het parool. M blijft en moet oorlog voeren, met nog steeds onverwachte koortspieken en bloedwaarden die heen en weer blijven vliegen.

Oorlog

De weg naar herstel blijft er een met veel obstakels. De kwalen, aandoeningen, infecties en ander leed wachten niet eens meer op elkaar. Vanochtend ineens weer hoge koorts en werd ook duidelijk dat M vannacht een fikse toeval gehad heeft. Kan er nog wel bij. Strategie is dan om M weer langzaam op aarde te praten en dat is uiteraard gelukt. Bloedspiegel voor wat betreft de anti-epileptica is nu weer op orde, dus gelukkig wat dat betreft geen extra medicatie. De andere problemen: ontstoken lippen, mond en ogen worden nu met iets hardere middelen en frequenter aangepakt en zo gaat M maar door; inmiddels is er ook geen sprake meer van een Echternach-gevoel: als het niet verder achteruit gaat dan is het voorlopig goed. Voorlopig even beheersen dus. Die stap vooruit komt binnekort wel weer een keer. M is dus constant oorlog aan het voeren met van alles en nog wat in haar lijf. De strijd gaat voort.

Ondanks alles, speciaal voor de zwerver der zwervers: jongeren in de weer met een gevonden! Hammond-orgeltje:

Ogen

De jeuk is imiddels grotendeels over; de rode plekken vrijwel verdwenen. De slokdarm, keel en mond iets rustiger en de slijmproductie neemt ook iets af. De lippen nog steeds zwaar ontstoken. Nu duikt het volgende probleem op. M heeft enorme oogpijn en kan eigenlijk nauwelijks licht verdragen. Er is al veel qua medicatie geprobeerd maar niets is tot op heden doeltreffend. De mate waarin de mond ontstoken is verbaasd de artsen ook. Het ziet er niet echt Graft-versus-host uit en men vermoedt dat het van de lichttherapie zou kunnen komen. De leucos zijn inmiddels 3,5; de koorts iets afgenomen. Nog steeds een zeer wankel evenwicht dus.
Vanuit het trivia-front kan nog gemeld worden dat het eigenlijk een feestdag zou moeten zijn. De tollenaars- en patientenuitbuitersorganisatie PatientLine -zie ook 23/12/11 heeft mij in het verleden geduid op een clausule in hun wurgcontract: na 42 dagen gaat de woekerprijs voor een televisie met 1 (lees: een) Euro per dag omlaag. Vanaf vandaag dus maar 4 (lees: vier) in plaats van 5 (lees: vijf) Euro per dag betalen. Het cynische hierbij is dat M niet in staat is om van de verrekijk te genieten.

Lichte kentering

Na de crisis van afgelopen dagen (zie foto) lijkt zich toch een kentering ten goede te voltrekken. M is inmiddels van de beademing af, kan al weer een beetje praten en de slijmophoping lijkt ook te verminderen. Diverse betrouwbare bronnen in het Herstelpaleis kwamen met deze informatie, evenals E die M sinds vrijdagavond niet had gezien. Desalniettemin zijn er nog bergen problemen. M's ogen zijn danig ontstoken, de mond, keel en de slokdarm zijn erg pijnlijk etc. Het is nog steeds te vroeg om echt optimistisch te zijn, want het herstel is zeer wankel en kan zo maar weer omslaan. Het grootste probleem voor de komende weken wordt echter 'hoe gaat M reageren als alle medicatie wordt afgebouwd en zijn de concessies die medicatief gedaan zijn (o.a. Prednison toedienen dat het CMV-virus weer actief kan maken + allerlei crisisbeheersmedicatie) niet te fors geweest'. M zit boordevol met allerlei chemische troep en daar moet ze zo snel mogelijk weer vanaf, want al de bijwerkingen beïnvloeden elkaar en zorgen voor fysieke verwardheid. Ook de morfine moet nog afgebouwd worden en dan is het afwachten wat de pijnfactor zal zijn. Vooralsnog lijken de leucos (aanwas witte bloedlichaampjes) zich zelfstandig te herstellen, waren van ruim 10 in enkele dagen teruggezakt naar 1,5, maar zijn inmiddels weer 2,8. Al met al op Blue Monday (meest depressieve dag van het jaar) voorlopig licht opgelucht.

Geen nieuws

M strijdt voort; ook deze zondag.

Vocht

Een van de dingen die al die ontstekingen etc. met zich meebrengt is het vasthouden en genereren van vocht. Afgelopen donderdag woog M plotseling 3 kilo zwaarder dan de vorige dag: vocht dus. Daarnaast hield ze de hele dag nog vocht vast (5 liter), maar dan zijn dan weer medicijnen voor, met als gevolg dat M donderdag 9 liter vocht heeft afgescheiden en uiteindelijk op -1 kilo terecht kwam. Het vervelende van vocht is ondermeer dat het achter de longen kan gaan zitten en bij M was dat het geval, daardoor wordt het volume van de longen kleiner en wordt het ademhalen moeilijker. Dat kost weer energie en die energie kan niet aangewend worden om te herstellen. De vochtregulatie is nu zo'n beetje onder controle en M ademt een gedeelte van de dag weer zelfstandig. Daarnaast vindt de koortspiek altijd 's morgens plaats en dat kan duiden op een virus. Men heeft nog niet echt een beeld waar de koorts precies vandaan komt.
In vergelijking met gisteren is er eigenlijk weinig veranderd, de leucos zijn wel zelfstandig weer wat aangetrokken, maar daar is het wel zo'n beetje mee gezegd. Afwachten dus, de komende dagen. Om die tijd door te komen:

Mentaal is ook fysiek en omgekeerd (vervolg)

Ik zal proberen om de fysieke situatie te beschrijven. De rode plekken en jeuk zijn langzaam aan het verdwijnen; de viscositeit (ruw gedefinieerd: dikte) van het slijn is enigszins aan het verminderen (lijkt dus de goede kant op te gaan); koorts min of meer stabiel; aantal ademhalingen per minuut: rond de 20 - 22 (12 - 14 ideaal) was gisteren en vanmorgen af en toe 30; inmiddels is inderdaad duidelijk geworden dat de mond en slokdarm zijn aangetast door Graft-versus-host en dat betekent dat de medicatie verandert (ondermeer Ciclosporine en Co-Trimaxozol zijn weer terug -het lijkt wat dat betreft wel weer op een half jaar geleden); bloedwaarden matig, maar dat kan ook niet anders met al die koorts en medicatie. Al met al lijkt het een klein beetje vooruit te gaan, maar ook niet meer.
Mentaal: M's verzuchting: 'zo hoeft het van mij niet meer' is voorlopig verbannen. Indien de situatie weer verslechterd gaat M naar de IC waar men nog meer tijd heeft om M zorg te geven, waardoor ze iets rustiger kan herstellen. Hoe dat er precies uitziet, weet ik ook niet want L is ongeveer 6 uur constant met M bezig geweest vandaag.
Voorlopige conclusie: A delicate balance. Excuses voor het gebruiken van de Engelse taal. Degene die het beter kan omschrijven in 3 Nederlandse woorden, mag het proberen.

Mentaal is ook fysiek en omgekeerd

Afgelopen dinsdag begon F er over: wanneer wordt M nu een keer boos op de situatie, schreeuwt een keer en wil al het infuusmateriaal er uittrekken? Op zich een logsche vraag, mede omdat F M al ruim 20 jaar kent. Ik antwoordde dat M dat niet ging doen, omdat ze daar fysiek niet toe in staat en omdat ze zich zelf verantwoordelijk voelt voor de situatie waarin ze zich nu bevindt in die zin dat ze de transplantatie min of meer vervroegd zelf heeft afgedwongen. Een andere vorm van 'mentaal' werd mij vrij hardhandig door mijn dochters duidelijk gemaakt: 'jij zou dit allemaal nooit zo vol hebben weten te houden'. M is een vechter, dat moge duidelijk zijn. Vanmorgen schrok ik ook dus ook een weinig toen de huidige verpleger der verplegers M's situatie rond een uur of 10 als volgt typeerde: 'we gaan haar voorlopig niet verliezen, maar mentaal zit ze er wel doorheen, zo hoeft het niet van M'. Het fysiek lijden, eist ook mentaal zijn tol. Ik weet inmiddels dat L (de huidige verpleger der verplegers) de zaken soms wat zwaar aanzet, maar ik reed toch wel met enige angst naar N. De infuusstandaard gecontroleerd en geconcludeerd dat er inderdaad medicatief veranderingen waren en geprobeerd M's mentale situatie te waarderen: lijkt wel mee te vallen. Zoals al vaker gesteld: gelaten. De onderverdeling positieve of negatieve gelatenheid is momenteel niet aan de orde. Fysiek zit het momenteel zo complex in elkaar dat ik volsta met 'weinig verandering ten opzichte van gisteren: M is voorlopig niet uit de crisis, maar licht stabiel.'

Fragiel en een weinig stabiel

Zo was het rond 18.00.

Paniek!

Vanmorgen rond een uur of 11.00 werd ik gebeld door L, een van de verplegers der verplegers in het hematolgiepaviljoen. Hij vond het wel verstandig dat ik snel naar N zou komen in verband met M's situatie. L legde uit dat ademhalen moeilijk ging, veel vocht werd vastgehouden en dat M's gehele situatie niet echt stabiel was. Daarnaast werd transport naar de IC overwogen. L ken ik inmiddels als een serieuze jongen die zijn vak verstaat en ik vroeg hem nog of de kinderen ook mee moesten en zijn antwoord was bevestigend: dus echt paniek. J en E snel opgetrommeld en naar N. Daar aangekomen bleek de situatie zich iets te hebben verbeterd: er was inmiddels 2,5 liter vocht afgevoerd, maar M ademde nog steeds moeizaam en met hulp. Morfine is er tijdelijk vanaf gewwest, maar dat 'trok'M niet en dus weer aangekoppeld. De oorzaak van de keel/slijm/slokdarmellende is men nu aan het determineren middels een HCT-scan, dacht ik (een soort gesublimeerde CT-scan). Men vermoedt dat een schimmel oorzaak van de verslechtering is. De vraag is: schimmel of infectie? Als dat vaststaat, kunnen ze ook de juiste medicatie toevoegen. M kan toch redelijk praten en af en toe al weer een grapje maken, na de fysieke (keelpijn)hel die ze vannacht heeft getrotseerd. Momenteel zitten we de uitslag van de scan af te wachten (M is naar de rontgen) en dan zien we verder. Het medicatiepatroon heeft ook een weer een andere wending genomen, doordat inmiddels uitslagen van andere onderzoeken zijn binnengedruppeld.

Medicatief

Dit is M, medicatief gezien dan. Woord zal wel niet bestaan, maar zegt genoeg:
NaCl: om het infusale gedoe door te spoelen
Fluconazol: tegen schimmelinfecties
Foscarnet: anti-CMV
Trombos: bloedplaatjes
Voedsel: zak witte vloeistof
Morfine: tegen de pijn
Kalium: broodnodige voedingsstof
Lidocaine: om pijn in de mond te verdoven (niet zichtbaar)
Methylcellulose: tegen ontstoken ogen (niet zichtbaar)
Natriumwaterstofcarbonaat: om de mond te spoelen (niet zichtbaar)
Paraffine-vaselinezalf: tegen de jeuk (niet zichtbaar)
Lipzalf: tegen ontstoken lippen (niet zichtbaar)
Tegretol: tegen epilepsie (niet zichtbaar)
Meropenem: antibioticum (niet zichtbaar)
Prednison: tegen ontsteking (niet zichtbaar)
Zuurstof: (als je goed kijkt zichtbaar)
Verstuiver 1 maal per 4 uur: om slijm weg te halen (niet zichtbaar)
+ de nodige tussendoortjes die ik u en mezelf zal besparen.

M heeft vandaag een kleine stap gemaakt. Langzaam wordt ook duidelijk hoe het er gisteren echt voor stond: net niet naar de IC. M heeft al weer een weinig praat en gelukkig gaat de zuurstof nu direct de neus in, in plaats van via een zuurstofmasker. Dit scheelt een hoop gedoe met het slijm opgeven. Komende week wordt de week van de langzame wederopbouw.

Nog meer aanmodderen

Inmiddels ligt M aan de beademing. Slijmophoping in de keel is hier de oorzaak van. Wat de oorzaak van al dat slijm is, is vooralsnog onduidelijk. Men kon niet met de camera naar de slokdarm, dus heeft men een punctie in de wangwand gepleegd. Over enkele dagen wordt dan duidelijk of de infectie ook veroorzaakt is door Graft-versus-host en kan er een definitief behandelplan op losgelaten worden. M ademt dus moeilijk, heeft doorlopend vrij hoge koorts, moet veel slijm opgeven en kan amper praten. De rode uitslag en jeuk is daarentegen langzaam aan het verdwijnen. De leucos zijn zelfstandig wat opgetrokken en de trombos fors kunstmatig bijgetankt omdat in geval van een punctie de trombos boven de 30 moeten zijn. De trombos willen wel zelfstandig aantrekken, maar worden in dit geval gehinderd door de koorts. Toch is men niet echt in paniek in het herstelpaleis; ook dit heeft men eerder meegemaakt.
Al met al is de situatie sinds vanmorgen wel wat verbeterd: bloeddruk was aan de lage kant, is nu normaal en de ademtest kwam zelfstandig al weer uit op boven de 90 (moet 100 zijn). Al met al weer een nieuwe fase waar M zich doorheen aan het knokken is.

Aanmodderen

Het blijft aanmodderen met M. Heeft de laatste dagen vaak hoge koorts en het is nog niet duidelijk waardoor dit veroorzaakt wordt. Longfoto's waren in orde en hoogstwaarschijnlijk zit het probleem in de omgeving van de keel en slokdarm. Eten gaat nog steeds niet en praten wordt ook moeilijker door slijmophoping in de keel. Daarnaast zijn er nog de rode vlekken en de jeuk over heel het lichaam. Er mag niet te veel Prednison gegeven worden, want daar wordt het CMV-virus weer wakker van. Met de morfine moet ook opgepast worden omdat te veel morfine Graft-versus-host verschijnselen vanuit de darmen weer minder zichtbaar maakt. De licht-therapie is ook tijdelijk stilgezet omdat de koorts daarvoor te hoog is. M zou eigenlijk komende donderdag na 5 weken in het herstelpaleis naar huis mogen, maar dat kunnen we wel vergeten. Het enige positieve op dit moment is dat de bloedwaarden nog enigszins redelijk zijn.
Naast dit alles kwam afgelopen week nog een belangrijke competentie aan de orde: omgaan met gedrevenheid van anderen. Zoals duidelijk moge zijn uit de beschrijvingen van M's herstelproces is men in alle geledingen binnen het herstelpaleis in N enorm gedreven. Die gedrevenheid kan zich op diverse manieren uiten: gedrevenheid met flair, gedrevenheid met empathie, gedrevenheid puur vanuit de medische pragmatiek. Al deze vormen hebben hetzelfde doel. Je kunt bepaalde medische mededelingen doen (bijvoorbeeld verlagen van de morfine) vanuit de flair die je als persoon in je hebt en de patiënt gaat daar meestal vrij makkelijk in mee; je kunt je medische mededeling doen en deze empathisch inpakken en ook daar gaan de meeste patiënten makkelijk in mee; je kunt de medische mededeling zakelijk vanuit de pragmatiek meedelen en daar kunnen dan wel eens moeilijkheden door ontstaan, zoals afgelopen weekeinde bij M. Het kenmerkt het herstelpaleis in N dan ook weer dat in zo'n geval de betreffende arts genoeg gedrevenheid heeft om de medische mededeling met wat empathie nog een keer uit te leggen.

Re-Grooved

Dit stukje moet je niet lezen als je niet geïnteresseerd bent in muziek of geen zin hebt om daar energie in te steken. Ik heb het er al zijdelings over gehad. Het ZeeDeeke dat bij een muziekblad zat en waarop Sticky Fingers geregrooved wordt. Het zal best nog wel een keer voorkomen in uw muziekleven: een willekeurige dag waarop je niets te doen hebt of misschien ook wel, maar dat de basisgedachte is: nondeju, ik wil een pot goede muziek horen, maar ik weet niet wat.
Remedie: zoek alle geregroovde nummers (klik op de afbeelding indien niet leesbaar) op het heilige internet, iedereen heeft zijn eigen bronnen. Zet ze achter elkaar, luister en geniet en geniet daarna nog een keer en nog een keer. De Stones hebben sinds 1969 eigenlijk nog maar 3 fatsoenlijke platen gemaakt. In de jaren '60 hebben ze de blues en rythm & blues opnieuw vorm gegeven; met Sticky Fingers zijn ze nog verder gegaan met hun interpretatie van de zwarte muziek. Dat merkte ik eigenlijk pas bij het luisteren naar dit geregroovde geschenk. De Stones hebben de zwarte Amerikaanse muziek nog verder in zich gezogen, op de plaat gezet en de nieuwe generatie zuigt het weer uit Sticky Fingers en maakt er weer iets anders van. Ik ben er nog steeds blij van. Die andere 2 fatsoenlijk platen sinds 1969 zijn natuurlijk Let it Bleed (Engels vakmanschap) en Exile on Mainstreet (laten zien dat je met allerlei muziekinvloeden en andere middelen om kunt omgaan).
En hier dan nog een van voor 1969:

Relatief tevreden?

Kan een mens tevreden zijn met ruim 39 koorts, rode vlekken over het lijf, jeuk, een paar maal per dag anti-peristaltische bewegingen, een kapotte keel en slokdarm en half in een morfineroes verkerend. Ja, dat kan! Zowel de moeder van alle artsen van het behandelhematolgiepaviljoen als de moeder van alle artsen van de hematologiepolikliniek zijn vandaag bij M op bezoek geweest en spraken beiden (Moet beiden met of zonder N? Volgens de theorie niet dacht ik, maar mijn gevoel zegt weer 'doe maar'. Ik zoek het wel een keer uit.) hun tevredenheid uit. Bijzonder! Wat is namelijk het geval? Weliswaar is de Graft-versus-host actief, maar de bloedwaarden zijn redelijk goed te noemen en daarnaast stabiel. De leucos gaan af en toe boven de 10 en dat betekent dat de Neupogen-spuit verleden tijd is. Ze, de leucos, moeten het vanaf nu zelfstandig uit gaan zoeken. Ook al weken geen trombos aangevuld; zijn nog veel te laag maar zijn ook zelfstandig aan het groeien. Rood huppelt er wat achteraan; het CMV-virus houdt zich gedeisd en men kan dus nu langzaam weer met Prednison gaan experimenteren om de jeuk en de rode vlekken te attaqueren. Desalniettemin voelt M zich fysiek beroerd maar mentaal blij en is het einde van de rit door hematologieland nog lang niet voltooid. Maar toch: we zijn voorlopig relatief tevreden.

Licht-therapie

Situatie van M gisteren en vandaag: hele lichaam onder de rode vlekken, overal jeuk, mond kapot, slokdarm pijnlijk, doorlopende koorts, kan nog steeds niet eten. Oorzaak: Graft-versus-host. Remedie: licht-therapie, zalf, morfine en antibiotica. De meest voor de hand liggende oplossing zou het paardenmiddel Prednison kunnen zijn, maar dat is weer 'mest' voor het CMV-virus dat zich redelijk kalm houdt en dat moet zo blijven. Licht-therapie is dus het nieuwe basiswoord. Om de 2 dagen een dosis ingewikkeld licht om de rode vlekken en jeuk tegen te gaan. 'Is de huid al rustiger?' is de hamvraag deze dagen. De context verschuift tijdelijk. De bloedwaarden zijn momenteel even van ondergeschikt belang. Mentaal verkeert M nog steeds in redelijke stemming. Onvoorstelbaar.
Over licht kreeg ik het op de terugweg gisteren met een andere M ook nog even: het Noorderlicht. Ook wel een goede therapie, maar dan moet je eerst wel even gezond zijn. Ik was er wel ooit in de buurt geweest van dat Noorderlicht, maar net op het verkeerde moment, dus niet gezien. Toch nog even Joetjoep op geweest om van dat magische licht te genieten in het kader van het feit dat ik me gisteren zelf even verlicht voelde: in de nacht van dinsdag op woensdag gedroomd over een liedje waarvan ik de naam van het bandje niet kende. De titel van het liedje ook niet. Woensdagmorgen zette ik de radio aan en bam! het liedje weerklonk. Toeval dat ik de dag daarvoor naar StuBru geluisterd had en de radio net op de goede zender stond en ik de radio net op het goede moment aanzette? Was dit de wil van God-of-wie-dan-ook? Met de aaiFoon via SoundHound getekt en bingo. Het was trouwens een middelmatig liedje van Novastar en hoe dat in mijn hoofd was gekomen weet ik ook niet, maar iets of iemand heeft het allemaal zo gewild. Predestinatie, toeval, was ik een kind van God? Doet er allemaal niet meer toe; vanmorgen landde ik weer op aarde. Waar ik zelf altijd honderden woorden nodig heb om Toos van Verstandsverbijsteringsveldt neer te zetten, had een sjoernalist in de VK maar een paar woorden nodig: '... staat niet te boek als visionair politicus ...'.

NL, AD 2012

Vandaag dan maar even een tweede bericht want het wordt allemaal een beetje vreemd hier in Absurdistan en dat moet ik even 'delen'. K, de Iraanse tandartsenvriend-zie ook 19/2/11-, zit inmiddels volledig in het Nederlandse bureaucratische web. Hij mag nog niet als onafhankelijk tandarts aan de gang omdat hij zijn B.I.G. (Bewijs Individueel Geneesheerschap) pas krijgt nadat hij een jaar in Absurdistan officieel woonachtig is (K heeft een postadres, dus hij bestaat wel sinds 2011). Medio juni 2012 mag K officieel aan de gang, vacatures genoeg. Tot die tijd heeft hij woonruimte nodig. Hij vraagt niet veel, een gemiddelde studio in een gemiddelde stad voldoet. Omdat K min of meer financieel gesponsord wordt door zijn kapitaalkrachtige familieleden in de Joe Es of Ee, heeft hij geen officieel bewijs van inkomsten en zonder officieel bewijs van inkomsten geen huurmogelijkheden. K is inmiddels zo ver dat hij overweegt om een uitkering te gaan aanvragen om een bewijs van inkomsten te kunnen overleggen. Aan de andere kant vindt hij dat moreel verwerpelijk, dus wil hij e.e.a. zonder uitkering regelen. Vanmorgen een gemeenteambtenaar van de wereldstad E gebeld of er geen urgentieverklaring zonder uitkering geregeld kon worden. De ambtenaar sliep nog half, was verstandelijk niet in orde of had geen zin om geestelijk in actie te komen (waarom wordt een mens toch zo vaak bevestigd in zijn vooroordelen als het om de ambtenarij gaat?). Het probleem nog een keer uitgelegd en ja hoor: daar ging hij niet over. Volgende ambtenares: veel empathie, maar ook zij kon niets betekenen. Doorverbonden met de volgende klerk der derde klasse. Wederom geen hulp. We gaan het semi-illegale pad zonder uitkering maar op, de ambtenarij slaapt wel verder.

Anthony Joseph

Terwijl M in het herstelpaleis bezig is om de strijd met het Graft-versus-host aan te gaan, probeer ik me, als ik niet in datzelfde herstelpaleis ben ofwel onderweg, te verpozen met muziek of een boek, als ik tenminste klaar ben met de huishoudelijke bezigheden. Daartoe koop ik meestal wat Engelse muziekbladen en daarna fijn illegaal dauwnloden en luisteren. Meestal staan die bladen vol met uitgebreide overbodige artikelen over Hendrix, the Clash, Stone Roses en noem maar op, aangevuld met wat echt nieuw nieuws over moderne hedendaagse muziekorkesten. Ook op de muziekmarkt is het crisis de laatste 10 jaar, uitzonderingen daargelaten, als je de inhoud van deze bladen moet geloven. Deze bladen hebben naast al het gewauwel over oude muziek de prettige bijkomstigheid dat je er een gratis zeedeetje bij krijgt met wat nieuwe muziek. Deze keer zat er een zeedeetje bij waarop Sticky Fingers (1971) door meestal moderne muziekmakers en -maaksters nagespeeld en geïnterpreteerd wordt. Het valt op hoeveel gekleurde mensen geïnspireerd zijn geraakt door deze plaat. Het lijkt wel een echte soulplaat. Een van de broeders die een nummertje kon waarderen (Dead Flowers) is Anthony Joseph & the Spasm Band. Ik moest meteen aan the Last Poets en Gil Scott-Heron denken. Helaas geen fillumpje van Dead Flowers op JoeTjoep, maar wel deze. Misschien nog iets te gekunsteld, maar ze leren het nog wel.

Op weg naar herstel, dag + 180

Oud-Nieuw dus toch in het ziekenhuis. Koorts en Graft-versus-host waren de daders. Weer een nieuwe sensatie: Oud-Nieuw vieren in het Herstelpaleis met kinderen en aanhang. M was in redelijke conditie. Werd toch nog gezellig, daarna snel naar wereldstad E om ons in het feestgewoel te storten. Vreemde gewaarwording: om half 2 's nachts had ik nog geen drup alcohol gehad. Uiteindelijk is de schade ingehaald.
Nog steeds gebeurt er van alles in M's lichaam. De Foscarnet (anti-CMV) en de Neupogen (aanwas witte broeders) worden afgebouwd en dat geeft grote fluctuaties in sommige waarden. Leucos kunnen van 4,0 naar 9,6 en weer terug naar 5,0 springen. De trombos staan constant te laag, maar dalen niet verder. Er zit in ieder geval vooruitgang in evenzo bij het onder controle houden van het CMV-virus. Wat dus nog wel een probleem vormt is het Graft-versus-host (omgekeerde afstoting). M zit nu onder de rode vlekken en heeft jeuk. De remedie hiertegen is o.a. lichttherapie en weer wat nieuwe medicatie. M ligt deze sessie bijna 4 weken in het Herstelpaleis, alles bij elkaar sinds juli ruim 80 dagen en blijft nog steeds redelijk monter. Eind van de week hopelijk weer naar huis.
Hieronder modern-vervoer-fillumpje van M op weg naar de lichttherapie.